两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

肺炎的问题：

3月19~28日——新克君，
3月24日~4月3日——克拉仙+美卓乐4mg X3/次/日，
4月4日——停克拉仙，美卓乐继续（3月30日起改为4mg X3/次/日）。

用美卓乐后白天气喘似有改善，每天傍晚到夜间气喘加重。上楼梯到二三楼就比较辛苦了。其他情况都好，咳嗽也减少，这两天还能开车去超市买东西。

上周三挂了主任的号，主任说有纤维化现象，肺炎无好转也无加重，让我们停克拉仙，美卓乐逐渐减量，所以用药上就有了上面的变化。我问起富露施，主任也同意用，说有对抗纤维化的作用，上周开始加上了，我准备用一段时间看看。还有虫草，主任说虫草燥热，等不流鼻血的时候再用，用百令胶囊就行，也可对抗纤维化。

Never_Land

把各种检查结果都抄来，这些都是最后这次上力+阿瓦前做的，出院前竟然没查。

白细胞（4~10）：8.14
中性粒细胞比率（40~70）：77.7，高
淋巴细胞比率（10~50）：8.6，低
单核细胞比率（3.4~9）：10.2，高
淋巴细胞数（0.9~5.2）：0.7，低
红细胞分布宽度变异系数（11.6~14.8）：15，高
血小板（100~400）：271
血小板分布宽度（10~60）：9.2，低

凝血酶原时间（PT）（11~14.5）：19.2，高
凝血酶原活动度（PTA）（70~120）：51，低
PT国际标准化比值（INR）（<1.2）：1.6
纤维蛋白原（Fbg）（2~4）：6.8，高
活化部分凝血活酶时间（APTT）（28~42.8）：41.1
PTT比率（0.85~1.15）：1.23，高
凝血酶时间（TT10）（14~20）：16.6
D二聚体（ELISA法）（68~494）：1922，高

谷丙（5~40）：99，高
总蛋白（65~80）：63.4，低
白蛋白（35~55）：30.3，低
直胆（<6）：4.9
总胆（1.7~22.2）：31.1，高

尿素氮（2.~7.2）：2.6（这个低了很久了，我老公在喝安利蛋白粉，不知有没有帮助）
肌酐（44~133）：63.1

肝胆脾胰彩超，二维：
肝脏稍增大，轮廓清，形态规则。包膜平滑，肝内光点密集，实质回声增高，分布尚均匀，未见明显实性光团，肝内管系结构显示尚清晰。肝实质回声较密集声像（这个是新的）。
脾脏稍大（也是新的），血流未见明显异常。
腹膜后腹主动脉旁见实性稍低回声光团，大小约15X10mm，边界清，形态尚规则。考虑肿大淋巴结声像。（新的）
近胰头区域见实性低回声光团，大小约35X27mm（这个很久了，好像又大了一点），边界欠清，形态不规则，内部回声欠均匀。胰腺体尾部形态尚规则，轮廓清晰，内部回声均匀，主胰管扩张。
泌尿系B超，二维：正常
尿液干化学分析项目：正常
肺CT和脑MR：不抄了，稳定、缩小。胸部CT提示第9、10胸椎转移灶较前增大。第四胸椎点状高密影，不除外转移（新的）。
血气分析：不贴了，糟得很。pO2 52点几，pCO2 34点几。都低。

iamblue

你真的很努力很认真，很佩服，祝福你们越来越好……

Never_Land

是啊，我们是很努力的呀。：）
谢谢，一起加油！

Never_Land

已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血，就是擤鼻子是带出一点血，可能是用力了。如果稳定，就加到足量。

继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。

继续寻找好的呼吸科医生。

Never_Land

那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：

上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人，他就从尘世中解脱，曾为一个无忧无虑的人，他的需要上帝必满足。从此，他活在信心、盼望和爱里面。（太：6：25-34）

不禁叹道，上帝总是对我说话啊！前些日子心有疑问，和老公讨论了下未果，睡下了听牧师讲道（我们常开着圣经机入睡），也正是回应我的问题。讲述的道理，我虽不能一一理解、领悟和认同，却得承认那正是对我说的话。

