如果还有明天

莉莉周13

4  关于偏方
   说起这个话题,真是我心头的永远的一个伤痕. 这也是我一直觉得在父亲的治疗上很遗憾的地方,所以希望能用这个事例来警醒病友.

   爸爸在08年3月开始,每次CT报告都提示病情有进展,6月加服了反应停之后,虽然有所缓解,但手脚开裂.身上红痒弄得他很难受.8月底的时候,奥运会刚结束,他整天无精打采坐在家里.妈妈也不知道该拿他怎么办. 这时我姨妈来家里探望,看到这个情形,就对我妈妈说,她的一个同学,患肺癌,没化疗,有骨转移,找了一位江湖郎中,在背上用针放血.已经看好了.据说那位江湖中医看好了不少癌症病人.没有熟人介绍还不收. 问我们要不要去看. 我妈妈跟爸爸一说,他立刻说,去啊,反正西医也没有办法了,去! 每次100元,挑三针.

     去了两次之后,爸爸感觉很好,说胸口的牵扯感顿时减轻了,另外那个江湖中医的拍胸脯放大话,让他觉得他的病有救了.顿时跟我们说”他要准备活下去了.”还去买了一个500多元的剃须刀,说本来觉得也没多久可活了,旧的用用旧行了.现在”有得可活了”,可得买个好得了.另外还按照这个医生的规定,开始吃素,连肉汤也不喝.弄得妈妈烧菜非常困难.水果也只吃苹果和梨.

     我因为有一个反复的小毛病,也困扰了3,4年. 爸爸说那医生能看好,我就打算去试试,如果那医生真能看好我的小毛病,我再考虑相信他.那时爸爸每个礼拜都骑助动车带我去那中医那边.我有时不想去了,他还打电话来催我.大概总共去了10次.第一次后有些效果,后来就基本没什么大作用.

     而爸爸相信他到魔障,按说要真的相信,得CT报告来说话.可爸爸不等去拍片,就急着跟亲戚宣传自己遇到了一个好医生,还让几个有慢性病得亲戚,都去他那里.我妈妈也被他拖去好几次.而就我和这个医生的接触,只有四个字”牛皮哄哄”. 每次去,他都必说,”医院看不好的病,我这里可以看好.是不是神医?” “医院那是治治表象,我这个针,可以去除你的病根.” 我开始还附和几句.后来他知道我养猫养狗后,每次必说,”把猫狗扔掉.小姑娘啊,你要生小孩,那就不能养猫狗,知道吧? 养猫狗，下辈子也要做猫狗的。” 好几次我都想反驳他，“你倒说说猫狗有什么病菌对小孩不好，怎么传播？” 都因为想给爸爸面子，就不响。 但心里，已经彻底否定了这医生。

     真有本事的医生，哪会句句自称“神医”？真有本事的医生，必定心底善良，怎么会劝人扔掉已经养了好几年的猫狗？爸爸很会讨他开心，每次他一说神医，爸爸立刻说，“是神医！”，然后又说“我现在不怕了，有马医生保险公司！ 马医生还会核磁共振！”其实不过是在背后拔罐罢了。那马医生还大言不惭对爸爸说，”我本来预料你有90％的把握能看好，现在可以上升到98％！” 不过因为我治疗没什么效果，爸爸也当面问马医生，为何我女儿没效果？这时此江湖中医就会说，她肯定还没忌口吧，肯定还吃很多荤菜！或者就说，要把猫狗扔掉啊！其实我那时大部分已经吃素了。

    而我对这个医生的品性已经有了感觉，这么爱吹的人，所说的治好的病历，难道没有水分？没看好的病人，要么病重不来了，要么走人了，哪里还会再来。那么治疗无效的病例也就无从知晓了。而看好的例子，又有多少是亲眼见过的？有病理报告的？可信度又有多少？这里就是想提醒病友们，不要相信口口相传的病例。就以我父亲这个例子来说，我父亲生前到处说这个医生好，治疗效果好。但是他真的醒悟到这个江湖中医根本没用时，已经躺在医院病床上动不了了。也不可能再去那个中医那里，那么即使是旁人说的亲身病例，又有多少可信度？

