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楼主: 珍爱生命啊

妈妈临终前所写关于肺癌放疗的亲身体会(第11页有中央电视台肺癌专家王洁的故事)

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 楼主| 发表于 2009-5-14 09:14:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

希望!

希望得癌症的病人能少受些痛苦,多些生存质量高的生活啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-14 14:51:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
我非常担心。看了帖子我才意识到放疗的危险性。真恨啊,医生事前完全没有跟我们解释过后遗症,只是让我们签知情书。

我老公35岁,上月确诊为左下肺中分化肺腺ca。医生的治疗方案是易瑞沙+化疗(泰素帝+艾坦)+放疗。4月20日开始放疗,每周一至五做,到昨天为止,已经做了16次。剂量是“区域淋巴结DT40~56Gy/20~28Fra”,照射部位为“左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶”。

老公现在已出现食道不适。之前跟放疗医生说了,他说正常的,然后开了氯化钠注射液加维生素B12,是一瓶红色的液体,让我们漱口然后吞服。昨天看了帖子我们马上找医生,已经停掉了放疗。

我现在很担心治疗是否恰当。我还听说周围型是不适合做放疗的,区域太大了。有了解的病友吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-14 16:51:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
纵隔淋巴左肺门处放疗,很凶险,我妈妈就是这个部位,但是你老公才放疗16次,可能后遗症不会太明显,也会比较轻。我妈妈放疗31次的,所以后遗症相当严重。所以请放轻松一点,毕竟,你们在16次的时候,停下来,悲剧可能不会发生
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-14 16:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
另外食道有些难受,也是放疗引起的,因为在照射过程中,再怎么精确,都可能会照射到食道部位,会出现吞咽困难,所以食道癌患者放疗,也非常凶险,如果放疗次数多,就会出现我文中周阿姨的放疗并发症。我姑妈也是食道癌患者,放疗虽然只有十几次,但是放疗后两年,仍然只能吃点流质,饭都不能吃的。当时只放疗到十几次,是因为身体吃不消了,倒因祸得福,反而没有什么大碍,如果放疗至30多次,后果不堪设想。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-14 17:25:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
“珍爱生命”,非常感谢你!我的确很担心,但既然已经做了,也只能期望造成的损伤不大。

如果早点看到你的帖子就好了。不能再盲目听从医生的安排了。他的计划是让我们做两个疗程呢,那就是两个月啊!我们是在广州一个很大的专科医院治的。尚且如此。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2009-5-15 14:40 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-15 12:30:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
我相信16次肺部放疗,不足以致命,更不会出现严重的放疗后遗症。请心情一定要放轻松啊。另外,我认为靶向治疗对病人的伤害是比较少的。但是价格高昂,所以有些人会选择吃india的易瑞沙,而我之前在妈妈吃易瑞沙前的几个月也打听过i的易瑞沙,由于india的法律允许仿造各个国家的药,而我们中国的法律不允许仿造易瑞沙,导致一些经济拮据的家庭会选择india的易瑞沙,价格好像只有70多元一粒,因为是网上购买的,我怕买到假药,所以后来妈妈吃易瑞沙时,是在医院里买的,520元一粒。另外我看过今年5月4日中央电视台人物栏目——肺癌专家王洁的故事,里面讲到靶向治疗前应该用DNA来筛选是否适用靶向的病人,这个很有参考价值,希望朋友们能引起注意。

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-5-15 12:37 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-15 12:31:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

中央电视台5月4日播出的肺癌治疗专家——王洁

下面是链接,因为是视频的缘故,所以开头会有央视的片花,后面就是专题节目,请耐心观看,不要以为是广告,我起初看的时候,也以为是什么广告,但片花完了以后就是专题节目。

http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1241449354905888

简介:
肺癌,全球头号癌症杀手。近50年来,肺癌的发病率明显增高,在男性癌肿瘤病人中,肺癌已居首位,其死亡率已经位于各种恶性肿瘤之首。世界上每30秒就有一人死于肺癌,我国每年有60万人死于这种可怕的癌症,占我国恶性肿瘤死亡率第一位。早期肺癌并没有明显症状,只有15%患者偶然间发现,获得手术治疗的机会,而80%肺癌患者,就诊时就已经是晚期,失去了手术治疗的最佳时机,时刻面临死亡的威胁。一位名叫王洁的肿瘤内科医生,并没有采用传统的化疗方法治疗晚期肺癌,而是采用一种叫做靶向治疗的方法,通过有针对性的杀死癌细胞,达到遏制肿瘤生长的目的。这究竟是一种什么样的疗法?她是用什么药物杀死癌细胞的?这能否成为治疗晚期肺癌的新方法?本期节目为您讲述肺癌治疗专家——王洁的故事。
注意其中讲到靶向治疗前用DNA来筛选适用病人的情况。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-15 13:12:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
关于靶向治疗,我的一点浅见。

