自始至终——24个月的坚持

花开萼落

我爸爸现在也是在用GP方案， 健择+顺伯，都是一线用药，医生说，还是一线比较保险，费用低，报销比例大~两个疗程中，也是要再做CT后进行评价。


化疗过程中，反应较小。没有不适应的感觉~-------我父亲在以前的化疗，放疗过程中，也教少出现呕吐现象，头发也没掉。
让我们一起加油！

weiwuzi

因为这段时间要准备开始放疗，各种准备、问诊、联系医院------昨天我还和一位病友开玩笑：对化疗，我现在已经是能独立“执行”方案了，三甲医院的管床大夫也对我是另眼相看，现在转个“专业”，弄放疗？
考虑后确定放疗与最后一次健择输液，间隔够4周，在征求大夫意见后，决定原计划10号的CT检查改在17号。

weiwuzi

明天要拍片确定这两周期的化疗效果。
上星期，学生时代最要好的朋友、现在算是蓝颜的知己专程来看望，临走时讲了个笑话，兜底的包袱大致意思是：别再装孙子了！说得对。
一年多的时间里，患得患失、神经敏感-------
生活需要智慧？这句话说起来轻松。昨天读书时，还感叹这两句“仗义每从屠狗辈，负心多是读书人”，过多的想法遮蔽了本真的品性------
说些什么呀！呵呵，打住吧。说说明天的预估以及预计的应对：
1、求之不得的结果是，有效，肺窗上的病灶没有再进展。这种可能是有的，因为前几次经验判断父亲化疗一直比较敏感，并且这个疗程足量、按时，或许还包括用的吉西他滨是健择。但是，有效果也不会很明显，可能只是肺上进展慢了或者是没进展，因为，自从换第三种方案时，就已经出现化疗效果不明显的情况，纵隔上的淋巴肿大，从没有改善的声音嘶哑这一症状看，化疗对纵隔处的病变，没有任何效果。
那么，应对：目前父亲的身体状况还很好，除声音嘶哑外无外在症状，前段时间因为感冒引起的咳嗽已经基本痊愈，食欲、休息、体重等等都正常。在五月初开始放疗，排除伽玛刀，排除普放，适型放疗的目的定位在过大不影响生活质量的前提下，改善声音嘶哑的症状，消除上弓动脉处淋巴压迫带来的隐患，或者还可能有更积极的效果。
2、更可能的情况是，无效，不仅-------

奇迹救父

在没有试过这些放疗方案前,不能排除有效性啊
我有个同学的父亲做伽玛刀的效果就很好,先期待好的结果~~~

weiwuzi

昨天的问诊，确实出乎意料，和预想的有太大差别------
去了常去的几个医院，在西京、唐都的放疗科、伽马刀中心问的时间较长。其中西京放疗科的石梅主任，尽管她没有门诊，我试着直接凑上去说了问诊的想法，感谢她，解释得相当耐心。
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hsy75

原帖由 weiwuzi 于 2009-4-11 16:51 发表
因为这段时间要准备开始放疗，各种准备、问诊、联系医院------昨天我还和一位病友开玩笑：对化疗，我现在已经是能独立“执行”方案了，三甲医院的管床大夫也对我是另眼相看，现在转个“专业”，弄放疗？
考虑后确定 ...

hi,Weiwuzi:
我们父亲的情况类似,大家多通气了,我父亲的嗓子目前也是有些好转,但是仍然嘶哑,担心治疗效果,放疗中心主任说6个月内会逐渐恢复,但愿如此.
此外,您父亲化疗次数还是蛮多的,而且,也有很多经验,请问都用了那些方案,是如何交叉在一起的.

细细想来,我父亲真正用过的化疗次数并不多
手术前后做过 健泽+顺铂 2次, 之后用诺维本+ 捷铂舒 2次,再后来是艾素 + 捷铂舒4次 总共也就8次
这次,放疗后,大夫推荐艾力 + 顺铂 不知道如何,
我想重新回到艾素 或 诺维本 不知可行否?

weiwuzi

今天有时间，补充记录一下20日问诊的过程，大致如下：
1、20日一大早先去见指导的大夫。他对照了2月7日和4月17日两次的片子，评价为“还不错”，认为有效。在病历上画了画这次方案的情况后，认为应该再继续一个周期，说明从五月一号开始，还按原方案、原剂量，一周期后评价。
这时我向他提醒是否应该假如放疗，大夫想了一会，提起笔说：我给你写个条吧，你去唐都伽马刀中心。写完条以后又拿出电话帮我联系了一下，并嘱咐我大夫姓徐。当然，也只是再电话里泛泛地说“有病人家属要咨询”等等。
2、因为事先已经联系了二院的放射科，所以还是先赶过去，看片的大夫很随意，并且说要等科室主任。于是又匆忙赶到唐都，把条子递给导医台，回答说徐姓的大夫还在操作室里，等了老半天，被安排见一位梁姓的教授，我说了化疗的大致过程，她看了带的所有的片子，谈了看法：
从片子看象腺，但也不排除小细胞可能。通过化疗控制还是很成功的。纵膈处淋巴有增大。比较最末一次化疗前后的片子，化疗应该有效。
接下来的话让我有点意外，她说：你们可以可以试试靶向，或者中西医结合的治疗。我赶快补充说明前面用易和用一些中成药的情况。我意外的是，大夫没有主动建议放或者伽马刀。
我接着说了我的想法，大概问了这样几个问题：
问：我们主要是想询问通过放疗手段解决声音嘶哑的问题。副作用影响会大吗？
答：声音嘶哑的情况具体还要看喉镜检查，看具体是压迫哪侧声带，并且通过增强CT再检查纵隔，再根据情况确定能否适形放疗（这也是病历上写的主要内容）。一般短时间的嘶哑通过放疗是可以恢复的，具体到你们已经超过二个月时间，对声带已经产生的影响几乎不能逆转。在临床上我们也碰到过长时间后有效的，但不容易，大概有百分之十会有效改善。放疗副作用不是大问题。（其间大夫问我化疗后声音状况有改善吗，我回答没有。）
再问：我们是否现在应该加入放疗或伽马刀？
答：要放疗或者伽马刀的话也行。纵隔放疗要在检查后再确定；肺叶上的小病灶太多（她大致数了一下，说有14个），伽马刀也只能挑几个稍大的打一下，不可能全部都打。现在看来化疗还是有效的，也可以再继续化疗，后续再加入。
追问：是不是先前早一些加入会好些？
答：应该是。不过通过化疗控制到这种地步已经很不错了。
又问：从影像上看您觉得是非小细胞还是小细胞？是不是该补做病理？后面再试试特罗凯？
答：还是像非小细胞，不过影像学不可能很肯定，还要看病理。无论是小还是非小，后面的化疗方案已经没有差别了，补做病理意义不大。靶向的事我们接触不多，还是应该问问肿瘤科。（其间教授问我用的易是india的还是英国的。这是在西安问诊过程中第一个主动提及india易的大夫。）

