自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

今天有时间，补充记录一下20日问诊的过程，大致如下：
1、20日一大早先去见指导的大夫。他对照了2月7日和4月17日两次的片子，评价为“还不错”，认为有效。在病历上画了画这次方案的情况后，认为应该再继续一个周期，说明从五月一号开始，还按原方案、原剂量，一周期后评价。
这时我向他提醒是否应该假如放疗，大夫想了一会，提起笔说：我给你写个条吧，你去唐都伽马刀中心。写完条以后又拿出电话帮我联系了一下，并嘱咐我大夫姓徐。当然，也只是再电话里泛泛地说“有病人家属要咨询”等等。
2、因为事先已经联系了二院的放射科，所以还是先赶过去，看片的大夫很随意，并且说要等科室主任。于是又匆忙赶到唐都，把条子递给导医台，回答说徐姓的大夫还在操作室里，等了老半天，被安排见一位梁姓的教授，我说了化疗的大致过程，她看了带的所有的片子，谈了看法：
从片子看象腺，但也不排除小细胞可能。通过化疗控制还是很成功的。纵膈处淋巴有增大。比较最末一次化疗前后的片子，化疗应该有效。
接下来的话让我有点意外，她说：你们可以可以试试靶向，或者中西医结合的治疗。我赶快补充说明前面用易和用一些中成药的情况。我意外的是，大夫没有主动建议放或者伽马刀。
我接着说了我的想法，大概问了这样几个问题：
问：我们主要是想询问通过放疗手段解决声音嘶哑的问题。副作用影响会大吗？
答：声音嘶哑的情况具体还要看喉镜检查，看具体是压迫哪侧声带，并且通过增强CT再检查纵隔，再根据情况确定能否适形放疗（这也是病历上写的主要内容）。一般短时间的嘶哑通过放疗是可以恢复的，具体到你们已经超过二个月时间，对声带已经产生的影响几乎不能逆转。在临床上我们也碰到过长时间后有效的，但不容易，大概有百分之十会有效改善。放疗副作用不是大问题。（其间大夫问我化疗后声音状况有改善吗，我回答没有。）
再问：我们是否现在应该加入放疗或伽马刀？
答：要放疗或者伽马刀的话也行。纵隔放疗要在检查后再确定；肺叶上的小病灶太多（她大致数了一下，说有14个），伽马刀也只能挑几个稍大的打一下，不可能全部都打。现在看来化疗还是有效的，也可以再继续化疗，后续再加入。
追问：是不是先前早一些加入会好些？
答：应该是。不过通过化疗控制到这种地步已经很不错了。
又问：从影像上看您觉得是非小细胞还是小细胞？是不是该补做病理？后面再试试特罗凯？
答：还是像非小细胞，不过影像学不可能很肯定，还要看病理。无论是小还是非小，后面的化疗方案已经没有差别了，补做病理意义不大。靶向的事我们接触不多，还是应该问问肿瘤科。（其间教授问我用的易是india的还是英国的。这是在西安问诊过程中第一个主动提及india易的大夫。）

走出规划室后就有点发懵！关键是，先前对通过放疗改变声音嘶哑寄予很大希望，现在却得到这样的答复，大夫只是说 “也行”（这两个字是原话，我印象太深了。先前有战友提醒说在治疗手段选择上“可以”和“应该”的差别也要注意，可现在大夫只是说“也行”！），感觉大夫甚至不明确建议现在做放疗！先前几次问诊放疗科的时候太匆忙，稀里糊涂，现在麻烦了！恼人的声音问题不解决，生活质量已经受到很大影响！怎么办？！