很多人认为靶向治疗是最后一根救命稻草,但是从论坛来看,好像不少人会出现耐药现象,还有人会有皮疹、腹泻等副作用。妈妈在服用靶向药物前,我也曾了解过,其实靶向治疗,相当于化疗,只是相对传统的化疗,会相对来说舒服一点。没有脱发呕吐等严重影响生存质量的现象。有些人吃了靶向后,的确出现病灶缩小的现象。也有些人吃了靶向会直接得间质性肺炎,这一点,我曾在网上搜过,看到过一个病例,也是患者家属记录的日记,看了他的日记,我就想到我的妈妈。所以我觉得靶向不要盲目用,中央电视台的人物栏目里,关于王洁说到的用DNA来筛选病人,看哪些病人是否适用,其实还是很必要的。最重要的是,靶向不能根治癌症,如果能根治癌症,那么很多人早期就可以服用,不会等到中晚期才服用,而且一旦服用,将终生服用,服用后总是会有些不舒服的,如皮疹等等,总归不如正常健康人那样活的舒服。所以妈妈走了以后,我常在想,癌症治疗的方向在哪里,其实作为患者和患者家属当时那种迫切想治好想控制癌症的心情,我亲身经历过,每次选择治疗方案,都前思后想,走访上海的多位名医,即便是名医,得到的结果,也还是最终要自己来拿主意,真的很迷茫,很煎熬。所以,给大家的建议是心态放平和一点,不要太着急,有时吃吃中药调理调理,也许比折腾来折腾去活的时间更长,活的质量更好。

上海龙华医院的刘嘉湘,我们也去看过,排队很挤,可惜我们是在放疗结束后才找的他,如果不放疗,我们一直吃他的中药,我相信妈妈至少还有五六年,因为妈妈放疗前没有出现癌症转移的问题,而且癌症是否复发的问题,都没有确诊下来,就放疗前癌症是否复发和放疗后癌症是否复发的问题,我们曾找过上海肺科医院的周彩存教授和上海胸科医院的廖美玲教授,他们给的答案,都是无法确诊,但不能排除,所以大家由此可以看到肺部放疗30多次是多么的凶险!另外在肺纤维化的情况下,上靶向,是多么的凶险!

有时还会想,如果两个病人同样的肺癌情况,一个中药调理,一个靶向治疗,到底哪一个的生命会长一些呢?也许是中药调理的,也许是靶向治疗的。关键问题是,很难遇到两个病情完全一样的肺癌病人,无法真正做这样一个实验,而且对于试验者来说,也是很不公平的,但是仔细想想,有多少实证可以证明某一种手段能延长生命。而且有些医生说你只有半年的时间,那么他凭什么依据来判断只有半年。癌症病人的生存期,我了解下来,没有一个负责任的医生会说这个病人只有多少时间的生存期,因为,这是预期不到的

我想说的是,因为大家都闻癌色变,也许他本来可以活到80岁,可是在70岁的时候发现了癌症,结果治疗后,反而早逝了,也许在一些治疗手段后,他活到了75岁,但是如果不去治疗,也许他真的可以活到80岁呢?当然,我只是一个假设。因为我最近听同事说他82岁的奶奶得了喉癌,我听到这个消息的时候,我就突然有了这样的想法。不知道大家能不能理解我的真实想法,也许和我字面上所表达的不太一样。

当然家人生病后,我们不可能不去治疗,都会急着去治疗!

我知道一个病例,是妈妈住院时,遇到的。这位病人是个护士,27岁时得了肺癌,通过化疗和介入治疗,居然奇迹般的好了16年,她结婚还生了孩子,当然因为她在化疗和介入后没有继续治疗,而且照样工作,忙家务,结果16年后复发了,于是在2008年12月8日妈妈转院后,认识了她,本来想留下她的联系方式,好好取取经,不想妈妈转院后一个礼拜就病危直至仙逝。

但是从这个病例,我们可以看到,16年对于60多岁的肺癌病人来说,将是多么的宝贵啊,这么长的生存期,真的,我妈妈知道后,就说可惜我们没能很早遇到这位护士。这位护士没有放疗。而且没有去上海治疗,复发后,她又继续化疗了。我们见到她的时候,她头发已经掉光了,因为化疗。

癌细胞,真的没有我们想象的那么可怕,不规范治疗和过度治疗,才是癌症的头号杀手!

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-5-16 13:59 编辑 ]
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