肺鳞癌没有基因突变特罗凯两年耐药后的选择

卢刚2

2013年1月1日晚凌晨一点回到河北老家，来总结一下；北京肿瘤医院王洁，医科院肿瘤医院李俊岭，武警二院生物治疗，解放军307医院生物治疗，1  【王洁】给我的方案是不相信妈妈是鳞癌，现在病灶进展的不大可以年后看看做穿刺重新取病理，要不然以后治疗的方案会不清楚。同时把特罗凯改成停三天第四天一次吃四片，【这样可行吗】。【妈妈当时是支气管镜取得病理，当时我觉得妈妈不可能得这种病，把做气管镜使的玻璃片又拿到医科院肿瘤医院做的会诊，结果还是鳞癌，他为何说要重新做穿刺，难道支气管镜取得病理不准确吗。】  2【李俊岭】这个医生很和蔼了解了妈妈的年龄和发病时间，看过十月份和十二月份的片子后说继续吃吧，虽然片子有一点进展但大部份的癌细胞还是被特罗凯控制着，我说【这次进展的片子是12月15号拍的，我想隔一个月在给妈妈拍一个ct看看，假如到时进展很快的话话，我该怎么办，】他说一直吃到病人觉得不舒服时，到时再想办法。从他的言语里我感觉到他很注重病人的生活质量。【这一点也是我的想法】。和他提到生物治疗时，他不是很赞成我去尝试。3【武警二院】这个医院不是很大，在生物治疗的诊室门口有大概十人在等待，给我的感觉是也许大家都是被逼无奈来这里赌一把试试。4【解放军307医院】来到这里给我的感觉是要比武警二院正规很多，但就诊的病人连我就见了三个，从网上307的广告不如武警二院的广告做得多，去年的时候我曾在武警二院蹲守过近半个月的时间，也询问了很多去回输的病人没见到有病人输完后有瘤体缩小的，有的回输完后有cea等指标下降的。武警二院要求做治疗前要查，血常规     生化全项     凝血全项     d聚体     传染病筛查。武警总医院停止了这项治疗，【原因说床位紧张】。309医院也去了由于约了下午李俊岭的号，时间紧张，那里的护士也不清楚这项治疗，所以没等309的医生上班就赶去了医科院肿瘤医院。这几天的石家庄到北京的询问给我的结果有三点1 医生对我妈妈的病理有疑问      2治这个唯独就是放疗  化疗   靶向   中医药   生物治疗。  3每一步都是赌。两年前医生不支持我给妈妈吃特罗凯当时因为我不忍让妈妈遭受放化疗的痛苦，我 硬着头皮给妈妈吃了特罗凯，【我赌赢了，在这里感谢苍天】  眼下没有痛苦的治疗，只剩下生物治疗 啦，我想在赌一把，有效的机率也许很小。【明天在努力合计一下是去307做还是武警二院做】这个元旦过的即迷茫又无助。                                    

卢刚2

一个生物治疗34000元【纯自费】也许放在有钱人的眼里这不算什么，但作为我们一个普通的人是一个多大的压力啊，我想在我们这个群体里一路走下来花费几十万的应不在少数，真想向共产党说一句真的好不公。何时才能关注一下我们这个群体。

janny.wang

卢刚2 发表于 2013-1-1 23:40
2013年1月1日晚凌晨一点回到河北老家，来总结一下；北京肿瘤医院王洁，医科院肿瘤医院李俊岭，武警二院生物 ...

1.特一天4片后停3天这个脉冲服用法国外有医生做过实验，对脑转控制好，爸爸挺住家也曾用过。
2.生物免疫治疗费用高是肯定的，效果怎样众说不一，正规的肿瘤医院一般也不主推，部队医院推得多，我认为至多是一项辅助手段而不是主流治疗方案。
3.你家一直没有骨转移吗？

卢刚2

2013年1月3号，刚到网吧坐下来到奇迹网看到一个病友给我留言想要特罗凯的空药盒留了电话给我，因为我手里有几个药盒所以就打电话给他了，从他介绍病人的病情和自己的一切后，我听着他的语气和他说的每一句话判断他不是药贩子，所以就答应他只要用我就寄给她，【听着他的语气和他解说他的状况，觉得他真的也很难】、药盒也是曾经的一个病友给我的，所以我决定让这爱心继续传递。     不知不觉码了好几排字。回到主题，今天带妈妈去医院查的血按着武警二院的要求查的，  血常规   、   生化全项、   d二聚体、  传染病筛查、抽血的时候让我想起小时候我网胳膊上打针的时候都是妈妈用手蒙着我的眼睛，怕我看到害怕，针拔掉后医生先用棉签按住针孔然后妈妈自己按着，我扶着她坐在旁边的椅子上，按了一会后妈妈起身拿着棉签向十几米外的垃圾桶走去，当时换了我可能就随地一扔了，【好人不长命恶人活万年这句话难道是真的吗】。   明天带妈妈去北京如果血没有问题我决定赌一把试试，我自己很明白能赌赢的几率也许很小。但我这几天也做了很强烈的思想斗争，能治这个病的目前也就是排第一的是靶向、 第二是中药、第三是生物治疗、 第四是化疗、 第五是放疗、 靶向和中药我已经用了，副作用小的就剩生物治疗啦。我自己很明白有效的几率，但我为了这个治疗去年的时候在武警二院蹲守了近半个月，【见过有很多人去赌这个治疗】我有一种不赌不甘心的感觉，昨天去我当地新农合报销处问了，结果是纯自费报不了。今天中午和妈妈在医院旁边的饭馆吃饭时看着妈妈鼻孔和嘴角的皮疹好了很多，心里很高兴，但又想到是不是特罗凯没有作用了，又想到妈妈十多天前的ct结果上的小白点，心里难受的厉害，自己心里在想妈妈你多吃一点，你一定要好好的。一顿饭下来我心里百感交集。吃完后带妈妈去医院拿血的结果，很顺利检查全都出来了，拿到后让医生看了看，有两项指标有一点低具体哪两项我既不清了。然后开车带妈妈回家出医院门口时一辆120过来我急忙打方向给救护车让路，当时自己想啥车不让，这种车必须让，我想家里有过重病人的，都会和我有共同的想法，在回家的路上妈妈和我说想回老家看看，我没犹豫立刻答应【妈妈最近一直在姐姐家住】，妈妈回到家里后看看这里看看那里的，回姐姐家的时候妈妈给家里的那几只鸡放了很多玉米。明天还要早起，生物治疗落实后我想好好的研究一下克里唑替尼这个药，听说这个药在很多医院有实验组。