回想老公生病以来，我们走得艰难，易瑞莎耐药以后，我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹，扳回一样又来一样，回回凶险。然而有幸，我们一直坚持着。我们得说，得主保守！

借在一姊妹博客上看到的诗，在此谢谢她：

当我说我是基督徒时
我并不是觉得高你一等
而是承认我曾经是一只迷失的羊
所以我需要一位生命中的向导

当我说我是基督徒时
我并不是在炫耀我是得救的
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
所以我选择了跟随主

当我说我是基督徒时
我并不是在显示自己很强壮
而是在承认自己的软弱
并靠着主得以继续前行                  

当我说我是基督徒时
我并不是在吹嘘我的成功
而是在承认自己的失败
并且没有能力偿还所背负的罪债

当我说我是基督徒时
我并不是在宣称我的完美
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
但主相信我有价值并会带我前行

当我说我是基督徒时
我还是会感到心痛如针刺
但有主来分担我的心痛
所以我会继续寻求祂名，靠着主前行

………………

时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发，这是我们荣耀神的途径。这样想，就不那么惧怕了。

周末老公开车，一家三口去天河逛街购物，我抱着女儿坐在车里，看我老公，仿佛又回到从前。

深深感谢神！

Never_Land

说完心情说病情。

老公不流鼻血了，血压正常，高压110+~120+，低压60+~70+，心率减缓到100以下，早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美，因多吉美效果未明，为防脑部空窗，周末起隔天一粒特罗凯。

激素美卓乐减到每天4mg*1.5，准备继续逐渐减量到停药。

老公自觉呼吸有改善，我不太觉，反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的，他说不是，是出院了心情好了走路多了锻炼好了，反正老公说什么就是什么吧，不深究了。好就好。

又去问诊一个呼吸专家，他和上次的专家看法差不多，不过他没直接地推搪，而是给我们分析病情了，所以我和老公觉得他比较中肯，也比较相信。这位教授看了CT和血气分析，说我老公二氧化碳够的，也就是说他的通气量是够的，但由于肺泡改变，氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响，也有可能是炎症，但从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药，他也没有更多的建议了。

肺炎方面，他觉得激素没什么大用，因为我老公通气量够，不需要扩充。可以用强力消炎药，他列举了一些，包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服，说这药要用7天停药，但只给我们开了三天，让看看效果再说。我们没服，既然医生说炎症不严重，老公又自觉有好转，姑且留着备用吧。

我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募，如果入选，可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药，打算坚持用下去。

Never_Land

吃多吉美后血压上升又自动回落，在标准范围内，所以不管它了。应该说这段时间状态是不错的，周末一家三口去了女儿幼儿园的亲子运动会，老公表现超人，全程参与，一起用矿泉水瓶子运水啊，二人三足啊，跨越障碍啊，统统没问题。呵呵很厉害！全部游戏做完后我们家拿到了奖牌——因为是小朋友的运动会，不比赛，只要完成就能得到奖牌。我很感动和欣慰。

我感觉是好，老公感觉却不好了。多吉美吃到10多天了，别的副作用都能忍受，就是舌尖里面起了一圈泡，愈加疼痛，老公已经好几天不能吃硬食，米饭、肉、青菜这些对他来说都是“硬食”，只能吃粥和蛋糕。连吃蛋糕都痛，粥也只能吃半凉的，怕烫。一到吃饭时间老公就手拿蛋糕闷闷不乐不能下咽的样子。饿了数日，老公叹道，不能吃饭甚无趣味啊。

老公只有舌尖起泡，没有别的口腔问题。现在每天VitB2 30mg，VitB6 40mg，VitB1 300mg，加上用VitB12漱口，未见任何缓解。有何办法？吃饭是个大问题。

另一个问题是喉咙有痰咳不出，这两天加重，咳嗽也跟着多了。我感觉跟肺炎复发的表现不一样，听声音痰在喉咙处，不在胸部。因咳不出，也不知道是黄痰还是白痰，用什么药好呢？