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楼主: nowyore

父亲肺部中分化鳞状细胞癌--病情历程记录

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 楼主| 发表于 2010-8-10 14:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记5:决胜点

荣筱箐 2010-06-17 17:32:43
核心提示:在我们情绪的高峰和低谷之间总有一个类似于网球场上“决胜点”的关键时刻,它转瞬即逝,却往往能左右全局。一次深呼吸、一首轻快的歌曲、林间的一次散步、午后的一次小憩,哪怕是像这样的一点点的力,就能改变心情的走势。
伍迪•艾伦几年前导过一部悬疑片叫《Match Point》,影片第一个镜头是网球场上的特写,当球刚好落在网檐上向上弹起,我们听到主人公的话外音解释这个在比赛中至关重要的时刻:“在一个极其短暂的瞬间,球可能落在对方的一侧,这样你就赢了,但它也可能落在你这一侧,这样你就输了。”
这部电影比较普遍的中文译名是《爱情决胜点》,但这显得有点避重就轻,实际上球落在哪一边这样的偶然事件对主人公来说不只是决定了情场输赢,更是事关他的身家性命,只不过当时连他自己都没有意识到。
影片精心安排出的种种巧合也许在真实生活中并不常见,但球在网上弹起的那个悬而未决的神奇时刻里却藏着银幕之外红尘之中的你我苦苦搜寻的情绪地图的密码,不同的只是在电影里决胜点上,球落谁家完全看运气,而在生活中找准了内心世界的决胜点却让我们有机会改变自己的境遇。
再唯物的人也不得不承认,世界的样子很多时候是你自己内心的投射。同样的山水风物从不同的人眼中看去可能完全不同,区别在于不同的心境,或者说“心镜”。就像妈妈刚刚确诊的那个晴朗春日,在我的印象里就像一张曝光不足的照片,阳光像飞泻而下的水银,明晃得刺眼却又幽暗而沉重,车水马龙里听不出喧腾的生活气息,而是像一张被消了音的重金属乐队的现场唱碟,歇斯底里又一片静寂。但在趔趄踯躅中重新站稳后,即使是阴雨缠绵的日子里,我们也能重新拾起“留得残荷听雨声”的淡定禅心。
不过虽然每个人都希望能保持快乐平和的心境,但很多人面对心灵天空的寒暖阴晴又往往像面对命运本身一样束手无策,在喜与怒、乐与忧的频繁交替和无常更迭中随波逐流,不再去费心思索内心的领地里到底是“谁主沉浮”。这是最简单和方便的做法,是最容易的选择,却也让人心甘情愿当了自己情绪的奴隶。
其实只要你用心体会就能发现,在我们情绪的高峰和低谷之间总有一个类似于网球场上“决胜点”的关键时刻,它转瞬即逝,却往往能左右全局,在这个时刻一切都是未知数,只要你稍加介入,一次深呼吸、一首轻快的歌曲、林间的一次散步、午后的一次小憩,哪怕是像这样的一点点的力,就能改变心情的走势,让它在一泻千里前及时收住,一点点恢复到从前的高度。
对于疾病中的人们,“决胜点”的位置其实比较容易判断,体重数字、血项指标、病灶尺寸上的细微变化都可能引起患者心里的一次“地震”,因而也是最需要患者和身边的人一起主动介入调整心态的时候,这个时机可能事关治疗和恢复的成败。
对于普通人,情绪上的“决胜点”也许没有明显可见的标识,只能在对自己心灵的触摸中慢慢寻找和发现,但在这个点上调整自己的方向也同样重要。因为很多时候绝望与希望、坚持与放弃其实只是一念之差,狭路与平川,荒芜与生机其实只有一网之隔。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-6-17/5MMDAwMDE4MjQ5MQ.html
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 楼主| 发表于 2010-8-10 14:26:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记6:塞翁失马

