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楼主: 小武

陪妈妈一起走过这个坎 (9年半了,9291+184中)

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 楼主| 发表于 2017-10-31 10:50:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 小武 于 2017-11-2 09:46 编辑

一晃就2年多了,神奇的9291一直在发挥着作用,我妈妈的情况在这两年里总体来说还保持的不错,期间眼睛出了些问题,也不知道是不是原料药的杂质等引起的。
最近几个月好像9291有点耐药了,做了检查,CEA有些上升,身体状态变差了。做了一次基因检测,发现并没有其他新的变异点,医生建议换纯度更高的孟加拉版的9291,同时停两天一次的易瑞沙。从上周开始加50毫克的184。吃了一周下来,状态提升比较明显,和当初刚刚吃9291的时候一样,有立竿见影的效果,希望能继续保持。
算是我妈吃9291也有2年半了,不知道184能吃多久,上帝保佑。

有爱,就有奇迹!
发表于 2017-12-5 18:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
小武,你妈妈的治疗从易瑞沙神奇般的持久有效,到9291的神奇,真是成功治疗的典范。请问现在的9291是孟加拉版的吗,加184有不良反应吗。我家弟媳92191中,现有脑转,正在考虑下一步靶向呢,你的帖子让我看到184的神奇,太好了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-12-11 09:47:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这几天状态不太好,有便血,检查了D2聚体,指标偏高有血栓的潜在危险。百度了XL184的副作用中也提到了如果消化道出血则可能需要停药了。
而且感觉184的效果并没有持续,又回到原来的状态了,是不是184并没有效果?
现在医生也没有什么推荐了,有人说可以试试 克唑替尼,可是它是针对ALK基因突变的,不知道是否有效,有试过的病友吗?
(上次做了基因检测的时候并没有(或者没做)ALK的突变,相当于盲试了)
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-15 20:38:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
小武你好,看了你的帖子,奇迹!!致敬!我家老妈也在吃易一年了,期待持续有效。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-4 08:59:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
小武,您好,我爷爷也吃了近三年的易,最近脑转了,我们正在试92,有高纯度的希望可以推荐给我。
有爱,就有奇迹!
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