3年2月1周，战斗结束。

frankieppl

阿梁 发表于 2014-11-8 12:34
轮换不是想轮换就能轮换的，药物至少要有防御效果才能轮换。憨叔轮换是有条件的，比如憨叔对VEGFR靶点敏 ...

299804第8天，效果显著，谢谢阿梁指点。

cuike_lucky

阿梁 发表于 2014-11-1 19:33
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。

一、情况介绍

阿梁，你们骨转针连续用了多久？论坛曾有人建议用一年后，可以3个月用一次来降低下额骨坏死的风险，你怎么看？记得你家曾试过凡德，有试过阿西吗？这两种药可以先试哪个？

wsunca

阿梁 发表于 2014-11-8 12:34
轮换不是想轮换就能轮换的，药物至少要有防御效果才能轮换。憨叔轮换是有条件的，比如憨叔对VEGFR靶点敏 ...

我也是赞同阿梁的看法的。总结了尝试轮换法的其他患者的结果，也只有看到alice家是非常有效的。
轮换有效的条件是： E突变并且耐药期不短于中位值，V靶点敏感，手术后或者癌性发展慢的。
IV期患者符合上述条件的实际上非常少（假设E突变的比例是30%，V敏感的人群就算高达50%, 两者都具备的患者就降低到只有30%x50% = 15%，IV期能够并愿意手术的基本不到1%,那么符合条件的只剩下15%x1%=0.15%了）
可惜憨叔认为他的特例只要有E突变就可以尝试，是否手术不重要，V靶点是可以吃V类药吃出来的，虽然他是好心，但实际误导了很多患者不分三七二十一就去轮换，有实体瘤也冒险空窗。现在与爱共舞基本成了与憨叔共舞论坛了

精神向导

轮换还是不轮换都由病人或家属自己掌握，成功率有时是靠运气的，因为癌症是千变万化的。

wsunca

精神向导 发表于 2014-11-18 23:02
轮换还是不轮换都由病人或家属自己掌握，成功率有时是靠运气的，因为癌症是千变万化的。

是的，抗癌其实7分靠运气，3分靠个人努力自学。所谓运气就是是否对靶向非常敏感，是否对不同的治疗有效（E突变，V敏感，或者化疗也敏感），是否有机会手术，运气好的再加上个人有独立思考能力就能走远一些；如果运气不好，靶向敏感度不高，再怎么折腾也是难以延长生存期的
只是大多数患者都抱有不切实际的幻想，认为可以通过照搬某个神人的方法就可以改变一切，而不是看看自己是否与“神人”有相同的条件，结果越轮换耐药期反而越短，甚至轮换中进展加速。
实际上，采用轮换活得很长的例子目前也只有一例，不轮换活得久，甚至十年的例子都有
1）论坛bishop_cn家就是利用吃吃停停并自学中药延长易瑞沙耐药到4年，这个并不比不停轮换的效果差
2）上海的著名肺癌患者王瑛，化疗后吃特罗凯都超过十年了，至今依然没有耐药 。
这些都证明憨叔认为自己的理论是可以普渡众生的想法只是一厢情愿，目前看也只是一个个例而已，并不比其他方案有统计学上突出的表现。

如果再仔细看憨叔的个人博客，其思维逻辑已经越来越类似与全能神，其亲自指点的患者轮换之后生存期很短，而他却指责因为对方没有完全信上帝，所以轮换失败，羡慕憨叔又想尝试轮换的新人建议看看他的博客就会对轮换大法有更深的理解了

masteel

wsunca 发表于 2014-11-19 07:43
是的，抗癌其实7分靠运气，3分靠个人努力自学。所谓运气就是是否对靶向非常敏感，是否对不同的治疗有效 ...

不同的声音对论坛会起正面作用，至少会给大家提个醒，谢谢

你是我的骄傲

恭喜阿梁家9291用了这么久，我妈腰椎转移已压迫脊髓现下半身不能动卧床。当时咨询医生想对腰椎处做放疗，但是医生说放疗剂量过大怕副作用大身体吃不消，也担心马上瘫痪，剂量小了又起不到作用还得承受副作用。所以第二次培美单药后就出院在家，现在每天35MG2992。真不知道接下去该怎么办？

求医

阿梁：如果我爸9291还是无效，接下来还有啥药可尝试？