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楼主: lemonflower

打算逐步整理一些脑转移的资料,方便大家查阅

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 楼主| 发表于 2012-1-30 21:50:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
以下内容摘自 吴娱 的帖子:

(以下纯属个人意见,本人吴娱毕竟不是医生,只是认识的病友多又经常一起交流,这数百上千的实例中总是有一些共通点值得注意的。仅供大家讨论借鉴)

很多人问我, 为什么你的妈妈治疗效果那么好? 2006年的时候就有全身广泛的骨转移,还有两处脑转移。在这样的情况下居然到现在还没事。我一直认为这是不幸中的万幸,是运气。但在近四年后的今天,在总结了那么多实例之后,我可以负责地同大家讲,原来是因为我们走对了一步棋! 那就是一发现脑转就做了全脑放疗!

请注意,是全脑放疗,其实按照我妈妈当时的脑部情况,只有两个肉眼可见的实体瘤,很多医生的意见是局部针对性做个伽马刀就行了。而当时因为刚刚接触到这个病,惊慌失措中我也完全没有主意,只会听医生安排。万幸的是,我妈妈当时的主治,是当年西安肿瘤学科较知名的韩良辅博士,(韩博士,请容许我在这里写出您的名字,表达我无尽的感激)。他当时拍板一定要做全脑放疗,实体瘤处局部加量。

全脑放疗的痛苦,说实话,我至今仍然历历在目。它的副作用不是放疗过程期间出现的,是有一定滞后性的,基本上在放疗完成后一个月左右达到顶峰,头发掉光,虚弱无力,头晕,恶心呕吐,没有食欲......这些副作用,在我妈妈身上, 维持了将近三个月才逐渐消失改善。

而在此同时,我认识的几个2006年同期开始吃易瑞沙的病友,却纷纷反映易瑞沙有效的过程中,连脑部病灶也缩小了甚至消失了。看着做了全脑放疗的妈妈如此痛苦,我当时那个后悔呀,妈妈用易瑞沙也是很有效的,早知靠易瑞沙也能解决脑部问题,何苦多此一举做全脑放疗,让她承受了那么大那么久的副作用???

这种自责和后悔,一直折磨着我,直到2007年中,较早一批服用易瑞沙的病友家人,开始接二连三地出现了耐药,直到8月份,我妈妈在定期复查中也发现原发灶增大确定耐药了。在这个过程中,我隐约发现了一些问题,并开始对比总结。。。

前面讲到,2006年同期开始用易瑞沙的病友们在一年后开始先后耐药了。也包括我妈妈。
耐药发生后,病情进展是相当快的,仅仅两个月不到,曾经降到正常值的CEA/CA199就分别飙升到440/1800,原发灶肿瘤也有肉眼可察的明显增大,骨转移处也重新开始剧痛。
但是,请注意重点来了,脑部保持稳定没有进展!

用一些很通俗的话来讲就是:
癌症的致命通常是由并发症带来的,
肺部的肿瘤从1CM长到3CM。。。。会增加不适,但未必会致命
骨转移由一处增加到两处。。。。。会增加不适,但未必会致命
淋巴结转移增大增多。。。。。。。会增加不适,但未必会致命
可是,
脑转移的任何微小的进展,都可能导致难以逆转的器质性损伤甚至致命。

回想起2007年,包括这三年多来陆续结识的粗粗算来上千个肺癌患者实例,我发现一个共同点,凡是没有脑转移的病患,或是虽然有脑转移但做过全脑放疗的患者,在某种方案失效后,短时期内没有致命危机,有时间有机会继续尝试其它的治疗方案。而已有脑转移但从未做过全脑放疗的,现行方案失效后,脑部会出现较为快速的进展,有可能快到根本来不及应对就出现致命因素。

(继续在线更新ING,一有空就来更新一段,回复上面朋友的问题,我的QQ号是439750363欢迎交流,当年我妈妈的放疗剂量是4000)

综合上面的实例,我觉得可以这样认为:
在发现患肺癌后,没有脑转当然是万幸,如果确定有了脑转移,倘若身体情况还允许的话, 建议尽快安排全脑放疗,或许你会为它极其严重的副作用纠结万分,但是,如果能够配合上有效的全身控制方案,就可以使脑转患者有望达到长期生存。尤其是在通常大家使用的易瑞沙耐药后,做过全脑放疗的就能争取到时间和机会尝试下一步方案。

