爸爸走了，

共创奇迹

爸爸全脑放疗四天了，暂时没有任何反应，但是视力也没有好转，不知道什么时候才可以看到成效。虽然说病灶都很小，而且是低分化鳞癌理论上对放疗敏感，但是不照MRI之前还是心情忐忑。

渴望成功

昨天晚上刚刚得知老爸得的也是肺鳞癌，具体的检查单还没去拿，希望跟有用样病症病人的家属们一起同抗病魔！刚刚看了上面朋友的帖子，收获挺大的！我QQ：67783576，希望得到大家的帮助和支持！先谢谢了！

共创奇迹

对不起，我没有QQ,如果你有什么问题可以到这里问我，当然我也不会都知道，但毕竟和癌症接触了三个月了，比你多一点点经验。希望你的检查单下来情况好。

共创奇迹

爸爸已经做完5天的全脑放疗了，第10天以后就可以检查看效果了。这段时间内对肺部的主病灶没有任何处理，本来和爸爸说这期间打一些免疫药或干扰素，但肿瘤医院的医生说没有什么意义。

让爸爸要求医生加了一个骨扫描，以防患于未然。如果放疗效果理想的话，那么可以不考虑脑转的药物，否则的话就要加上脑转的化疗药物了。
接下去的治疗方案不知道怎么走，首次两个月的化疗吉他西滨+顺铂没有什么效果，换其它的二三线化疗方案也不一定有效，而且上次爸爸的白细胞和血小板减少都比较严重，担心继续下去受益不大反而将免疫系统给损害了。医生和爸爸说的药，爸爸只记得叫多西什么，我想可能是多西他赛/多西紫杉醇（多帕菲，泰索帝，艾素 ），听说这个药的副作用挺大的，有点担心。而且爸爸的心脏以前出过一点小问题。
力比泰国外已经证明对鳞癌并无疗效，只作为非鳞癌的二线方案。
恩度听说性价比不高，市场做的到位，倒是效果并不怎么好，而且还贵。
肺部化疗的话，副作用也不少，放射性肺炎，组织纤维化等等，而且据说还会引起病灶转移。
靶向治疗的话，易瑞沙爸爸的指标看起来也不好，鳞癌，男性，有吸烟史。其它的药物太贵就不做考虑了。
再有可能的就是射频消融，还需要多查一点资料，然后征求一下医生的意见看合不合适。
哎，真是难哪！
而且对于治疗方案和药物的选择，就是医生们也都难以有一个定论。一会看到国外的临床试验的结果说顺铂对于晚期的非小细胞生存率没有多大好处，似乎卡铂会更好。一会又看到国内说顺铂比卡铂的疗效更好，我的头都要昏掉了，不知道该信谁的。
其它非标准方案，如DCA的话如果不是实在没有办法应该不会尝试。

不知道大家谁有点好的建议？

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-11-15 19:41 编辑 ]

wangfeifei

我父亲也是肺鳞癌，易瑞沙我们也试过了无效，你知道还有别的口服化疗药吗

共创奇迹

靶向还有特罗凯不过挺贵的，机理实际上和易也差不多，我看国外有医生叫他们twin双胞胎的。
其它还有一些口服化疗药，不过一般都是辅助治疗用的，效果不是很好

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自从爸爸确诊脑转后，死亡的阴影就时不时来烦扰。现在感觉就像和时间赛跑，希望能赶在时间的前面多为爸爸做点什么。可是时间走得太快了，不知道累，永不休止的往前冲刺。两个多月爸爸就脑转了，虽然除了上班，做饭和睡觉，其它大部分的时间我都泡在网上，连看视频的时间都舍不得花，希望能多找点有用的东西，不管是饮食还是药物还是治疗方案，可是能做到的那么少，能改变的微乎其微。虽然没有其它明显的脑转症状，爸爸的眼睛还是看不清楚，视野也变小了，想着情况会恶化，也不知道全脑放疗是否会有效果，心里就揪心地痛。

常常听到说遇到这种事情要看开些，殊不知坦然地接受死亡和在死亡的煎熬中挣扎完全是两码事。我可以接受爸爸患癌症的事情，我可以接受爸爸有一天会离开我们，可是我没有办法眼睁睁的看着爸爸受煎熬还能冷静地去面对。而且虽然时间不知道累，我的神经似乎过于脆弱已经开始慢慢瓦解了。最近开始睡不好觉，如果电话回家听到不好的消息就心神不宁。爸爸脑转就够糟糕了，妈妈跟着忙活，牙齿和脚都出了毛病。妈妈平时马马虎虎的，把自己从来不放在心上，一心只想着别人。年轻的时候除了照顾有病的哥哥的同时还非常上进的工作，经常被评为劳模。曾经连着作了3个手术，胃出血昏倒在手术台上。小时候不懂得为这样一个好妈妈骄傲，还总是觉得得不到关爱，因为妈妈很忙常常顾不上我。后来才知道妈妈是一个多么平凡而又伟大的人。可是她从来不知道心疼自己，我不在他们身边也不能好好照顾他们，实在让人担心。