     而我为什么一直没能阻止爸爸去那里看病。是出于非常无奈的一点。那就是我知道，爸爸的病情，肺癌最晚期，确实很难治疗。易瑞莎停药后的方案，非常昂贵。我们根本不可能长期负担。而稍微经济一些的力比泰化疗或者india，爸爸坚决不愿意尝试。他说“死也不愿意化疗”，当时他说“他想得很清楚了，西医就是死路一条，再多用几十万，延长一年寿命。家里倾家荡产，我还要吃不少苦头，我不想这样。这个医生虽不保证，但有看好的病例，每月负担也还可以。我就赌这一把。能看好就好，看不好就算了。”这确实是大实话。 我预料到这个医生绝不可能治好，但看他信心满满的样子，我不忍心用“你必定堵输，这个病只是延长生存期”这样的话来打击他。 我堵的无非是良好的情绪和信心说不定能让癌症自然消退，即使最后真的要走，至少也有过这样充满希望的日子吧、

    然而病魔发作起来真的很吓人。11月易瑞莎慈善赠药被中止后，爸爸一度说不要再吃易瑞莎了，因为按照江湖中医的话说，“不用吃！这药很毒！把你的肺都烧坏了！” 但我一再劝说父亲继续吃，吃不起贵的，我们吃india的吧。当时可能反应停的副作用还在，india的吃了几粒，爸爸就说手脚发黑，把那药一放。一个月后，就开始走路气急。再过一个多月，就去世了。

    爸爸的笔记本上，记录着他每次去江湖中医处的日期，整整34次，每次3针，最后一次江湖中医来家看病，我看到爸爸背上密密麻麻的针眼。这病，真的让他吃了太多苦头。

    总结：偏方只是偏方。千万不要当救命稻草。家属要有分辨能力，尽可能不要让病人接触到偏方信息。

莉莉周13

5  关于精神的力量
   下面这些话可能有些负面，也可能只是我自己错误的认知。有病友能反对我的话，再好不过。
   记得从爸爸得病以后，不断有人告诫我，“心情非常重要，千万不能跨。”我明白，一直都告诉爸爸要有信心，要抱有希望。而且在爸爸全身心相信那个江湖中医的时候，我仅有的赌注也都压在了好心情可以创造奇迹上。

   不过就我爸爸的治病过程，他一心相信那个江湖中医可以救他命，每天笑容满面助动车出去，并且易瑞莎持续服用的时候，病情还是进展。他每天满怀信心在楼下练吐音功一个多小时，告诉我自我感觉很好的时候，病情也进展。反倒是他加服了反应停，但是心情很糟糕的时候，病情不进展了。

   想起看“爱狗狗哟”给她LG写的blog，他们在练习郭林气功，在看了“求医不如求己”和“人体使用手册”每天敲胆经，早睡，每天像一个不治而愈的乳癌患者那样，想像“自己体内的癌细胞在太阳照射下像黄油一样融化”的时候，何尝没有想到精神的力量。但抑制病情进展的，似乎还是那次关键的化疗。肺癌圈的芬芳何尝不是一个乐观的人，可还是走了。

   我写这些，绝不是要打击这里的病人和家属。事实上，精神绝不能跨。我父亲的情况很可能和病情过重有关。而且癌症病人的精神疗法，他们是否真的从内心相信，不得而知。如果真能做到的病人，我绝对要说“加油”两个字。只是希望，别把宝都压这里。该跟上的治疗要跟上。