荣筱箐 2010-06-29 13:48:55
先报告大家一个好消息,妈妈经过两次化疗之后,上周复查发现病灶明显缩小,血项指标也全部正常。这个一个令医生都感到意外的结果,全家人都欢天喜地,我们的护士琳达更是乐得合不拢嘴:“真是超出预期啊,其实如果病灶只是得到了控制尺寸不变,我们就已经会很高兴了。” 她说。
在这次首战告捷中立下战功的至少有上百人。比如尽心尽责的护士琳达,她热情的拥抱和嘘寒问暖让妈妈快把这个金发碧眼的姑娘当成了自己的半个女儿。比如在医院里偶遇的病友迈克,这个精神抖擞的黑人老爹两年前被医生预言只剩三个月的时间,现在却可以灿烂的微笑着跟我们讲他抗病的经历,让我们看到身边的奇迹。
比如21世纪网的读者,素不相识的人们真诚的鼓励和祝福,即使是只言片语都是温暖的甘霖,更何况其中还有曾经或正在经历磨难的同路人。再比如我们门前小公园游乐场中的孩子们,能看到蓬勃盛开的生命,无论是有意还是无心都能让人赏心悦目,心存感激。
如果没有患病的痛苦在先,我们也许不会遇到这些可爱的人,不会看到这些只有放慢了脚步才能留意的风景,不会体验到只有当拥有不再是理所当然时才能体会到的幸福。这就是生活的公平之处,她腾挪跌宕喜怒无常,却总会让你在山穷水尽后得到柳暗花明的惊喜,在黑夜降临时仰望到星空的美丽。
也许是洞悉了这个秘密,我们的祖先才留下了那个充满生存智能的“塞翁失马”的故事,让我们能在望梅止渴中熬过遍体鳞伤的痛。不过“塞翁失马”虽然点出了在因果往复的链条上喜忧相长福祸相依的大体走势,却很容易让人得出一个错误印象,好象福祸的转化就像故事中塞上人家所经历的一样,不过是在命运中随波逐流坐等而来的。其实生活远没有这幺简单,现实中的涨落起合往往并不是一个不断翻转的硬币的两面,很多时候你必须自己握住旋杆,把它转向你希望看到的那边。
至少这是我们抗病至今得出的经验。比如如果妈妈拒绝回应琳达的西式礼节,看到五大三粗满嘴金牙的迈克就避之不及,不愿意把自己的抗病的体会与陌生人分享,不愿意走出屋门唱歌、吹风、晒太阳,就不会握到原本已经等在途中的援手,不会收获原本已经在窗前绽放的快乐,可能也就没有了上周激动人心的复查报告,也没有了你现在看到的这段故事。
我的朋友玛莎听说妈妈病情好转也很开心,不过她仍然用一个资深医疗记者的客观和冷静的提醒我:“抗癌的路上充满了上坡和下坡、波峰和波谷。”我想人生的路其实也是这样吧,但只要你能握紧那个神奇的旋杆,就不用再担心迷雾般的未来。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-6-29/wMMDAwMDE4NDIwMA.html
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 楼主| 发表于 2010-8-10 15:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记7:真实的谎言

荣筱箐 2010-07-07 19:09:03
核心提示:我不敢说所有患了癌症的病友在听到自己的诊断后都能像妈妈一样坚强面对,但这段经历至少让我相信真实,即使是丑陋的,最终也只是良药苦口,而谎言,即使是善良的,也可能是颗定时炸弹。
在中国的一位朋友不久前问起妈妈的病情,最后添上一句:“她自己还不知道吧?”这虽然是个疑问句式,但听口气朋友显然认为答案是肯定的。按照中国人通常的处理方式,一个人患了癌症,家里人大多会以一个听上去不那么可怕的慢性病做幌子搪塞,医生多数也会默契地帮着圆谎。大家似乎都相信,即使把病人罩在一个不堪一击的肥皂泡里,至少也能让他们从五光十色的幻影中看到些希望,总好过让正在经受身体折磨的病人精神上再挨残酷的一刀。
不过我们的情况却并非如此,医生确诊的那天妈妈就已经被告知了实情。一开始这不是个心甘情愿的选择,而是生存在双重文化狭窄的夹缝中进退维谷的无奈。美国人相信每个人都有追究真相的权力,认为这是使人们能够对世界和自己作出独立判断和决定不可缺少的前提。他们对信息透明化顶礼膜拜式的执着可以让白宫密室里的权钱交易一夜之间见诸报端,但在病房里却显得像手术刀一样冰冷无情。
妈妈住院等待诊断结果时,我曾经经过隔壁病房门前,正听到医生对手术后刚刚苏醒的病人说的第一句话:“你得的是肺癌。”医生的语气没有半点修饰,眼神没有半点躲闪。病人也只是心平气和的点了点头,似乎这不过是已经演练了上百遍的舞台剧的场景,倒是我这个过路客被如此直截了当的“宣判”弄得如坠冰窟。
要想说服美国医生帮着向病人隐瞒实情简直势比登天,因为在这里从手术签字到医生问诊,都必须由病人亲自完成。在中国司空见惯的家人代劳在这里完全不被认可,除非病人已经失去意识。家人要求医生帮忙向病人隐瞒病情不仅不会得到理解,反而会被怀疑另有企图。
我曾经一度担心这样坦诚相见的结果可能会不可收拾,但情况却比想象的好得多,妈妈对她人生中迄今为止最大的坏消息的接受和消化能力远远超过我的预估。更重要的是除去了一层大家最终都会心知肚明却又不得不费尽心机不愿捅破的窗纸,对话不再是拐弯抹角,沟通可以直来直去,治疗的过程也变得简单和有效得多。回想起来,当初的别无选择反而值得庆幸。
说的是治病的事,但我更多想到的是真实和谎言在我们身边的上下沉浮和由此带来的成败得失。我们每个人也许都曾鄙夷过谎言的涂脂抹粉招摇过市,却也都领教过真实的不加修饰面目狰狞。所以我们常常陷入实话不能实说的心灵挣扎,绞尽脑汁编出“白色谎言”或者筑起一道密不透风的高墙,只是为了让所爱的人不受伤,却没想过我们可能低估了别人的承受力,也让原本一清二白的真实,在人为的遮掩和阻拦中变成了传言和猜忌。
我不敢说所有患了癌症的病友在听到自己的诊断后都能像妈妈一样坚强面对,但这段经历至少让我相信真实,即使是丑陋的,最终也只是良药苦口,而谎言,即使是善良的,也可能是颗定时炸弹。
也许透明没有想象中可怕,去掉了面纱的真相给世界带来的不是混乱而是澄澈和安宁。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-7-7/2MMDAwMDE4NTY2Mg.html
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 楼主| 发表于 2010-8-10 15:31:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记8:中西医之争