特别是大家一直争论的有关血脑屏障的问题,医界方面也有足够的证据证实,全脑放疗是可以有效清除血脑屏障的,在这一点上,事先进行了全脑放疗也为今后全身性治疗方案能够作用于脑部提供了可能性。

讲到这里,放疗的必要性应该是可以被大家理解和接受的了。但是,或许有人会问,我家人只有单发的一个小小的转移灶哦,为什么不做个针对性的局部伽马刀就好? 副作用要小得多哦。。。

嗯, 怎么说呢,如果你问我的意见,我会强烈建议NO!PLEASE DON‘T!尤其是肺腺癌患者。
因为腺癌是通过血行转移的, 也就是说癌细胞存在于血液之中,局部放疗只针对了肉眼可见的病灶,但血液里仍有无法观察到的癌细胞。他们在易瑞沙或化疗等全身性方案有效的过程中,会受到扼制,可是一旦全身性方案失效就会出现进展。

这正是我这两天异常痛心的原因,我有两个关系非常要好的病友,这几年来一直互相交流互相鼓励的好朋友,目前正因为这件事陷入困境之中。

他们的母亲都是肺腺癌, 且都是在服用易瑞沙前做了局部伽马刀,近期易瑞沙耐药,脑部迅速出现进展。
可是问题就在于,因为之前做过局部放疗,这个时候是很难再做全脑放疗的了,因为局部的重复照射会有脑坏死的风险。所以只有3000左右的放射量才安全,可是3000这个量又太小,很难控制新发病灶。大于3000的量又怕引起脑坏死。化疗又存在血脑屏障的担忧,真真是左右为难。

唉我可真够啰嗦的,码这么一大堆字,也不知道是否表达清楚了我的想法,还是借用版主“阿孟的妈妈”的精辟总结来结尾吧“脑转做全脑放疗的疗效要好于局部伽马刀,虽然过程会痛苦但是是可逆的,只要在量上把握准确,治疗效果是很好的”。

有爱,就有奇迹!
发表于 2012-1-30 22:54:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
晚了,我妈妈年前做了脑部的局部伽码刀,做了5次,,现在做全脑放疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-1-30 23:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
以下观点摘自 无香 的帖子:

如果是非小细胞的,对付脑转,最好先用一个手段,要么放疗要么靶向,不要2个一起用,这样有些浪费,以防以后没有好办法了。
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 楼主| 发表于 2012-1-31 21:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天去北京的空军总医院的伽马刀中心去咨询了,看了MRI的片子之后(目前3个病灶,都小于1CM),刘主任的回答如下:
1. 不建议全脑放疗,副作用太大。
2. 可以做伽马刀,越早越好,3个病灶可以一次做,费用2万左右。
3. 如果复发,伽马刀可以再次做。
4. 不建议射波刀、X刀。
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 楼主| 发表于 2012-2-4 15:40:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
咨询了医科院肿瘤医院的头部放疗的肖大夫,她的意见是:
易瑞沙有效的情况下,头部得到了有效控制,不急于放疗。建议一两个月MRI复查,再考虑是否要作X刀。x刀的费用3万多。
咨询了天坛医院伽马刀中心的潘大夫,他的意见是:
易瑞沙有效的情况下,定期复查,如果发展,再做伽马刀。不过,他也说现在做也行。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-7 21:22:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天上午咨询了协和的放疗科张福泉主任,他建议我暂时不做头部放疗,2个月一次MRI。如进展,则全脑放疗。另外髂骨处可以做几次放疗。
下午咨询了天坛医院伽马刀中心的刘阿力主任,她同样建议暂时不做头部的放疗,定期复查MRI,如进展则行伽马刀。另外她认为小脑处的散碎阴影不见得是转移灶。
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 楼主| 发表于 2012-2-8 23:03:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天去了海军总院,挂了放疗中心康静波的号。他的意见如下:
头部的放疗要早做,可以全放+伽马刀。不要等易瑞沙耐药。易瑞沙和放疗协同生效,效果更好。
髂骨继续复查,确诊之后可以放疗或者伽马刀。

关于头部的治疗已经咨询了6个医生,5个医院。暂时也就这样了,回头再把这些意见汇总给我的主治大夫,看看她的意见吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-9 09:09:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
很佩服楼主的积极面对、从容乐观!我父亲肺腺癌目前也在服用易瑞沙,暂时算稳定,但没有其他治疗或服用药物。我知道癌症的可怕性,不敢掉以轻心。看了您的帖子了解到有服用保肝药,不知能否交流下治疗经验。谢谢!{:soso_e181:}
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