自始至终——24个月的坚持

后知先觉

我不知道307有此项检查项目。最好确认后再作计划。关于罗京在307的治疗因为事关专业我不能做评述。关于一些课题类治疗如果不是免费参与课题，建议考虑好资金问题再作打算。人在外地没有办法和你及时通话，非常抱歉！

weiwuzi

原帖由 后知先觉 于 2009-7-26 22:47 发表
我不知道307有此项检查项目。最好确认后再作计划。关于罗京在307的治疗因为事关专业我不能做评述。关于一些课题类治疗如果不是免费参与课题，建议考虑好资金问题再作打算。人在外地没有办法和你及时通话，非常抱歉！

非常感谢大姐的回复！
307做这类检查是从去年12月份开始的，我有他们肿瘤实验室一位刘姓大夫的联系方式，我不久前刚确认过有关操作流程、费用等情况：1、如果肿瘤负荷较大、血液中能够检测到足够的肿瘤蛋白，是可以用血液的；2、穿刺病理应该也可以，只需要大约10个切片（大致表述）；3、不委托或联合其他医院，属于刚起步，自己做；4、一般需要五个工作日，比较复杂的可能需要长一点，但不会超过20个（？记不清楚了）工作日；4、用易无效，那么再做检测，结果可能性最大的是耐药或者本身未突变；5、检测一个位点费用为500，但实际收费为19、21两个位点共收500，加做20（是否耐药？）多收500。
我的计划大致是这样的：
1、首选放疗，理由是放的有效率要大些（？）我的理解。
2、如果父亲同意去北京，那么就在307做病理同时做检测。我的理解是：我接受靶向无效的风险，权当领父亲出去转转。
3、如果父亲不同意做放疗，那么不做病理了，直接用特。我的理解是：尽管我知道这没用，但，确实没有其他办法了。
罗京的事，确实我们说不清楚。不过侧面确实能说明：对于肿瘤这一块，307确实要强些。这有必要提醒大家很多选择301、协和的情况。
关于课题类治疗，大姐的意思我明白。我心里，不可否认地有——下意识地去回避、选择性很强烈地听取意见！确实，说到天边：多些钱，多些选择！
关于资金的问题，我已经联系好，准备卖掉房子，这没什么，买房本身就用了父亲一部分钱。弟弟手里还有7、8万的样子。我们前面省的够不错了，到现在，真花不了多少了吧，我这样想。
大姐，论坛上我很另类，糊涂而且固执。真的很感激你难得的、一直的关心！每每感到无助、无奈的时候，我总先想到你，总想听听你的意见！我们同龄，但我还是想一直把你称作“大姐”。

weiwuzi

原帖由 不幸父不孝子 于 2009-7-26 22:09 发表
十分感谢！！！！

EP、CE、紫杉醇、诺维本对二者皆有作用。但是老爸用的方案是健择+卡铂；泰素帝；易瑞沙。这些药不都是针对非小或者非小腺癌的吗。但是老爸总是不断的有进展。健择+卡铂用到第三次，医生考虑复发 ...

我的看法是：
1、这时候加入放疗，是合适的，无论是非还是小。如果是非，那么这时候也只能再用放试探一下了；如果是小细胞，那么更明白：一般认为小细胞越早加入放疗，对生存期延长就越有益。
2、可能不需要再过于在病理上——犹豫了，因为，接下来的治疗几乎没有差别了——如果说有，那么就是小细胞建议做预防性脑部放疗，可是，在肺部病灶进展的情况下也考虑不到这些。我觉得，很多差异，并不在（或不全在）病理或手段选择上，临床上更大的差别实际上是：是初治，还是不是。
3、可选择的，确实越来越少了。但是坚持、细心地坚持是绝对必要的！
供你参考。祝福！

不幸父不孝子

总是要和你说谢谢！
你打算在307治疗？我也有这个打算。昨天去了协和，人真是多。
协和肺癌中心有个教授（张晓彤）分析了我老爸的病情，觉得有道理，病理也出来了，没有什么太大区别。
感觉自己不再相信任何一个医生了。打算去东肿看下石远凯。不知道协和的陈书长怎么样？都要好早排队。
还有就是到307去看看。
有谁看过这几个医生？排队一般几点去？说一说，谢谢！