荣筱箐 2010-07-15 17:07:27
核心提示:这是一场历时数百年的抗衡,从19世纪初东西两个世界开始在猜忌和狐疑中试探和交锋就已经开始,好像江湖上狭路相逢的两大高手,谁也不肯退让,只为争个天下第一的名头。
生活从不费心掩饰她的荒谬之处,就癌症病患来说,明明过的是一条别无选择的艰险独木桥,却往往又让你因为选择太多而不知所措。从治疗方案到营养食谱再加上秘籍偏方,太过积极的尝试可能会把病人变成一块盐碱化的实验田,太过保守又可能错过扭转乾坤的良机。命悬一线左右为难成了加在病痛之上的额外煎熬。
不过不论各种疗法的效果如何,心急气躁的病急乱投医是一个早晚会让指南针都方寸大乱的误区,所以从一开始我们就努力做到平心静气,踏实的遵循标准化的常规治疗,只是在西医的化疗之外加上了中医的调理。不过这听上去顺理成章的中西医结合的努力其实却成了妈妈从确诊至今最“疯狂”的举动。
“疯狂”很大程度是我们自己一手策划的。直到妈妈做完第一次化疗的当天,我们才确定了要请远在加州的中医戴克刚先生为妈妈诊病,为了赶在副作用显现之前完成这次长途旅行,我们连夜订了次日早上的机票,把飞机当成了计程车,用两天的时间看了病、拿了药,在纽约和加州之间打了一个来回。
但这个原本可以在化疗之前的充裕时间里气定神闲的完成的环节之所以被弄得脚打后脑勺却有着更复杂的原因。不仅我们的主治医生塞格曼曾经千叮咛万嘱咐,不要在化疗之外擅自加上中草药辅助以免干扰治疗,美国的几个知名中医也大都要求病人不要进行化疗而把自己完全交给草药和针灸。中西医的横眉冷对水火不容,使是否或如何引入中医治疗成了让病人举棋难定的生死抉择。我们为此也颇费踌躇,直到找到主张中西医结合治疗的戴先生。
这是一场历时数百年的抗衡,从19世纪初东西两个世界开始在猜忌和狐疑中试探和交锋就已经开始,好像江湖上狭路相逢的两大高手,谁也不肯退让,只为争个天下第一的名头。
在现代中国,西医显然已经反客为主,而中医虽然心有芥蒂,大都也不再与西医势不两立,使中西结合的疗法成为主流,而在美国,这场对决却仍然剑拔弩张。虽然美国的大多数州已经承认了中医的合法地位,但对于主流医学界,中医和瑜珈、催眠术甚至巫医神汉的把戏一样不过是千奇百怪的另类治疗中的一种,不仅被当作正统医学之外可有可无的陪衬,有时候还被冠上扰乱常规治疗的恶名。
而美国的中医栖身于文化的边缘,为了护住脚下这块本来已经很狭小的立足之地,又磨出一层比中国国内的同行们更坚硬的民族自尊,贬斥西医、独尊中医很多时候好像已经不是以医学的疗效来考量,而成了一场捍卫国粹的意气之争。
作为医学的门外汉,我没资格为中西医的旷世之争做裁判,但作为病人家属,我却知道在化疗之外加上中医的做法效果很不错,以至于妈妈即使在胃口差到不想吃饭的时候也不忘喝她的中药。
曾经有一个时候,西方人不知道世界上还有“新大陆”,中国人也坚信自己的国度位于世界的中央。但现在我们都知道东方和西方就像一台电脑上装上了苹果和视窗两部操作系统,只要互相不冲突,就能让整部机器的运作更加方便和自如。
也许中国的强大迟早会让美国人重新认识中医的神奇,就像中国人当年双手拥抱了汉堡可乐和好莱坞,而对于中医,放下民族主义的包袱再去看西医也许能看得更清楚。毕竟对于外来文化,只有被迫接受才是有伤自尊的弱势表现,主动吸收和融合却是强者之风。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-7-15/3MMDAwMDE4NzA3MA.html
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 楼主| 发表于 2010-8-10 15:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记9:浮云游子意