  三,给家属的话。1：精力，体力，财力都合理分配。
   这是我深有体会的一个事情。在病情确诊初期，对病人和家属的打击都是非常大的。医生很可能会把预计生存期说得非常残酷。这时家属会非常非常难过，我能体会。当时的我，半夜睡不着，躺在床上都能哭出来。在浴室洗澡，捂着嘴拼命不哭出声。有时一醒过来，恨不得一切都是梦。

   我现在要说的是，千万不要在一开始过度悲伤。自己先把自己吓得少了一半力气。医生的话，都是往严重了说，有多少病友都是当初只有半年生存期。可不少过了一年多还好好的。

   当时我简直每时每刻都在网上搜索治疗方案，晚上不搜到半夜，就很难入睡，总是实在困得不行了才把自己往床上扔。我也没经历过直系亲属的死亡，那后来一年，我奶奶去世了。似乎是我懂事以来第一次有近的亲人离开我。那天晚上，为了瞒住生病的爸爸，最后妈妈回家了，我代表爸爸守在医院，和两个伯伯一起，等着死亡来临。那真是太残酷的一个体验，就在昏暗的区中心医院病房，从下午守到半夜，看着血压，心跳，仪器上的数字跳上跳下。身边已经有人准备做死人生意。最后擦身，我看着那具遭受了太多病痛的身躯，被放进塑料袋，抬进冰柜。说实话我真的吓着了。当时爸爸又患了绝症，我没法不把两者往一处想，总想着爸爸最后会经历这些，我们也都会经历。老是时不时不自觉地拿这个场景来吓自己。

   因为这些自己吓自己的事情和之前拼了命的上网搜索，有一阵，我对爸爸治疗这件事，突然采取了逃避的态度。我不再上奇迹，甚至不再来看了。我刻意回避肺癌这件事情，我知道自己的神经快承受不了了。其实如果之前不“用力过猛”，不一定会有逃避这一段呢。而且其实爸爸最后走得场面，和我之前每次假设都不一样，没有呼天抢地，没有痛苦的等待，没有痛苦的画面。一切很平静，爸爸不痛苦，他是睡梦里走的。他是穿着他喜欢的西装走的。

   至于财力的分配，那个度很难把握。因为肺癌这个病，千万不能让病情发展，一旦进展起来，非常非常快，所以该用的时候立刻得用。但是一定要用对地方。不必要的药，尽量不要用。我一直耿耿于怀的是爸爸大概有2年多的“埃克信”和最后半年多的“江湖扎针”，那些费用要是省下来，也够爸爸力比泰化疗几次了吧。也不用说用了半年的英版易瑞莎了，如果这些省下来，还有那些每2个月要去医院复查一次的心力和精力，又能撑一段时间了。
不过这个还是看个人，现在回头想想，谁又能左右谁呢。

2  癌症的治疗选择，不后悔。尊重病人本人意愿。
   癌症的治疗方案选择，非常痛苦，可以称得上“人生最难，但是又不得不面对的选择之一” 奇迹上总是有家属在问，该怎么做好。确实，太难了。如果财力不是问题，我们都会少了许多顾虑。可是即使像郭台铭一样富有，也会面临，这个药好还是那个药有用。哪个药能让我们的亲人少吃些苦头，多活些日子？ 每一步选择都很困难，每一步棋都落子无悔，没有回头路。没有最佳选择，只有我们不得不做的选择。能做的，就是了解病情，结合家庭的情况。

    尊重本人的意愿，这是我要强调的。哪怕你明知他的选择是错误的。哪怕你明知他走的路并不可行。因为每个人的人生，都是对自己负责。别人没有权利去干涉。该说的道理要说明白，该说到什么程度，看病人的承受力。但是一定要说，因为你必须让他有知道的权利，。接受与否,让病人选择。这样将来不会后悔。

