妈妈肺腺癌4期（脑转，骨转，未放化疗，服易，特，病情进展），求助大家...

我家小老太太

今生的等待 发表于 2013-3-21 02:57
不要着急，你家情况比起我家，其实还好，医生都是这样说的，我当初你和心情一样的，不要放弃，冷静处理，放 ...

谢谢，立马去看。。

whz

转一段话，供参考-----
武警总医院病理科主任、主任医师、博士生导师,
全国、全军及北京市医疗事故鉴定委员会专家
,中国抗癌协会北京分会病理专业委员会主任委员纪小龙
在2012年10月1日《健康时报》上刊登的〝一名医生的心得〞一文中说:
中晚期的时候,你去治疗癌细胞,想把癌细胞杀死,
这个思路是错的.癌细胞是杀不死的!你不要指望通过医学的办法,
来解决你的癌症问题.那么要用什么办法呢? 纪主任说,我打个比方:任何癌症,
都像一个种子,你的身体就是一片土壤.这个种子冒芽不冒芽,长大不长大,
完全取决于土壤,而不是取决于种子.种子再好,
土壤不适合决不会长出来.怎么改善这个土壤?是现在研究的课题.

我家小老太太

whz 发表于 2013-3-21 06:56
转一段话，供参考-----
武警总医院病理科主任、主任医师、博士生导师,
全国、全军及北京市医疗事故鉴定委 ...

恩，谢谢。。

esmeralda

鉴于你妈妈的病情，即使没有突变，先试吃靶向药没有错，如果试一个月无效，再选择化疗。脑部放疗还是要问诊放疗科专家，多咨询几家医院，如果去外地医院不方便，可以网上预约或网上咨询，例如好大夫网站。
你现在的主治医生思路有问题，化疗也是在盲试，化疗药也有无效的时候，反正都是在试，先试一种相对副作用小点的对病人的身体更有利。一般医生听到你在吃仿版易瑞沙，都会拿间质性肺炎说事，都建议你吃正版，其实无论吃仿版还是正版都有可能发生间质性肺炎，但正如阿梁所说，这种发生概率极低。至于是吃正版还是仿版，主要看你的经济能力和对仿版药物来源渠道的信心，如果是亲朋好友亲自带回来的，应该问题不大。
如果靶向药有效，一般10天就能看出初步效果，症状会减轻。
有很多医生在让患者吃靶向药时，会让直接试吃，无需基因检测，因为很多无突变的效果也很显著。其实靶向药对原发灶和转移灶的作用是有差异的，其内部作用机制也很复杂，不是单靠基因是否突变就能解释清楚的。
你妈妈的病情虽然有点让你措手不及，但这种病就是这个特点，很难被早期发现，一发现就是晚期，不过不要被医生的话吓着，这病要想治愈可能性很低，但通过合理适度的治疗，只要病人精神不垮掉，让病人有质量地延长生存期是最现实地选择。论坛中很多网友病情跟你妈妈差不多，但也都打破了医生的预言，3年，5年，10年生存的也并不是什么稀奇事。
阿梁是论坛比较有经验的会员，他的意见很有参考价值。建议多在论坛中查阅精华帖，从中可以汲取很多有用的信息。
我不是专业人士，所以所说的话仅供参考，你还是要尽你所能多咨询一些临床经验丰富，口碑又好的医生再做决定。

活在当下

我家小老太太 发表于 2013-3-21 07:11
恩，谢谢。。

有脑转，抓紧上易盲试吧，别听那些无良医生胡说八道！现在马上测个CEA、CA125、CA153、CA199这些肿瘤指标，目前属于进展期，吃易半个月（或10天）后就再测试这些指标，届时再看指标确定方案。

你妈妈18~21没有突变，很可能是ALK突变的，如果标本还有就要求做ALK测试，否则也准备一些YL克药，待易无效后马上吃克药。

我家小老太太

活在当下 发表于 2013-3-21 09:18
有脑转，抓紧上易盲试吧，别听那些无良医生胡说八道！现在马上测个CEA、CA125、CA153、CA199这些肿瘤指标 ...

妈妈目前服易5天，气急情况有所缓解，咳嗽还是有些厉害，当时咳痰量减少，是不是易在起效？我想在服药20天后带妈妈再去复查，如果脑部没有好转，再进行全脑放疗，如果有所好转，用伽马刀，减小副作用，不知道我这个想法是否可行？
因与医生意见不合，而且他们坚持要先放疗，妈妈昨天已出院。来不及做ALK基因测试，另外。克是不是就是克唑替尼 ？

我家小老太太

esmeralda 发表于 2013-3-21 08:51
鉴于你妈妈的病情，即使没有突变，先试吃靶向药没有错，如果试一个月无效，再选择化疗。脑部放疗还是要问诊 ...

谢谢，这个论坛真是带给我很多力量和希望。。从妈妈生病以来，我一直没有睡好觉，有时候一想起来眼泪就掉下来。。即使告诉自己要坚强，要充满希望，仍然不知道这条路能走多远。。有一朋友看见我如此，总说这有什么大不了，有病就去看病，有什么好担心的。。说得如此轻易，真不明白患这个病会带给病人和家属有多大煎熬和无望，真是气得浑身发抖。。这个论坛真是带给我很多希望和力量，真诚感谢大家的各种帮助。。

我家小老太太

阿梁 发表于 2013-3-21 02:28
医生“说在这种基因未突变的情况下服用易，可能会造成间质性肺病，甚至会有生命危险”，显然不熟悉易瑞沙。 ...

谢谢。。这个论坛真是带给我很多希望，非常谢谢大家的各种帮助。。我想在妈妈服易20天左右的时候再去复查，看看是都有好转，如果脑部没有好转，立即进行全脑放疗。。我想问一下，有没有这样一种可能，如果肺部的原病灶有所控制，脑部的转移瘤也会有所好转？等脑部转移瘤有所减小，再进行伽马刀，减小副作用？不知道这个想法是否可行？