下午赶到西京，放射科的主任石梅有些名气吧，注意到她是到斯坦福做过交流学者的。原本她在周一下午不出门诊，我只挂到一个副教授。候诊时注意到主任在办公室里，对导医的小护士说了些好话，她答应我可以带病历直接找主任碰运气。在诊室外抓住主任出来接电话的机会向她说明来意，感谢她没有拒绝。
在诊室里问诊的过程大致如下：
1、看片子到07年12月2日化疗前那张病灶最严重的片子时，她说象小细胞。
2、比较最后两次的片子，她认为还属有效。她不厌其烦地比照两个片子对应肺窗上多个病灶变化的情况，认为尽管两个片子存在显影条件不同的问题，但还是可以肯定末次化疗有效。她用笔尖比照旁边的标尺对下叶几个较大的病灶大致做了测量（这是一年多问诊过程中在简红、王毓洲、肖菊香之后我遇到的第四个肯这样做的大夫），认为都在1-1.5cm之间。她提醒说效果到不了PR，应该属于NC。
3、她认为声音的问题可能是颈部淋巴结的问题。建议下次做CT时提醒往上照一点就能看到。她认为纵膈处的淋巴结有，但不很明显。因为在见石梅之前刚和后知先觉通过电话，大姐提醒我要具体了解纵膈处淋巴结的大小，我询问后她的回答是因为CT切片较厚，大致能判断出来在1cm左右。
4、我提到加入放疗以及加入时机的问题，她认为从先前治疗的过程看，每个时期都首选化疗这种全身治疗是对的。现在还可以继续考虑化疗，至于说化疗次数，认为就是这样，比如小细胞，会是像割韭菜一样，割完一茬又长一茬。认为放疗在出现上腔静脉之后加入可以相对缓解症状。
5、她认为也可以用适形解决肺叶上的病灶，但同样也打不完。至于我提到的肺部纤维化的副作用，她认为这类治疗在操作上是很成熟的，倒不需要顾虑，关键是只能选择性地打。还是应考虑先继续化疗。
6、她提醒检查肾上腺等腹内脏器，我回答最近已检查，无异常。她提醒病情进展时如果出现吞咽、喝水困难时会很麻烦。
7、西京的伽马刀和放疗不在一起，影响好像也不及唐都的大。我没有问关于伽马刀的问题，主任也没有主动提及。

现在我的一些疑问，请战友们指教！
1、是否应该先五月份再做一次化疗。化疗，这种最常见、最便宜的方法对我们确实最合适？？从最近两次CT拍片情况看，在用易过程中出现的纵膈处淋巴增大在这两次化疗中并没有再进展，可接下来化疗是否能还可以控制？先前和指导大夫闲谈时听他说过这样的话：在我询问到脑部预防性放疗的时候，指导大夫说，在我们西北内陆，治这种病花个十万二十万就到头了，大多数人都只能承受到这；在上海就不一样，五十万八十万也还可以再花，所以上海有建议小细胞脑部预防性放疗。经济条件决定治疗条件，这道理我懂。可是不是因为这个普遍经济条件制约的缘故，我们这的大夫给的建议就都保守些?因而错失机会？
2、或者现在应该先考虑纵隔淋巴或颈部淋巴的问题，要尽快安排相应检查是肯定的，关键是该不该现在加放疗进去。是冒增加治疗身体负担加进去，还是冒险在不严重的情况下先控制肺部病灶？那种冒险要值得，或者那种会得不偿失？从发现时大病灶4.5*4.5cm、双肺多发转移到现在，有18个月了，现在唯一的肿瘤相关症状就是声音嘶哑。这问题真的就不能解决了吗？如果是颈部淋巴所致，从战友们总结的经验看治疗的效果会是相当好的，可真的就是因为嘶哑时间过长导致声带损伤而很难恢复吗？
3、还有，绕了一个圈现在又碰到这问题了：石梅认为更像小细胞-------

hsy75你好，我们已化疗12次，分属4种不同的方案，------不知什么原因，今天上网很费劲-----

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-4-22 15:27 编辑 ]

weiwuzi

原帖由 hsy75 于 2009-4-21 18:01 发表


hi,Weiwuzi:
我们父亲的情况类似,大家多通气了,我父亲的嗓子目前也是有些好转,但是仍然嘶哑,担心治疗效果,放疗中心主任说6个月内会逐渐恢复,但愿如此.
此外,您父亲化疗次数还是蛮多的,而且,也有很多经验,请问都 ...

