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楼主: 代婷婷

妈妈肺癌晚期主动换药治疗贴(更新至2014-10-21,CEA下降,但咳嗽依旧)

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 楼主| 发表于 2014-5-26 19:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
从成都顺利归来!学生们很争气,比赛成绩很好。希望妈妈这个月的月考也能取得好的成绩!
易瑞沙第三十三天!我出差的日子里妈妈的病情还算稳定。中间与老爸外出散步时,出现过一次心绞痛,但持续时间不长~几秒钟。但是是那种筋挛的疼!手上有少许脱皮。口腔溃疡也已逐渐康复(这是老妈最高兴的事情)!皮疹最近有所减少,只有零星几颗。每天的粘痰依旧,上午好一些,下午症状明显,总感觉有痰,粘连喉咙处,有一股如不清除,便誓不罢休之感!呛咳是一阵一阵的,毫无规律可循,早,中,晚变化无常。总之,稳定就是好现象。本打算明天带老妈去医院复查,但是老爸单位搞两天活动,再加上老妈吃药舒服,所以经全家商定:星期四复查!
最近一直关注:今年阿斯利康的AZD9291,这一针对易瑞沙耐药靶点T790M的药物,而且很多病友效果出奇的好。症状转好的案例是越来越多,感觉9291势头很猛啊!



有爱,就有奇迹!
发表于 2014-5-29 16:59:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
期盼新药9291有效,增加大家的抗癌信心
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-5-31 01:01:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
                      一切重来~~~重新建立检查依据
今天拿到检查结果真是当头一棒,先是CEA:28.53。略有上升(上月24.83)。我一拿到结果,一看数据就觉得有问题,上月凡德还趋于稳定,这月重新启用易瑞沙就是想狠打CEA。本说老妈服易三个月,效果甚好。属于没有耐药,主动换药型。第二次的重新启用,先不说降幅,也应该趋于稳定。所以我找到检测员一问,直接气昏!原来他们变了检测方式,检测CEA的方式由化学发光变成酶标。上网搜了搜,发现检测CEA的方式有三种:化学发光、酶联免疫吸附、放射免疫。医生告诉我酶标法~定性~测阴阳。化学发光~定量~测数字。两者没有可比性!到今天才明白原来口中一直说的CEA,居然会有怎么多的检测方式!而且发光法优于其它两种方法!以前这家医院都是统一送检成都金域化验。现在是他们自己搞,并且他们医院不能做发光检测!哎!只怪自己贪图近便,就近检查,没有去大医院。造成这么严重的后果!今天自责了一下午,想想也于事无补,只得想想补救方式:一,去三甲医院(南充川北医学院)重新做CEA检测,我深知,不同的医院CEA检测依旧没有可比性,但可以为下个月的用药作依据。二,如果CEA查出很高的风险,就作个CT作为判断标准(因为每次的CT报告都是在三甲医院做的)!
人倒霉,喝凉水都塞牙!这次的另一个指标突然飙高~直接胆红素:6.9(0~6.8),上月还是1.6。这速度真叫人受不了啊!虽然超标不多,甲胎蛋白也在正常值内,但妈妈有肝转,且接近正常值上限,所以,内心忐忑啊!采取措施:水飞蓟素加量。在吃凡德时,一天服用两次,所以肝功正常,吃回易瑞沙时,则降回一天一次。从明天开始加量,由原来的一次\天,增加到两次\天。
这次的检查唯一值得欣慰的是心酶五项,全都恢复正常值,看来易的心脏毒素确实比凡德小很多!
总结教训,吸取经验,及时纠正错误,尽可能补救。今天是抗癌道路上的一堂重要课程:发现问题,面对问题,解决问题才是抗癌之路的正确态度!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-1 14:31:36 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
今天早上已经在我们本地的三甲医院给老妈重新检测了CEA。两天前,在以前做检查的医院,得知医院更换了CEA的检测标准。(原来是医院送往成都金域,做化学发光法检测,现已更换为酶标)在和医生的询问中得知,酶标定性,确定指标的阴阳性;化学发光法,定量,数字化。酶标检测的数字不具备实际的临床参考意义。这让我很是生气加郁闷,以前的检测数据不再具有意义,稍后会重新更新CEA指标的表格。重新确立检测体系,是为了更好的,准确的给老妈治疗。今天得到的最新CEA数据是36.94.尽管这个数字与之前的24.83比较,是高了不少。但是不同的检测方法,不同的医院,不同的检测试纸都会导致数据的大相径庭,所以今天的数字是一个新的开始,CEA这个数值也不算什么高位,我们会依然坚持既定的方针,继续易瑞沙一个月,在下个月的时候,再做CEA检测对比比较,并且加入一次增强CT共同作为参考标准与用药依据。我们害怕易瑞沙耐药吗?回答是:不怕。有2992,有凡德,有阿西,有4002,有9291等等,还有在论坛中的各位前辈,相信我们会一路走下去!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-1 21:54:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
找一家固定有效的医院来监控指标是多么重要,也不要太迷信CEA了,其实阿姨自身的感觉也可以用来做评估的,轮换的最大风险其实是身体各个器官要经手不同副作用的摧残,长期的累积会很可怕,所以要未雨绸缪,及时的用辅助药品防患于未然,另外过节了,放下心态,小休息下吧,端午节快乐!

点评

谢谢您的安慰与鼓励!每次都能给我正能量!谢谢!又要抗癌,还要应付大大小小的副作用,路不好走啊!  发表于 2014-6-2 22:59
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 楼主| 发表于 2014-6-2 22:59:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
妈妈重返易第四十天!
最近几天的检测可谓是:一波三折!被我视为黄金指标的CEA,一下清零,只能重头再来。虽然这个在大医院重做的数值:36.94。比在以前的医院用酶联法做的:28.53高出很多。但因不具备实际的比较意义,只能拿36.94作为以后用药的风向标啦!
再说老妈吃药情况:皮疹又重庆卷土重来!背上,脖子上全是伤痕累累!加上天气热,更是痒得难受,准备上网友推荐的:香港强力无比膏试试!
另外还是每天晚上不定时的胸闷,说来也怪,白天不闷,呼吸畅通无比,干活有劲,打球有力!就是到了夜里,特别是要睡觉时,都要胸闷一会儿,起身坐坐,就能恢复不少!我估计还是和老妈的胸水有关。哎!只要不影响呼吸,就暂不去管它。(因为看了平安的帖子,抽胸水实在可怕,往里打药更可怕)!总之,现在的路线是继续吃易一个月,检测CEA,看是否易耐药。之后上2992,进行新一轮的轮换模式!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-3 21:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
易不会这么快耐药的,稳妥的话25天左右就可以复查了,不用满一个月
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-5 18:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
重反易第四十三天!
其他副作用不明显!并都有好转趋势!胸不闷,心不慌,无口腔溃疡,无腹痛腹泻!吃嘛嘛香。但是皮疹的趋势已无法阻挡!以前都是零星几颗,今天长,明天消。不用涂药,生活悠闲。但是最近三天,妈妈的背上,脖子上:全是红色的小痘痘,(以前都是大痘痘)!这次虽然单个个体小,但都是成群结队的出现。所以全是红色痘痘一片一片的,又痛,又痒。用了硫磺皂,VB6,无好转,买的(香港强力无比膏)还在路上。明天准备试试卤米松乳膏。这次的皮疹是吃易以来,最严重的一回。但妈妈还是很开心,因为没有长在脸上,还能美美的去打柔力球!

点评

副作用跟正能量成正比的,皮疹这么多,易的效果肯定不错的  发表于 2014-6-7 20:20
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