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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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发表于 2009-7-28 20:51:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
明白了。想找到适合自己亲人的个体治疗确实不容易,我去见专家也想了解今后的治疗,也想确定老爸的去向。现在想在307或者协和住院,因为老爸之前一直在外科化疗。主治医生在化疗方面有一定的了解,但我觉得还是缺乏经验,从用易瑞沙的时机就看出来了。原来只是觉得他们亲自手术的会比较了解老爸的情况。所说化疗正确的方案在哪里话都一样,还是有点不放心。
东肿就是中肿。
放疗不一定是一个很好的选择。它的后遗症是你无法预料的,即使做好了防护和预治疗,也不能保证不会有并发症,你要好好衡量一下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-29 10:37:17 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
我父亲和你父亲发现病情的日期差不多~~
现在情况也不是那么的乐观,呼吸确实会有些憋闷了~
三,五个月是个坎,。。。。。大夫说的真对。
。。。。。。
放疗我们是已经不能做了。
化疗五次,效果不是很明显。。。。。


大夫都对你父亲的放疗没信心了,你还坚持给他放啊~~~我不怎么支持你父亲放疗。当然,如果你父亲身体能允许,还是值得一试。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-29 11:12:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 weiwuzi 于 2009-7-28 13:08 发表
今天是2009年7月28日。距离父亲检查出这病两周年,还有89天。
从今天开始,我想以倒计时的方式做记录,因为,我觉得到这时候了。

看到你说的前二句话,就特别为你难过。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-29 14:48:03 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
昨天上完课后,带着30付“调神攻坚”汤药回家,主要目的,是要劝父亲继续接受治疗。
现在的学校办的确实可怕,我们是从25日就开始上课的,要高考的学生真不容易,对于我,困难就更大了:从父亲开始治疗起,我就三天两头地要请假,这么长时间,不惹领导嫌是不大可能的。没办法,这两天得找领导谈谈,今年就不带毕业班了,得腾出点时间,至少要把暑假这点时间腾出来。
回家的路上,思前想后:想要说服父亲真不容易,更何况本身我就有顾虑。父亲考虑的,会是家里的经济状况、治疗的无望和无休止、身体要承受的打击、对长久离去的恐惧、对家庭亲人的依恋----而我的顾虑,要更复杂些:要对自己都感到绝望的情况,做隐瞒、欺瞒!
一切的情理、思维在这上面都要破产!我唯有走下去、再走下去而以。
昨天到家时,因为带着买到的一大堆中药,父亲看到后情绪显得很不好。和弟弟单独谈的时候,他也说自己感觉情绪不很稳定:一时好像同意去放、一会又极力拒绝。
见父亲之后,我先把中药的事交代了一下,父亲看起来是很用心地听,接下来说起去西安治疗时,他情绪变得很激动!表态很坚决,讲了一大堆话。
我一直笑着,尽管心里不好受,但我实在不该把谈话变成了争辩!父亲先是讲他什么都明白,又提到难受的副作用,甚至,他说:“你把我饶了吧!”
我一直在笑着给他讲“道理”,我只能一直这样!!
我-----
后来,父亲又提起他找的那个方,并暗示我应该去见见给方那老头。我觉得,这就是误信偏方的最大坏处!父亲对这方寄予希望过大了,尽管现在正规的治疗也没办法,但这误信,无疑会害死人!
我有些后悔让父亲去见那老头了,和我的初衷完全背离。另一个后悔是,用王三虎的中药,而且还用了两个月!因为,父亲现在觉得胃非常难受,以至于影响了睡眠!我先前一直拒绝给父亲服用汤药,担心的正是这个!见王的时候,我提过我们想让他给调理的这个目的了呀!而他的那个所谓治肿瘤的方,无疑就是虎狼方。
等父亲略微平静一些之后,我提了我的建议:去放、或去北京检查并开始用特。父亲没有多讲话,原因在于:对放,我只说是对肺里面唯一一个有影响的病灶放一下就行,其他的病灶很稳定了;对特,我提到只要做检测,就会得到免费的药。父亲没说话,只是低头在听。
直到我离开,父亲也没对这再提起。我明白,他会同意我的安排。
我走的时候,父亲从地里挖葱、摘菜给我带上。他没多说话,只是静静地把菜收拾好,放在袋子里。
我叮咛给母亲,笑着对她说到留意的时候了、再劝劝。注意到,母亲很伤感!!!
这周末之前一定要定下来,或者最好能在明天就去。其他准备都做好了,下周一,或者开始放,或者开始用特。
今天是要标注的第—88天,祈求,能够继续有这平静,直到永远。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-29 14:51:23 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 为父祈祷 于 2009-7-28 17:57 发表
weiwuzi:你好!看到你父亲病情有所进展,真难过,不过你父亲现在还能去劳动,说明精神还不错,真难得。今天对我来说也是灰色的,记得上次和你联系到今天也没几日,可我的担心似乎被证实了。555555555555555真的很难 ...