hsy75你好，我们已用过的四种方案依次分别是CE（卡铂+足叶乙甙）、TP（紫杉醇＜特素＞+顺铂）、CN（卡铂+长春瑞滨＜诺维本＞）、GP（顺铂+吉西他滨＜健择＞），12个周期，算作5个半疗程，我们用的都是很传统的方案。尽管每次换方案都要咨询好些大夫，可最终还是依循指导大夫的意见。
得到的说法大致有以下几条：
1、初治的方案（或者称作一线）有效的话效果会是最好。二线方案有效几率都要小很多。一线方案有效性大小很大程度决定整个无进展生存期。
2、肺癌化疗一般都是以联合铂类为基础。将卡铂和顺铂交替使用，是因为有认为两者不产生交叉耐药。（你们用的顺铂和奈达铂好像也有交叉？）
3、原则上前面没有用过的后面还都可以选择用，但有效几率一般不会超过初次方案。不过，在无进展间隔期较长的情况下，也可以“一线方案二次使用”（这也是我下阶段要着重了解的问题），据说有效性会大于一般二线方案（这是你考虑重新用回艾素＜多西紫杉醇＞、诺维本的原因吗？）
确实，我们家人的情况有点像，大家多通气！也请你看看我这次放疗问诊的经过，想听听你的看法！

花开萼落

在大夫最里“也行”的话，我也听说。你太讲究字眼了吧。。。。呵呵。
个人意见：如果你父亲化疗有效，能吃得下饭，干吗去放疗啊？化疗才是最基本的。身体耐受，当然要继续化疗。放疗只是治个皮毛的东西。我父亲放疗是因为化疗失败。如果有效，我们也不选择去放疗啊。这不，现在的肿瘤比一年之前已经更大了。。。。。。对化疗敏感，已经是个很幸运的事情了。你还是继续你的“专业”，不要转行了。嘿嘿。。。。

hsy75

原帖由 weiwuzi 于 2009-4-23 07:25 发表


hsy75你好，我们已用过的四种方案依次分别是CE（卡铂+足叶乙甙）、TP（紫杉醇＜特素＞+顺铂）、CN（卡铂+长春瑞滨＜诺维本＞）、GP（顺铂+吉西他滨＜健择＞），12个周期，算作5个半疗程，我们用的都是很传统的方 ...

WEIWUZHI:
您好,您的化疗方案,我还要再研究一下,这几天学习相关知识也有点心得,化疗(我们用的起的方案)也就那么几个吧,
无非是三大类:
.1 DNA
.2 细胞周期
.3 叶酸或其他细胞电解质平衡
所以,是联合上还是单药来,确实是个选择问题,我父亲不想做化疗
原因很简单,大大影响了自己的生存质量,化疗期间,父亲的身体体质下降比较大,他甚至认为现在的转移是化疗降低了免疫力

对于放疗,因为我们在07年底的纵隔放疗很成功,所以,一直抱有希望
此次,是对纵隔进行的第二次累计放疗.目前效果还在评估中,但总体确实对生活质量影响不太大

您的情况我认为,纵隔可以做放疗,但是肺叶,因为我没有经验不好说
肺叶一定要注意引起放射性肺炎,但是,纵隔这方面担心可以解除
此外,我建议是如果要纵隔放疗的话,最好行最精确的r刀,因为根据1+1!=2的原理
单次大剂量>>多次小剂量,此外,可以最好的保护现有的器官

放疗,我目前担心的问题是,放射线累计问题,因为这个放射线累计是有计量的
也就是说,每次照射都会累计,到一定程度,就不能再照射了
所以,行放射一定要考虑清楚是否值得,时机是否合适.