     这点我曾经在父亲的治疗上，非常想不明白。尤其在“埃克信”，英版易和江湖中医的问题上，我觉得用在埃克信上的钱是浪费的。这些钱完全可以留下来将来做化疗用。江湖中医根本就是骗人的，应该马上停下来去做化疗。这点我当时隐约暗示过爸爸。他很不耐烦地让我不要再说了，并且一副要发脾气的样子。我就跟妈妈说，希望妈妈去劝他。可妈妈也没能劝动他。到爸爸去世前一个月，一切形势已经非常明显的时候，我实在忍不住希望妈妈再劝爸爸，当时妈妈把我拉到爸爸面前，叫我该说的自己跟爸爸说。可最后爸爸还是不愿意化疗。

     在爸爸最后快不行时，我一直非常怕面对这个问题，我一直想，如果我当时能坚决一点，哪怕跟爸爸不开心一阵，让他先去化疗，他就不会这样了。因为最后爸爸对我说，“后悔没听女儿的。我走错路了。” 可后来妈妈的话让我豁然开朗，爸爸的性格过于倔强，对于自己的治疗，又事事要知道。不尊重他本人的意愿，他的态度更会让你痛苦。“你想想，如果你逼着你爸去化疗了，他承受了化疗的痛苦，是不是又会怪你，都是你让我这么难受，我如果继续看马医生，还不至于那么难受。那时的情形你又承受得了吗？” 这下我终于明白了，如果治疗不尊重病人的意愿，那么到最后，他难受的时候，他会认为他的痛苦是你的决定造成的。那一刻，恐怕意志再坚定的人，都会怀疑自己的决定。

3  做好失去亲人的准备。
    这是非常残酷的话。可回头想想，谁不是这样呢？只不过这个病在提醒我们，有没说的，没做的，都立刻说立刻做，别给自己留遗憾。可能这一刻他还能跟你发脾气，一段时间后，这也觉得是幸福了

4  有空带家人和自己去体检
    确切的说，这不是有空时该做的事情，是必须排上日程的事情。在爸爸住院时，我看到过19岁，28岁，37岁的肺癌患者。这些年轻人，有的是晚期了。如果能早期诊断，一切都会好很多。爸爸有个病友，每年都用3000元做最好的体检，就这么查出了早期食道癌，开完刀，化疗都不用做。那时他一直说，这真是聪明人啊。确实我们很难预防命中该来的那杯酒，可如果做了该做的，还是来，那就只能感叹造化弄人，不然总有些不甘心，不是吗。

莉莉周13

五．推荐书籍：
   我一直是个视书籍为精神力量的人。每当碰到无法解决的难题，我就埋头书堆。哪怕是随手拿起一本书，看一会也能让我安静。
    在爸爸患病后，我买过许多相关书籍。除了气功，癌症相关的一些书籍。下面几本，我觉得很值得一看，对看病这件事，很有帮助。哪怕现在是健康人，也值得一看。
1 刘墉  我不是教你诈（5）  医疗专题书
    非常值得一看的一本书。刘墉的人生系列丛书从1－4写得非常实用。这本医疗系列也是贯彻这个功能。在中国，生病是需要智慧的，特别是大病，光有财力是不够的。有许多人，是“笨”死的。
观点1：看大病前，先做功课。P82  美国许多保险公司规定动大手术必须有“第二意见” 为了客观，你得找那不同医院，不同系统，不是“同一挂”的医生，听听多方的意见。就算你死心塌地，只打算找一个医生，也最好先看看这方面的书，或上网查查相关的治疗方法。于是当你跟医生谈的时候，你稍稍说出两个专有名词，那医生就“心里有数”，知道你“心里有谱”了。
    这是我父亲有血泪教训的一段。在确定肺癌之前，爸爸在几个医院中辗转过，都无法确定什么病。差不多这样有快一个月，各家医院都怀疑肺癌，这时爸爸联系了曾经动过颈椎手术的医院，拖了关系，打算开刀。他的观点中，看病必须找熟人。没认识的人，那家医院就不可信任。而当时在肺科医院和另一家医院都怀疑肺癌可能性很高的时候，这家拖了关系的医院表示，先开刀再说。CT片上满肺的结节也有可能是职业病导致的尘肺，并说，这种可能性只有5％，可如果放到个人，那就是100％了。这句话，大概就是当时爸爸最要听的。他当然不愿意得肺癌，如果能有这个可能性，怎么会不愿意一试呢。这是人的本能。但是千万不要太乐观，不要自己想当然。