看着你的计划就知道你会成功的，走到今天你很不容易，加油！！

weiwuzi

今天是2009年7月28日。距离父亲检查出这病两周年，还有89天。
从今天开始，我想以倒计时的方式做记录，因为，我觉得到这时候了。
尽管父亲现在还是每天都去下地干活，尽管父亲前天还和收废品的大吵了一架，尽管父亲现在除了声音嘶哑、偶尔痰中有血丝之外还没有什么外在症状------但是，我觉得，能坚持过这89天，已经是一个目标了。
昨天，跑了三家医院，见了两个放射科的三位大夫。
先去见的是指导的大夫。大夫看片以后，认为化疗不能做了。在我提到放疗时，他明确讲：别听那个，他们就只想着——，我讲了我只打算局部缓解的想法，大夫认可，并且重新拿出片子指出左肺中间可能与淋巴有些融合的、气管跟前的一个应该先做，给我指出来，并在给我的介绍给放疗科大夫联系的处方签上用笔大致画了一下。我在问到能不能撑过年的时候，大夫的说法很明确，说3、5个月是一关，并提到后期呼吸憋闷会是主要症状，没有回答我“是否会痛”的问题。
唐都伽马刀治疗中心的梁姓教授比较明确地拒绝了，这是始料未及的，我原计划首选的放疗医院是唐都。大夫的看法是：1、这时候做放疗------（原话，这之后是长时间的停顿，我明白其中的意思，加了一句，她认可）没有意义。2、转移成这样子你叫我怎么放——这是原话，后来西京的陆姓大夫也这么说过。我提到我们明白，只希望用放疗局部缓解、放缓一下，能多有2、3个月延缓就满意了。3、对我的这个说法，大夫没说什么。不过在我询问可能的效果和副作用时，回答效果很难说，副作用比如放射性肺炎肯定有可能。
总之，这次问诊谈的很不投机。一般说，关系到科室绩效收益的问题，医院很少将病人往外推的，况且，我父亲现在从卡氏评分上说至少在90，可这次这个教授很直接了。我考虑原因，有可能与她当时心情有关，因为前一个病人提出比较多的要求，大夫有些不耐烦了。另外就是，她反复讲我们应该早些来加入放疗，这地方有误会：我在四月份问诊声音嘶哑问题时她给过建议做喉镜、增强CT以确定，但是因为当时她认为我们还可以化一下再看，包括其他大夫的建议后，我们选了化疗，而没有作进一步检查。她不耐烦的原因在这吧。但我解释的时候，她显然没有耐心了。
到西京，魏姓大夫回答很详细，认为：没办法，但想缓解一下也可以，只是可能很难有想要的效果。对于手段，她认为对气管旁边的应该用适形，对肺外周可以用伽马刀；对收益和副作用，认为缓解一下也许可以的，但关键是不是初治，想打掉不行，能延长多长时间也不一定，副作用，因为不可能给很大剂量，应该不很大，提到两点，一是如果大的病灶和血管有浸润的话，肿瘤坏死、脱落后有肺内大出血的风险，二是放射性肺炎，可能不大，即使有，因为很多人都在3个月甚至更长时间后才出现，到时人可能都不在了，不需考虑；对于时间和费用，她回答放疗大概需要四周，费用大致2W多些，伽马刀也大概是这样子。
麻烦的是，她马上要休假，在她把我们介绍给另一位大夫时问题出来了：陆姓大夫明显说没办法，我解释一通后，他在放的方式、部位上和魏姓大夫取得一致，但在效果上回答更保守。后来终于同意收，但让先一个医生开收治条，开收治条时大夫解释为是因为医疗风险的问题，也许只是这个吧。

我现在的想法：冒险，做放疗。考虑其一，放有效的可能性会大于特，其二，确实再没别的办法了。后来，附属一院的任宏也认可。
接下来，是做父亲的工作了。
昨天带父亲找来的那个“调神攻坚汤”的方子，在同仁堂陕西分公司抓了30副，尽管知道这没用，权当给父亲一个心理上的鼓励吧。

今天，我标记成—89，我开始倒数吧。先努力，把负的变成正的，这是第一步。

weiwuzi

原帖由 不幸父不孝子 于 2009-7-28 12:17 发表
总是要和你说谢谢！
你打算在307治疗？我也有这个打算。昨天去了协和，人真是多。
协和肺癌中心有个教授（张晓彤）分析了我老爸的病情，觉得有道理，病理也出来了，没有什么太大区别。
感觉自己不再相信任何一个医 ...

别这样，呵呵，我老觉得我和学生或者刚走出校门的年轻人交流容易些，大家在这，没有什么要感谢的。
看了你的帖子，对张的看法比较认同。其中，提到的VB-16应该是VP-16吧，就是足叶乙甙。我也有类似的想法，包括现在，考虑给父亲用这个，对我们来说，这叫“一线方案二次使用”，有认为效果会好些。只是昨天没有找到口服的。再有，先解决肺炎是应该的，很多情况是，最终不是肿瘤、而是其他问题导致TRD。
还有，对于问诊的问题，我觉得，信任一个医生、保证治疗一贯性是有必要的。实际上我们到现在是在一个大夫指导下看病的：去上海见韩宝惠，主要是为询问验证第五次化疗是否进行、什么方案；见任宏等，是考虑第六次是否加铂；见协和的王毓洲，主要是考虑第八次方案；见肖菊香，考虑健择。以上这些，都是指导大夫建议后，找其他验证。多了解，肯定必要，但保证治疗一贯性，也有必要的，我觉得。
实在抱歉，对于307挂号的事可能帮不上你忙。我去307时时间很短，只见了一位李姓（？）的大夫，没什么印象了。倒是后知先觉大姐有他们主治刘晓晴的电话，我帮你问问，协和我只见了王毓洲。我去趟西安，都要走近200公里，问诊机会非常不易，总的说，起早点，有些先天晚上就去通宵排队，年轻人这没什么的，一般总能看上。
祝福！你很用心，必然会有回报的！

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-7-28 13:49 编辑 ]

weiwuzi

还有，“东肿”？是中肿吧？

为父祈祷

weiwuzi：你好！看到你父亲病情有所进展，真难过，不过你父亲现在还能去劳动，说明精神还不错，真难得。今天对我来说也是灰色的，记得上次和你联系到今天也没几日，可我的担心似乎被证实了。555555555555555真的很难过，一直对特寄予很高的期望！早晨，父亲打来电话说痰中全是血，情绪特别差，差极了。听后我的心慌极了，我真不知接下来我该怎办？去找了肖菊香，她说如果耐药，就用力比泰单药进行二线方案化疗，但这个方案似乎有效率并不高。觉得可以选择的路越来越窄了。说实话真羡慕你父亲，最起码你们对化疗还是敏感的，可我们似乎哪种方案都没有好的效果。本心里一直期望能拿到赠药，能让父亲舒服的过两三年，可为何时间这么短！明天让父亲做个CT，多么希望奇迹能够发生呀！weiwuzi，我觉得特有效的人还是挺多的，你为何不选择特呢？