两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

呵呵高兴！今天医生说不是前列腺炎，说老公这个年纪不考虑前列腺炎，应该就是普通的炎症。那他前两天还说“可能是”，让我愁了两天。不管了，不是就好。老公也说感觉没什么事了。不过抗生素还是要继续滴几天的。

在一起，永远！

还好不是。。。给医生吓坏了。
祈祷一天比一天好！

Never_Land

老公这段时间又水肿严重了，头痛得厉害，有一次痛到呕吐。甘露醇+地米加到每天两次，我觉得其实是不够的，12小时的间隔长了，老公老是在下一次甘露醇前几小时就开始头胀头痛。

从6月初开始到现在，用了21天的一粒+近20天的两粒易瑞沙，一些检查结果也出来了。

脑CT：

没拿到文字报告，医生在电脑上把片子调出来给我看，解说肿瘤得到控制；右脑水肿严重，左脑也有一些。他认为水肿仍然是放射性而不是肿瘤性的。片子我当然不懂看，不过感觉这次的片子看起来没有入院检查时的严重啊，怎么现在老公会痛得这么厉害。

脑部检查本来是做MRI更好的，不过MRI要到总院预约，这几天老公头痛实在太厉害，医生也着急，就安排了本院就能做的CT。

肿瘤标志物：

		4月1日力比泰第一疗程， 3~4月睡眠困难，脑水肿	4月27日替莫唑胺第一疗程； 5月7日力比泰第二疗程	5月18日伽玛刀； 5月20日替莫唑胺第二疗程	6月6日第二次易瑞沙	6月28日起每天两粒易瑞沙
	标准低于	2010-4-23	2010-5-14	2010-6-5	2010-6-25	2010-7-14
CYFRA21-1	3.3	1.39	2.1			3.66
NSE	16.3	24.9	12.7	17.28	18	12.3
CA153	25	36.15	27.15	47.82	49.99	51.5
CA125	35	29.46	23.61		40	38.15
CEA	5	0.98	1.56	0.79		4.01
AFP	9
TSGF	25			23.16

老公相对持续高的NSE终于降下来了，好事；不过同时CA153和CA125都高，CEA也往上走，为何啊？？我宁愿更相信NSE，觉得易瑞沙应该是有效的，但CA153和125让我担心和烦恼。是不是剂量还是不够？再不够就得换特罗凯了，可是用了特重返易可能就难了，还有特罗凯副作用大那么多。

衡量之下，还是选择了接着用易瑞沙。能不能两粒半呢？好像很夸张。。要不脉冲？香港医生曾说过每天三粒，每个三天一次的脉冲方法。也就是说总量是一样的，吃法是三天吃一次。但我又不敢把总量减下来啊。真是患得患失，殚思竭虑。

我想加上泰道了。4月和5月曾用过两个疗程的泰道效果不错。看论坛经验，泰道好像对全身都有效，再说老公还有脑水肿问题，如果万一泰道也能对水肿有作用那也好啊。

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其它数据（只摘抄有问题的）：

	7月17日	7月14日	参考值	提示
血细胞
中性粒细胞比率	78	81.2	40~70	高
淋巴细胞数	正常	0.8	0.9~5.2	低
红细胞分布宽度变异系数	15.3	15.7	11.6~14.8	高
尿常规
白细胞	未验	158.5	0~26	高
红细胞	未验	627.6	0~24	高
肝功
谷丙	94	106	5~40	高
谷草	49	47	5~40	高
谷氨酰转酶肽	532	634	5~50	高
球蛋白	31	正常	20~30	高
白球比值	1.27	1.34	1.5~2.5	低
直接胆红素	漏记了？	2.8	<6
尿酸	181	正常	220~440	低
碱性磷酸酶	168	正常？	34~120	高
生化八项
钾	3.47	3.39	3.5~5.3	低
凝血四项
凝血酶原活动度	未验	124	70~120	高
纤维蛋白原（Fbg）	未验	6.35	2~4	高

综合起来，我觉得易瑞沙还是有效的，各种有问题的指标也不算很严重。分析完，我把这个结论当作好消息告诉老公，老公瞪我一眼，一点没欣慰，“那我的头怎么这么痛！”。唉，要是早知道这个水肿竟然是这样，还不如一直用泰道，先不做伽玛刀呢！