    当时我有朋友联系了其他医院的主任医生，让我把片子拿去看了一下。那位医生一看片子就问，病人是你的谁？我回答父亲。他就说，很遗憾，基本可以肯定是肺癌，而且很严重，生存期不会很长。我问多久。他说一年以内。我问还有没有手术可能，他说没有必要。 这家医院离我家很远。当时爸爸已经决定了动手术，我回去后，没有把这个消息很明确地告诉他们，因为我觉得太残酷。但是我跟爸爸说，我请了一星期的假。我们拿着片子，到肿瘤医院，中山，华山这些大医院，请专家看看再说。

    那天是周五，爸爸定了下周二开刀。对于开刀，我明确持反对意见。我说上海各大医院都没有去过，怎么能凭这两家医院的判断，就开刀呢。爸爸当时说，小孩不用管。其他医院没有熟人。而且好不容易定了下周二开刀，这次不开，谁知道什么时候再能开。现在是抢时间的时候！

    周六我发着烧去了外地，周日躺了一天。周一本想去大医院问诊，妈妈说，算了，你爸就这性格，这个刀他是非开不可了。再说，即使你去了其他医院，医生也不一定能确定什么病。即使能定，你爸也不愿意相信，这不是自己给自己找麻烦吗？

    周一下午开刀前家属谈话，当时我上网查了一些信息，知道肺癌开刀前，应该做骨扫描，脑CT。我问主治医生为什么不做骨扫描，他回答你爸爸没有疼痛，所以不用做。然后说得都是一堆要充分相信医生之类的话。

    而手术后的第二次化疗后，骨扫描显示，爸爸已经有了不少骨转移。而有骨转移的病人，是没有必要开刀的！而开完这个刀，爸爸有7天都没能平躺下来睡觉，都是坐着睡的！伤口处整整疼了半年！ 这些苦头都是白吃的。

观点2 :在医院，开口要求，别不好意思。如果你是病人家属，要警觉，要积极，为病人争取照顾。如果你自己是病人，没人为你争，你在有意识的情况下，千万要为自己争。你开口要求一句，于是他原本打算为你缝30针，变成缝50针。

观点3： 看医生时，只说自己的病情，其余的话少说，由他去想，去猜，去发现。等他检查完了，如果没有想到你“自己猜想”的问题，你再提出来。少自己给自己诊断，少指导医生看病，自己教医生开药。

观点4： 开刀，找老医生还是年轻的？ 不要执迷于名医，更不必坚持老医生亲自动手，你要看动的是什么手术，来选择执刀的人。尊重那些经验老到的医生，他可能在旁边以动口的方式救你一命。

观点5： 既然割错，死掉拉倒？ 梁启超的死因，竟然是因为北京协和医院的名医，动手术时，错把他健康的肾脏摘除了。这消息一直被压着。要想了解手术房里情况，或“间接”促使医生特别小心。与其托院长来关照，恐怕还不如跟会进手术房的小医生，小护士攀攀关系。

2  中里巴人：求医不如求己1&2  吴清忠:人体使用手册&人体复原手册
     这两本书,其实很多病友家属都看过了,早睡和敲胆经实行的也不在少数.我的感想是,健康的人更值得一试.早睡,敲胆经我没身体力行来试过,但按已有的生活经验,早睡确实精力会好很多,吴清忠说的,身体会自己调节要睡觉的时间,确实也有体会.至于中里巴人,穴位倒在其次,他的生活理念和书中一些对做人的观点,值得一看,会有启发.另外从自然中获取一些力量,这点和他颇有共鸣.

