陪妈妈一起走过这个坎 （9年半了，9291+184中）

小武

2017年10月：9291有部分耐药迹象，搭配184，再次好转，保佑。
2016年：　９２９１中，一切正常，不过眼睛有视网膜脱落。
2015年2月：开始AZD9291，十几天下来，情况好转。
2014年12月：恶化，腹部胀大，咳嗽有血，腹腔怀疑有转移，很多小肿块。
2014年9月：换特罗凯，抽胸水
2014年3月：咳嗽厉害，有胸水，CEA5.9，怀疑局部耐药。
2012年9月：发高烧，腹痛，刺激性咳嗽，复查等待结果中
2012年4月：发高烧，本地医院考虑肺炎，消炎后来上海复查，一切正常，CEA2.7，B超CT正常
2011年10月：复查，一切正常
2011年6月：复查，一切正常
2010年11月：复查，一切正常，CEA0.99，B超,CT正常
2010年10月：本地复查，正常，CEA1.3
2010年6月：复查，一切正常，CEA1.05，CT，B超正常，肝功能异常，开始保肝
2009年10月：复查，一切正常，CEA1.97，CT显示正常
2009年8月：复查，易瑞沙有效，CEA降到3.7，CT显示，淋巴减小，原发灶减小
2009年7月：从1号开始易瑞沙（仿版版）
2009年6月：CEA21.3，咳嗽，确定复发
2009年3月：咳嗽，痰中带血，检查CEA7.69
2008年12月：开始中药调理，刘嘉湘的方子
2008年10月-12月：继续化疗第三次，第四次，第五次，身体吃不消，放弃第六次化疗
2008年9月：射频消融手术
2008年8月：第二次化疗
2008年7月：开始化疗，紫杉醇加顺铂方案
2008年6月：上海中山医院检查，确诊肺腺癌


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心情很复杂...
也许很多来到这里的朋友都和我一样, 希望一辈子都不知道这个论坛的存在, 然而现实是残酷的, 我们还是来到了一起.
同时我们也是幸运的, 来到了一起, 我们能够互相学习交流, 互相鼓励.
首先感谢大家, 我来到这个论坛已经1个多月了, 一直没有注册, 只是默默的看着大家的帖子, 有感动, 有恐惧, 有希望, 得到了很多的经验, 因而我也希望能够记录下自己的经历, 希望能给大家一些帮助, 也希望能得到大家的帮助.
今年5月份, 我和老婆正在三亚度假, 期间收到了姐姐发的一条短信, 问我什么时候回上海, 当时问她有什么事, 她也没说, 我觉得很不安.
回到上海, 得知妈妈咳嗽, 吐的痰里面有血, 拍了X光, 发现肺部有阴影. 家乡那边县级医院不能确诊是什么.
我立刻要爸爸带妈妈立刻来上海做检查, 于是周末父母来到了上海, 第二天便很早去了中山医院挂专家门诊.
(要开会了, 待续, 希望能整理一下这一个月发生的事)


[ 本帖最后由 小武 于 2011-3-6 15:58 编辑 ]

小武

十天前腹部疼痛的厉害，拍了CT，医生说没有看到明显的占位，而且腹水也不是很多，开了一些治胃病的药吃过之后疼痛减轻了。
这几天妈妈的情况很不好，腹部更胀了，感觉压迫了肺部，无法躺下休息，只要躺下就咳嗽的很厉害，很多时候都只能直直的坐着。
问了一下主治的医生，提示可能的两种情况，突然增加大量胸水，或者是肠梗阻。明天早上带妈妈去拍个B超。。。

小武

特地上来冒个泡，报个平安，目前我妈妈一切安好，易瑞沙已经27个月了，这个月就要来上海复查了，从目前的状态来看还是不错的，希望所有指标正常。

一定要活3年！

大家快来看看！这儿就有一位上帝的宠儿，易瑞沙吃了2年！！！

小武

春节和老婆一起回老家过了一个春节，爸妈搬了新家了，是县里面的廉租房，房子虽然不大，但是住起来还是不错的。
为了妈妈的一个心愿，我们简单的办了一个婚宴，其实也就是家里的亲戚一起吃了顿饭，非常的简单。幸运的是妈妈到目前为止情况都很不错，算来吃易瑞沙已经20个月了，希望能继续保持。
不幸的事情是我妈的哥哥，也就是我大舅居然被检查出来也得了这个病，怎么会这样呢。。。