走出规划室后就有点发懵！关键是，先前对通过放疗改变声音嘶哑寄予很大希望，现在却得到这样的答复，大夫只是说 “也行”（这两个字是原话，我印象太深了。先前有战友提醒说在治疗手段选择上“可以”和“应该”的差别也要注意，可现在大夫只是说“也行”！），感觉大夫甚至不明确建议现在做放疗！先前几次问诊放疗科的时候太匆忙，稀里糊涂，现在麻烦了！恼人的声音问题不解决，生活质量已经受到很大影响！怎么办？！

下午赶到西京，放射科的主任石梅有些名气吧，注意到她是到斯坦福做过交流学者的。原本她在周一下午不出门诊，我只挂到一个副教授。候诊时注意到主任在办公室里，对导医的小护士说了些好话，她答应我可以带病历直接找主任碰运气。在诊室外抓住主任出来接电话的机会向她说明来意，感谢她没有拒绝。
在诊室里问诊的过程大致如下：
1、看片子到07年12月2日化疗前那张病灶最严重的片子时，她说象小细胞。
2、比较最后两次的片子，她认为还属有效。她不厌其烦地比照两个片子对应肺窗上多个病灶变化的情况，认为尽管两个片子存在显影条件不同的问题，但还是可以肯定末次化疗有效。她用笔尖比照旁边的标尺对下叶几个较大的病灶大致做了测量（这是一年多问诊过程中在简红、王毓洲、肖菊香之后我遇到的第四个肯这样做的大夫），认为都在1-1.5cm之间。她提醒说效果到不了PR，应该属于NC。
3、她认为声音的问题可能是颈部淋巴结的问题。建议下次做CT时提醒往上照一点就能看到。她认为纵膈处的淋巴结有，但不很明显。因为在见石梅之前刚和后知先觉通过电话，大姐提醒我要具体了解纵膈处淋巴结的大小，我询问后她的回答是因为CT切片较厚，大致能判断出来在1cm左右。
4、我提到加入放疗以及加入时机的问题，她认为从先前治疗的过程看，每个时期都首选化疗这种全身治疗是对的。现在还可以继续考虑化疗，至于说化疗次数，认为就是这样，比如小细胞，会是像割韭菜一样，割完一茬又长一茬。认为放疗在出现上腔静脉之后加入可以相对缓解症状。
5、她认为也可以用适形解决肺叶上的病灶，但同样也打不完。至于我提到的肺部纤维化的副作用，她认为这类治疗在操作上是很成熟的，倒不需要顾虑，关键是只能选择性地打。还是应考虑先继续化疗。
6、她提醒检查肾上腺等腹内脏器，我回答最近已检查，无异常。她提醒病情进展时如果出现吞咽、喝水困难时会很麻烦。
7、西京的伽马刀和放疗不在一起，影响好像也不及唐都的大。我没有问关于伽马刀的问题，主任也没有主动提及。

现在我的一些疑问，请战友们指教！
1、是否应该先五月份再做一次化疗。化疗，这种最常见、最便宜的方法对我们确实最合适？？从最近两次CT拍片情况看，在用易过程中出现的纵膈处淋巴增大在这两次化疗中并没有再进展，可接下来化疗是否能还可以控制？先前和指导大夫闲谈时听他说过这样的话：在我询问到脑部预防性放疗的时候，指导大夫说，在我们西北内陆，治这种病花个十万二十万就到头了，大多数人都只能承受到这；在上海就不一样，五十万八十万也还可以再花，所以上海有建议小细胞脑部预防性放疗。经济条件决定治疗条件，这道理我懂。可是不是因为这个普遍经济条件制约的缘故，我们这的大夫给的建议就都保守些?因而错失机会？
2、或者现在应该先考虑纵隔淋巴或颈部淋巴的问题，要尽快安排相应检查是肯定的，关键是该不该现在加放疗进去。是冒增加治疗身体负担加进去，还是冒险在不严重的情况下先控制肺部病灶？那种冒险要值得，或者那种会得不偿失？从发现时大病灶4.5*4.5cm、双肺多发转移到现在，有18个月了，现在唯一的肿瘤相关症状就是声音嘶哑。这问题真的就不能解决了吗？如果是颈部淋巴所致，从战友们总结的经验看治疗的效果会是相当好的，可真的就是因为嘶哑时间过长导致声带损伤而很难恢复吗？
3、还有，绕了一个圈现在又碰到这问题了：石梅认为更像小细胞-------

weiwuzi

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[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-4-22 15:29 编辑 ]