3  追逐日光 [美] 尤金. 奥凯利
    这是毕马威前首席执行官生命最后时刻的记录. 55岁,不抽烟不喝酒,饮食蔬菜为主.晚上11点入睡早晨5点起床锻炼,家庭幸福,和妻子计划着退休后环游世界. 然而他患上了晚期脑癌. 如果说我们都曾觉得命运不公平,病魔太无情.看看尤金,还能说什么呢?
   看了这本书,会知道,原来好的心态是这样,原来我们可以这样面对死亡,我们可以不害怕不抱怨.书的封底写着,人生的尽头非得是最灰暗的吗?它能否成为最美好的时光呢?

    摘抄书中曾经在父亲临终前给我力量的一段: 当我度过特别好的一天,充满了完美时刻的一天时,我会提醒自己,这一天之所以是完美的,那是因为很多世事变迁是不受我左右的.度过完美时刻的关键法则就在于:接受现实. 完美时刻的最终目标,就是要不断品尝生活的各种滋味.但是,实现这一目标的途径就是接受现实.每天的诸多不顺,动作缓慢和种种不便都随他去吧,我学会了怎样投身和停留在当下.

4 西藏生死之书
    这本书也不陌生了,我和许多病友家属一样,是在张秋芳的书中知道的.其实书中大部分内容我只是翻过.但这确实是一本能在最后时刻给人力量的书.
摘抄一段: 当你伤心时,要有勇气对自己说:”不管我正在经历社么感觉,它们都会过去的;即使它们回来,也不能持久.”只要你不试着延长它们,一切的失落和悲伤都会自然消退.

     当失望困扰你时,如果你屈服于它,就只会打扰亡者.你的忧愁甚至会把他从往生善道的途中拉回.如果你被痛苦所侵蚀,你会使自己没有能力帮助他,你越坚定,心境越积极,能够给他的安慰就越多,你也越能够让他获得解脱.

同是天涯沦落人

紧紧随着朋友发帖子的脚步，一字一句的阅读，想说几句，又怕打乱了历程的完整性。感谢朋友精心整理的经历，作为病人家属深有同感，同时获益匪浅。你已经尽到最大努力了，希望老人一路走好，朋友保重。

[ 本帖最后由 同是天涯沦落人 于 2009-4-10 21:18 编辑 ]

莉莉周13

写到这里,这么长的文章该结束了.09年的开始真的有些戏剧,爸爸走了. 3月初,我这个两年多没好好看电视的人在半夜撞见了”士兵突击”这部剧,在它最火的时刻我心浮气躁,每天活在水深火热里.现在回头看这部剧,有一段我一直忘不了.

    许三多的爸爸在看守所,捧着三多的脸.跟他说:”我不管你在那过得是轰轰烈烈还是平平常常,你只要好好地活着,我就高兴.”半夜看到这段,恍恍惚惚竟然觉得好像是父亲在对我说这段话.

  随后看守的一声”时间到”.三多的爸爸要走了。这又何尝不像这次的死别,时间到了,爸爸先走了..”走啦,走啦,好啦,我先走啦.好好的活,听我的话.”这些话,又怎么不像父亲走的那几天对我的交待.

    是的,村上春树说在”挪威的森林”里写,死并不是生的对立面.死是作为生的一部分而存在的.好好活着是最好的怀念. 至亲的人在离开完美之时,一定会祝福我们,希望我们好好活下去,并且把他们命运中失去的那一部分,也给活过来.死亡不是人力所能左右的.但爱却是.爱不会失去,只要你爱过,在爱面前,生死是渺小的,爱你的人无论到了哪个时空都会爱你.

ksxb

总结得非常精辟，感同身受。请版主加精置顶，以警后者。

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非常认同。

[ 本帖最后由 ksxb 于 2009-4-11 00:20 编辑 ]

七夕雨

每次看人家写的总结心里就格外不好受，节哀，老人走好！

以马内利

莉莉周，终于看到了你回来了