爸爸病了以后，妈妈还说对不起我，让我操了太多的心，她哪里知道我是歉疚满心，觉得自己就是死上一两次也不够报答他们。他们这一辈子实在吃了太多的苦，遭遇了太多的不幸，付出了很多很多，得到的却很少很少，却也从来不抱怨什么。倒是我经常为他们打报不平，读了6年的医学院就被下放到农村当赤脚医生，把青春都奉献给了山区。后来为了我和哥哥想办法调回了武汉，却没有办法进正式的医院，只能找关系进了工厂的职工医院。退休时因为工龄不长，退休工资比一些工人还低。妈妈说不要计较这些，她似乎觉得能‘为人民服务’就很满足。能够为一个理想活着倒也是一件不错的事情，在现今金钱至上的社会能够让人为之奋斗的理想少之又少。妈妈已经六十多岁的人了，可是纯净得像个小女孩，可也坚强得足以面对一个又一个的逆境，看似柔弱的肩膀一直挑着重荷，可从不抱怨。妈妈是老大，爸爸没病的时候，外婆还住在一块，妈妈要照顾外婆和哥哥，同时还反聘一直上班拿补差。可是再坚强的人也会被生活的磨难给消磨，上次回家的时间妈妈已显老态，憔悴了很多，而我又为她分担了什么呢？他们还生怕会影响到我，不容许我多为他们做一点点。我三番两次的提出要给他们请钟点工或是保姆，一次次的被驳回，让小姨劝说他们也没有用。

妈妈的脚疼，我在网上查了以后觉得像骨性关节炎，结果确诊果然是的，而且手上还可能有类风湿性关节炎。骨性关节炎是一种退行性老年病，主要是身体的软骨组织被损坏，轻则导致活动受限，重则导致骨质增生甚至致残，不能根治，只能延缓发展。国内更没有什么好的疗法，医生只是开了一些葡萄糖氨基酸，没有任何的治疗方案。葡萄糖氨基酸在国外是在保健品药店出售，不能治病，只是保健品而已，而且研究表明实际上对于骨性关节炎能起到的作用微乎其微。让她再换一家医院去看，妈妈也不愿去了，等我回国的时候再说吧。很害怕妈妈的情况会恶化，虽然查到的资料发给她了，可是她向来不知道重视自己，也不报太大期望她能照章去改善病情。哥哥的病情最近也有发展，估计是耐药了，可是换药是一件非常麻烦的事情，要住院去摸索一段时间才可以，但是哥哥很抵触住院，妈妈也不忍心，也只有等过这一段时间再说了。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-3 17:55 编辑 ]

共创奇迹

在家照顧病人的好處︰
家中有人患重病 , 家人一般沒有信心接病者回家照顧。其實 , 若病者病情穩定 , 在家照顧病人比較在醫院更好。因為：

    *病人喜歡在熟悉的環境中生活。家中的環境、擺設皆是病人熟悉的 , 且起居飲食遠較醫院愜意。而家人亦不用奔波於住所和醫院之間。
    * 在家中病人較容易重獲家人彼此親暱的接觸和關係 , 這對病人或家人的情感支持皆是重要的。

家人先懂得照顧自己

照顧病人是一件(頗為)吃力的工作，家人先要懂得照顧自己 , 方能好好照顧病人。有時不妨暫時放下照顧的工作 , 安排親友、義工幫忙送病者到日間照顧中心。日常家務 , 應盡量簡化 , 每晚盡可能有充足的睡眠。在白天 , 當病者休息時 , 自己也要爭取時間休息。

記著你個人的力量有限 , 不可能單獨處理所有的問題。
尋求別人幫助   記著︰接受別人的幫助並不是弱者所為。 以開放的態度接受別人善意的幫忙 , 更可增進人際的關係。

家庭裏其他成員的照顧︰
家中有人患病 , 家人一般都會心力交瘁 , 而忽略彼此的關顧。能夠維持如常的家庭活動 , 彼此交談 , 傾訴及細聽各人的看法與感受 , 皆有助促進了解及支持。

防皮膚破損

臥床而不能自行活動的人 , 容易在骨突起處受壓而造成皮膚破損(壓瘡)。
       
避免壓瘡應注意事項：
●         保持床舖平整、乾爽、無碎屑。
●         經常保持病者身體清潔、乾爽。
●         病者不宜配戴容易損傷皮膚之首飾如項鏈、耳環等。
●         不能自行轉身之病人 , 每2至 4小時替他轉身一次。 (若有疼痛 , 要提供足夠止痛藥以減低活動時的痛楚)
●         當病人側睡時 , 用枕頭放在雙腿兩膝之間以減低受壓。
●         每日一至兩次在受壓的部位塗上潤膚膏。
●         為保持血液循環 , 一日4至6次 , 輕輕按摩受壓的部位。
●         但避免按摩病者已呈現紅色的皮膚 , 並應告知家居護士作出處理。
更多内容：http://www.hkacs.org.hk/content/education_committee.php?page=143
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