小张,下午我会给你电话,我们细谈。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-29 14:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
不幸父不孝子:非常感谢你的提醒!我会考虑的。
花开:到这时候,我们可以选的真的不多了,放疗的副作用,这时候真不能------
阳光:照顾好你父亲!别像我到现在只能硬着头皮硬上了。毕竟你们做了手术,比我们不知好多少倍,祝福你们!

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-7-29 14:58 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-29 15:57:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
如果你的父亲是“苦水”中长大的孩子,你就可以告诉他病情,这样他更加会配合你治疗。我们家老爷子就是“苦水”中长大的孩子,他抵抗困难的能力特强,要知道有许多病人是“吓死”的。我是一开始就做他思想工作,也是一开始就告诉他病情的,他挺了7年了,我也抗争了7年。7年前我口袋只有8000元,还没有结婚,也没有女友,父母还有10000元的外债。坚持住,百分之五的希望,百分之百的努力,不抛弃,不放弃。我的QQ:961059244
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-30 13:35:16 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
昨天,和常联系的几位战友交流了一下,询问了他们的意见,我把思路整理一下:1、能否再继续选择化疗:父亲在检查出这病、开始治疗到现在,20多个月里的四种方案、13次化疗,评价都是有效。但是很明显,效果在越来越差,最后健择的方案,前两个足量、按时完成的用健择的周期后,评价只能是无进展,在休息一月多之后的第三个健择周期后,评价应该是介于略微进展和无进展之间(指导大夫评价为进展、但另两个大夫评价为“还有效”),很能说明问题了——要考虑耐药的问题、即使一直都有效,还要考虑是否能继续耐受。耐药可能性无疑很大、更何况父亲讲,他对化疗甚至有了“心理恐惧”。这是弃用化疗的原因吧。
对于放疗,局部、维持的这个思路指导大夫、任宏都认可,尽管说到这时候,病灶、无论什么样的都可能不在敏感了,但我觉得,大气管旁、和淋巴有些融合的那个不管他的话,很快会致命,这看法指导大夫、西京的两个教授也都认可,应该先处理这病灶。至于副作用,局部、姑息性质,不会给太大剂量,放射性肺炎可能性会小些吧,最可怕的,应该是西京大夫提到的:如果这病灶和血管已经浸润、粘连了,可能会在放疗后因为肿瘤坏死、脱落后引起大出血,从而致命,但,总要冒点险吧。
对于靶向,尽管有易无效后用特有效的例子(我印象在论坛上就见过,找不到了,那个战友给提醒一下,谢谢!),可这几率确实太小了。我把特放在父亲不同意放之后备选。现在,或许无需考虑要想赠药而做病理的事了,能做就做,不能,就直接吃。说实在的,有效几率都太小了,坚持六个月?真不敢奢望。
想听听大家的建议!感谢!
今天还联系到,西京也有EGFR靶向基因突变检测,但是他们只是研究,还没到商业开展的地步。一是技术会不很成熟,二是想参与可能会有困难,考虑通过西京做,可能不行。
马上到周末了,看来这周开始放是来不及了。下午再回家看看,看父亲现在的态度有没有变化。
今天是要标注的第—87天,祈求,能够继续有这平静,直到永远。
有爱,就有奇迹!
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