我还有一个担心，就是老公左腿的酸痛还没好，而且今天连左膝也酸。那个择泰打了好像也没什么改进。如果用邦罗力（伊班膦酸）或者别的磷酸盐会不会更合适呢？请教有人了解各种膦酸盐的不同吗？

老公自己倒是一直觉得跟骨转没什么关系，就是活动少了所以易酸痛，他说坐着或躺着起来之后刚走路特不舒服，走几步后就会好一些。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-7-21 00:00 编辑 ]

Never_Land

我心情很坏。傍晚和老公出去吃饭，回来路上他忽然走不了了，站都站不稳，我赶紧扶住，半架着他挨到路边凉茶店坐了一下，叫了一个龟苓膏吃，能慢慢走了，再回医院。老公说当时感觉腿好像不是自己的了，控制不住。老公这才告诉我，其实早上刚睡醒也经常这样，只是不像这次白天也这么严重。

不知道是什么原因，到底是脑还是骨？上月底才做的骨扫，是不是再做一次？我很焦虑。老公分析不像是骨头，他认为是脑神经受损或受水肿压迫的缘故。

本来今天老公头不痛，两口子高高兴兴地，没想到又有这个问题了。我只知道他有时腿软发抖，不知道竟然会这么严重。如果当时是老公一个人就糟糕了。

觉得老公还有很多不适自己咬牙承受着，不跟我说。着急，心很乱。

Never_Land

加油！自己给自己打气！只要把主要的病控制了，别的都好找办法的。两口子要一起努力！

Never_Land

对比了昨天的水分摄入和排出。尿量非常高啊，4350ml。水摄入也不少，光是输液就1375ml。除了甘露醇+地米，还在输护肝的瑞甘+耐能、消炎的来立信、还有不知道干吗用的左卡尼汀。

现在比较确定是脑部神经受压迫引致的腿脚不灵和手抖。老公隔壁床昨天来了新病友，他也有脑瘤，做了手术，手术前也有同样情况，术后改善很多，现在在吃泰道。

现在状况我老公应该是受大片脑水肿压迫比肿瘤影响大得多。脑水肿易反复但至少是可逆的，继续治水，尽快减轻大片神经压迫。同时肿瘤也要处理一下了，上次泰道是5月底的，想尽快再上了。我老公泰道副作用好像还可忍受，就是第一天会吐，要打止吐针。除了泰道，还希望找找有没有别的对脑部有效的方案可备用。总之先把脑的问题处理好，一样一样地治，一点一点地争取。

Never_Land

老公的治疗方案一直是我在定。开始基本全听医生的，后来自己学着提方案，自己找药，医生同意就用，不同意我就隔阵子再提。尤其是今年以来，我的参与程度很高，经常找了文章或药名，一知半解地就去找医生要求用药，主治医生说我给了他“很大压力”，对老公笑称我提了很多“非专业意见”。还好我们的医生人很好，不计较我越来越紧地用非指南疗法去烦他，但逼紧了，有时也会躲着我。

其实这样做我压力也很大。我就是再学习，也就是论坛上学来的、百度google来的知识，因为基本医学常识的欠缺，很容易出错，要知道万一出什么问题，我会害老公来承受，而这代价我们承受不起。而且我没有可商量的亲人。我又不擅钻研，科学文章看不懂，所以只关注药物有效没效、找不找得到、够不够钱买。

我知道指南是医学研究智慧结晶，我也同意应该说大部分病例遵循指南会得到更恰当的治疗。作为医生不可能不先按指南。我之所以不愿只听医生的，是因为我知道他们期望的和我们的绝不一样。我不要常规结果，所以不甘心只按常规治疗。我要的，自己不去找，医生不会主动给我。有时候我也盲目自信，坚信某种药必然有效，待老公吃下后我又看到别的文章说不行，赶紧叫停。次数多了，现在我一笑嘻嘻地跟他提我的新主意，老公就眨着眼睛说要不你先问问医生？

我很感谢老公一直都这么支持我，信任我，尽管老公知道他的老婆并不擅长科研。我知道老公承受着身体痛苦，他这样勇敢坚强、这样努力坚持不光是为了他自己，更是为我，为女儿，为他父母亲人，为了爱和一个完整的家。谢谢老公。。