weiwuzi

Hsy75兄：感谢你的解答、回复。
1、现在最让我沮丧的是，关于解决声音嘶哑的问题，大夫判断时的口风太紧！说实在的，至于加入放疗或伽玛刀，我不敢奢望能较长时间控制进展，我只想着能改善一下声音状况就行，可得到的答复还是令人失望了！
2、还有一点我不明白：照看到的情况，唐都医院的体部伽玛刀是很成熟的，影响也大。我问诊时在规划室外面一排坐着的五位准备接受治疗的病人，三个是要做体部伽玛刀（两个肺，一个食管；另两个三个是适形），可是关于我们纵隔淋巴的问题，大夫根本没提伽玛刀。现在很后悔当时慌乱（或者因为问诊时自己先入为主地对伽玛刀寄希望不大？），没有多问一下。究竟什么原因呢？或者把放疗、伽玛刀用在对症缓解治疗（比如上腔静脉）上？
3、我们碰到的情况真有些相似：现在转身选择另一个方向都太艰难，原因在于我们都是门外汉，都只能凭经历、经验判断。你们的治疗经历让你们特别信任放疗，唉，我们一直围着化疗也是同样的原因：我父亲是一化疗就能挡住，一停下来就进展！如你所说，我们多通气确实更有必要。

至于你说到的化疗的问题，确实，我们是把传统的一线方案全用了一遍。我有这样几个理解：
4、化疗药物作用机理的差别，理论上是，但在临床上好像不很明显。阻断DNA的VP-16、抑制有丝分裂的紫杉醇、阻止蛋白合成的诺维本、抗代谢的吉西他滨，它们交叉耐药的情况具体怎样？在每次换方案时我都不止求证一位大夫，可答复都无甚价值，临床和药理研究真不是一回事。还有，我还注意到这样一个可能是偶然的现象：只有年轻的大夫会提到作用机理的差别，那些所谓的教授一般都不会这样讲（印象任宏是例外？）
5、还有一个就是你说得我们大家“用不起的方案”，我这样想：比如大家常拿郭台城说事，尽管极端，可也不无道理。我因为没钱，所以对这方面特别留心，象我们用的第一个方案，每个周期化疗药费用不到1000，但效果出奇的好；而最后这两次用的联合健择的方案，每周期光健择一项的费用就有接近14000，可效果也只是稳定，贵药不一定都是好药吧。关键是，弹药充足的话，可选择的手段多是一个方面，后期对症维持的时候会更容易吧。

我们是接近18个月里化疗12次，其余是分别有两个月单用中成药，有一个月是试探延迟，有两个月是试用靶向，结果是都有进展！
唉！怎么说呢，还是用主席一句话：“丢掉幻想，准备战斗”吧！

hsy75

原帖由 weiwuzi 于 2009-4-24 18:07 发表

Hsy75兄：感谢你的解答、回复。
1、现在最让我沮丧的是，关于解决声音嘶哑的问题，大夫判断时的口风太紧！说实在的，至于加入放疗或伽玛刀，我不敢奢望能较长时间控制进展，我只想着能改善一下声音状况就行，可得 ...

还有一点我不明白：照看到的情况，唐都医院的体部伽玛刀是很成熟的，影响也大。我问诊时在规划室外面一排坐着的五位准备接受治疗的病人，三个是要做体部伽玛刀（两个肺，一个食管；另两个三个是适形），可是关于我们纵隔淋巴的问题，大夫根本没提伽玛刀。现在很后悔当时慌乱（或者因为问诊时自己先入为主地对伽玛刀寄希望不大？），没有多问一下。究竟什么原因呢？或者把放疗、伽玛刀用在对症缓解治疗（比如上腔静脉）上？

伽玛刀也有很多种的，我父亲的是那种超级放射源是360度环绕身体转动的
所以，相对来所准确一点，而且，对正常组织伤害小

weiwuzi

“超级放射源是360度环绕身体转动的”
hsy75兄，你说的是所谓的超级伽玛刀吗？我看了你的帖子，没注意到具体是哪家医院。
和山东的超级伽玛刀是一回事吗？

hsy75

原帖由 weiwuzi 于 2009-4-26 12:00 发表
“超级放射源是360度环绕身体转动的”
hsy75兄，你说的是所谓的超级伽玛刀吗？我看了你的帖子，没注意到具体是哪家医院。
和山东的超级伽玛刀是一回事吗？

我父亲是在上海武警总队医院做的.
所谓超级,主要是指放射源是369度绕病人旋转的,而且扇形的面积比较大