荣筱箐 2010-07-29 19:29:57
核心提示:敌不过直挂云帆的诱惑,怀揣着孤蓬万里的豪情,连母语都说不利索之后,我们才明白了“父母在不远游”的古训到底是什么道理。
刚刚告诉几个在纽约的好朋友妈妈患病的消息时,她们的反应比我还激烈,有一个竟然在大庭广众之下哭了起来,害得我反而要去安慰她,给这个本来悲悲戚戚的时刻增添了些喜剧元素。
其实让朋友们错愕唏嘘的大概并不完全是我的境况,而更多是因为她们设身处地想到了自己。你可以在生活中顺流而下或逆流而上,也可以不管方向随波逐流,每个人都会在自己选择的旅途上避过一些沟沟坎坎,遇上另外一些雨雪风霜,但在人生各种各样可能出现的磨难中,只有生老病死是每个人都绕不过去的关卡。
我们都曾年轻气盛志在四方,我们飘洋过海只身闯荡,我们三头六臂独当一面,但当我们从懵懂少年三摇两晃跨过了而立的槛儿,终于可以理直气壮地安排自己的生活甚至安排整个世界时,却发现家乡已是远隔万水千山重关难渡,父母已是眼花背驼鬓发苍苍。
年华老去我们无能为力,时光飞逝我们任其宰割,远隔阻断我们无可奈何,在我们坚强骄傲的内心深处,恐惧和不安在角落里影影绰绰,成了恶梦的根源。无论已经在脑海中演习了多少次,总会有那幺一天,一个越洋电话把你从睡梦中惊醒,给你当头棒喝,让你如坠冰窟,你这才突然懂了朝夕相守中那种平淡的幸福。
从这一点看,妈妈是幸运的,我们全家人四口人曾经很多年分散在三个不同的国度,而在她最需要照顾的时候,一家人正好都在纽约。我也是幸运的,躲过了心急如焚却望洋兴叹的煎熬,有机会尽到亏欠太久的孝道。但这种幸运完全是可遇不可求,那位当众大哭的朋友是家中的独生女,她说,如果有一天自己远在中国的父母得了重病,她不知道自己该如何面对。
这不只是一两个人的为难和困惑,美国的考夫曼基金会( Ewing Marion Kauffman Foundation)发布的一项调查报告,对2000年到2007年之间决定回国的中国“海归”进行问卷,发现他们选择离去的一个重要原因是为了照顾年老的父母,也正因此只有16.7%的受访者肯定的表示如果美国提供绿卡和同等的工作机会他们仍然愿意回来。敌不过直挂云帆的诱惑,怀揣着孤蓬万里的豪情,连母语都说不利索之后,我们才明白了“父母在不远游”的古训到底是什么道理。
不过,在我们身处的这个风风火火的时代,这个瞬息万变的世界,这个疾速飞转的地球,这早就成了一种奢望,我们总觉得生活在别处,在比远方更远的地方,我们想要的太多,我们不停的奔跑,即便是人已经回归故里,心永远都在路上漂泊。
也许因此,我们才失去更多,无法回头又永无宁日。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-7-29/1OMDAwMDE4OTQ1OQ.html
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 楼主| 发表于 2010-8-10 15:57:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我们的抗癌日记10:难得糊涂