卢刚2

1.特一天4片后停3天这个脉冲服用法国外有医生做过实验，对脑转控制好，爸爸挺住家也曾用过。
2.生物免疫治疗费用高是肯定的，效果怎样众说不一，正规的肿瘤医院一般也不主推，部队医院推得多，我认为至多是一项辅助手段而不是主流治疗方案。
3.你家一直没有骨转移吗？


你说的很对确实都是部队医院在做，效果很不确切，但我们做儿女的，哪怕有一丝的希望也想试试啊，我决定赌一把，我妈妈是肺鳞癌脑转移。

卢刚2

2013年1月4日身在北京，今天一早不到九点带妈妈从家里出发，12点多到北京，早上搞定了明天朴炳奎的号，约到明天上午11点左右，【本该提前一周预约，护士一接电话就听出我是哪个病人的家属了，我他细说了一下忘记约号的原因后，他很理解从他的语气里感觉到他很免强的给我加了个号。今天下午去了武警二院，把在家查的血的结果给医生看后，所有指标都符合要求，和医生约好明天八点到医院采血。【然后去抓中药】直到这一刻我也觉得赌赢得希望可能很小，为了那一丝的希望挺胸前进。

卢刚2

           2013年1月5号带妈妈回到河北老家，原本今天的安排是10点30分之前完成在武警二院的采血，计划永远赶不上变化，结果9点30分才进采血室。采完后就11点30分了，中药的时间赶不上了无奈约了下一周的号。
             在这里尽量详细的记录一下整个的采血过程，到医院后医生首先给开了两个药  1    环磷酰胺     2氧化钠注射液。然后把药取到给医生后又签了好几个字连电话带名字的，我没有去细看都是一些治疗中和采血中有可能发生的不良反应。十万分之一的可能也要咱们自己承担。然后给了我一个小本后由护士带我们去六楼采血室。
                                                  【小本里的内容】
        治疗的目的和意义
1直接杀伤肿瘤细胞或激发抗肿瘤应答
2调节和增强机体的免疫功能
3联合手术、放化疗、进一步降低肿瘤符合，清除残余病灶、改善生活质量、延长生存期。
         不良反应
1一过性发热、寒战、皮肤过敏等【低于百分之二】
        治疗计划
1治疗方案、   dc    cik
2采血时间
3细胞会输时间
           注意事项
1采血当日宜清淡饮食，按正常服药
2治疗期间请加强休息和营养，预防感染。
   
     到了采血室后里面的病人还没有采血结束，我们只能在外边等，大概半小时后护士过来叫我们去采血室，进去后看到刚才采血的那个病人正在整理衣服，妈妈主动过去答话问那个病人扎这个针疼不疼【这个人有五十岁左右，也许是因为有共同的经历吧，说话很热情我也没有在意，可这是妈妈突然问你是什么病啊做这个治疗，他和妈妈说咱们到这里来哪还有好病啊，把我吓坏了，我赶紧冲那个人挤眼精，他立刻明白过来，护士也很聪明，我们立刻一起把话题岔开，这个病人给我的感觉他很有钱，因为我看到他的衬衣至少要一千多块，客气了几句他就走了，感觉妈妈应该没有听出什么。
然后让妈妈躺在床上，侧过血压后，先在右胳膊扎了一支针【针头大概比牙签细一些，】又在左胳膊扎了一个针。护士把一个小皮球放在妈妈手里让妈妈来回的捏。捏大概五分钟然后再继续。近两个小时的时间才学完毕，血和血浆分别采出66毫升。吉利的数字【希望这些血培养出的细胞能对妈妈有大的效果】
             预计一个礼拜后去回输。

接下来要考虑的是；生物治疗无效的话；年后   1化疗    2去哪个医院，找那个医生  3克里唑替尼这个药到底咋样，能不能适合妈妈。面对一切挺胸前进

卢刚2

2013年1月8号，今天接到北京武警二院的电话，听着像是护士打的，告诉我13号上午10点带妈妈到医院回输细胞。几天来对这几个问题一个都没有解决掉【年后   1化疗    2去哪个医院，找那个医生  3克里唑替尼这个药到底咋样】。自己思维不够敏捷只能慢慢来了。