荣筱箐 2010-08-04 15:48:53
核心提示:我们不想把本应拿来品味生活的时间用来咀嚼一些淡而无味的数字和术语,神经在对下一次检查中不安的绷紧,信心在锱铢必较中悬于一线。
上初中时眼睛开始近视,硬撑着不愿意当四眼妹,在一个片朦胧里追逐着飘忽的思绪和隐约的喜悦与哀愁,放纵着雾里看花任性随心的青春。直到有一天不得不戴上眼镜,那一刻的惊恐和失落至今仍然记忆犹新。
不是被镜子中自己的怪模样吓到,而是被眼前的这个世界。墙上的凹凸、地上的坑洞、干枯皴裂的树干、随风起舞的纸屑和尘土、人们麻木和空洞的眼神。之前能变丑为美点石成金的神奇想象,在一个清晰的世界里失去了魔力,自得其乐盛开的美丽,瞬间枯萎零落成泥。
真实总是好过假象,但没有止境的刨根问底却不见得好过不求甚解的点到而止。近视镜片前的世界看起来已经很让人失望,显微镜下的世界会更让人毛骨悚然,问题是,你我这样的常人根本无需对世界进行这么严格和细微的审视,除非你愿意自讨没趣。
这也是为什么妈妈的治疗开始至今,我们对癌症指数、血项指标、治疗方案、药物用量的细节既一无所知也从未过问。即使上周的第二次CT报告上提到的病症尺寸都似乎显得有些多余。这次检查仍然发现病灶在缩小,病情在减轻,有这个大体印象,证明至今为止的治疗和调养方向是正确的就已经足够了。
太多的信息只能成为病人心里的负累,让她患上反复闪回的强迫症,把本应拿来品味生活的时间用来咀嚼一些淡而无味的数字和术语,神经在对下一次检查,下一组数字的期待中不安的绷紧,信心在锱铢必较的对比中悬于一线。
对于西方人,这种模糊的真实肯定行不通。对细节的还原是西方文化的根基,从古希腊的雕塑、中世纪的油画,到现代人一板一眼一五一十的叙事方式,都是从这样的文化底蕴中生出的枝叶。没有细节的真实在他们看来就像一碗煮得没了魂的稀饭,眉目不清的可疑样貌绝不会引起食欲。
而中国人向来遵从的都是写意哲学,我们泼墨成山,点蚪为水要的只是个神似,我们明白“此中有真意,欲辩已忘言”不是因为语言的贫乏而是因为思想的高深,在“本来无一物,何处惹尘埃”偈语中我们读得出蕴藏在虚空中的圆满,说到底我们想要的只是一个大差不差的跟着感觉走,如此而已。这决定了中国人的心理结构更适合接受模糊的概念,一旦较起真儿来就很容易失控,冲过吱吱呀呀的独木桥,一头钻进无路可走的牛角尖里。
当然无论是关于家长里短还是性命前程,当主角是自己的时候,大多数人往往会不由自主被卷进斤斤计较的漩涡,所以板桥先生的四个大字“难得糊涂”才代表了比缜密心机更高的智能。
这种智能,在春风得意时不得要领还算有情可原,但如果经历了病痛的折磨仍然不能参透,就不只是对不住自己,也辜负了一砖一石为我们铺垫出中国文化的祖宗。【21世纪网】本文网址:http://www.21cbh.com/HTML/2010-8-4/0NMDAwMDE5MDM0NQ.html
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 楼主| 发表于 2011-3-4 11:49:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

2011.03.04 快满5年了哦

这个也算是奇迹了吧!已经快到5年了。近来父亲来家住了一个半月,偶然间和我说他右胳膊举起的时候总是扯一下的疼。不知道怎么回事儿!4月份去做最后一次化疗,顺便和医生说说,检查下。希望他一切安好!顺利度过五年期!:)
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 楼主| 发表于 2011-4-2 10:07:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

2011.04.02 最后一次化疗

之前说的爸爸那个胳膊疼的事情,我还担心是骨转移之类的,本来让他做个骨扫描的。但是,回老家1个多月后,爸爸说他不疼了,估计是冬天睡觉凉着了才疼的。我也松了口气。

3.30爸妈这次一起去了医院,因为是最后一次化疗了,妈妈也想过去看看最后的检查结果,正好她最近不用工作了,所以,老两口一起上口去了。老天保佑,一切正常,医生甚至都说,你们这次可做可不做,不来做化疗也可以的,不过,爸爸不放心,还是输了三天液。昨晚回家了。一切安好!:)

快五年了,时间过得真快!从遭遇这一重击到慢慢恢复平静,回首时,很想说一声,谢谢奇迹!谢谢奇迹里的大家!特别感谢以马内利!希望大家都能健康平安! 但使岁月静好,人生安稳!

[ 本帖最后由 nowyore 于 2011-4-2 10:09 编辑 ]
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