jeff123123

太好了。。。。加油！

lufan

真好！祝福～

小武

谢天谢地，指标一切正常，CEA只有0.99！
同时一个好消息，肝功能也已经完全正常了，几个重要的转氨酶指标都到了正常值以内，看来保肝片+德国水飞蓟的组合吃药法还是不错的。
由于最近老是有点感冒，主治医生开了一些胸腺五肽以增强抵抗力。
前天周日，老妈又回去了，这次过来的时候由于大巴车不通风，很是难过，吐了一路，于是老婆在网上抢到了便宜的机票，从上海回黄山只要150元，加上机场建设和燃油附加费也就240，正好老妈还没坐过飞机呢，于是星期天的时候，老妈和老爸兴致勃勃的去坐了一次飞机：）
看看今天已经11月23号了，老妈吃易已经马上17个月了，（去年7月初开始吃的）主治医生也觉得我妈的情况还是不错的，但是老妈也知道了这个药会耐药，基于她从别人那里旁听侧击得到的消息以及基本的药物知识，药吃多了总是会越吃越没效果的，我只能安慰她说，说不准她现在都已经好了呢。我的理由听起来也很充分，首先她能吃到这种药，然后在我们家那边，能到深山里面买到真正野生的灵芝，甲鱼和山龟，现代药物加传统药物肯定非常好了（在乡下有些关系所以能打听到谁抓到了这些东西，毕竟不是饲养的，很难碰到的，所以很贵，基本上我们买来的山龟都要1000多块一斤）而且还告诉她，现在全世界各地都有各种的新的药物正在上市呢。
不得不说，野生的山龟对身体真的帮助很大，我妈现在为止已经吃了好几只了，每次吃完后的一段时间内都明显要有劲头一些，身体明显要好一些。（我妈的经验，吃山龟的时候最好最后把壳也炖软然后一起吃下去，绝对不要浪费了）

小武

中山医院分院的伙食很差,饭很软,菜也很难吃,而在化疗前我没意识到这个问题,造成妈妈在第一次化疗前一个星期没有补充好营养,这是我的一个很大的失误.<br/>大家一定要注意, 在化疗前一定要吃好睡好. <br/>第一次化疗进行的非常的难受, 看着妈妈在病床上难过的呻吟我却无能为力, 我一次次的尽可能的放慢脚步冲出房间, 泪水一次次的无法控制的落下, 妈妈是个非常坚强的人, 是个很传统的吃苦耐劳的人, 如果不是太难过了, 她是不会呻吟的, 虽然她很难过, 但她都不想表现出来让我们担心, 然而她却实在无法控制, 我只能一次次的给她按摩, 希望能缓解她的痛苦. <br/>总结下来, 第一次化疗之所以反应很大, 也是我们的失误, 由于没有经验, 在化疗第一天情况还好的情况下, 给妈妈喝了从老家带来的野生甲鱼汤, 而且爸爸在炖的时候加了太多的腊肉, 造成很油腻, 而妈妈的肠胃本来就不好, 因此肠胃非常难过, 吃不下任何东西, 加上前期没吃好, 造成了身体非常虚弱. <br/>姐姐和姐夫也从家乡来到了上海, 7,8月是暑假, 他们当老师的,因此可以过来照顾妈妈了, 爸爸身体也不太好, 这么热的夏天他也吃不消. <br/>

小武

我很想瞒着妈妈这个结果, 并且选择好了一个和肺癌很容易混淆误诊的病"肺炎性假瘤", 然而妈妈是个非常敏感的人, 在接下来的治疗中如果需要化疗之类的治疗是无法隐瞒的, 因而只能选择告诉她这个结果, 同时告诉她她是很早期的, 肿瘤很小, 不严重. <br/>妈妈由于前几天的检查结果都很好, 另外加上有个护士在前一天问她是不是第二天就要出院, 她心理上以为自己没事了, 然而现在却得到这样的结论, 一下子很难接受, 人一下就沉默了, 我们只好一次一次的安慰她.<br/>第二天找到医生询问了具体的情况, 被告知除了右下肺的2cm肿瘤外, 右肺的淋巴节有一处肿大, 并且考虑到有少量的胸水, 因而从分期上确定为3B期, 属于中晚期, 不能够手术了, 只能化疗, 让我们尽快的选择化疗方案.<br/>我们一如既往的选择了瞒着妈妈, 只告诉她是早期, 癌很小, 只有2cm, 而且癌胚抗原不高, 只有56, 一般严重的都是几百几千的, 要先进行化疗.<br/>妈妈问我们为什么不能手术, 她觉得既然早期, 而且小, 她更希望手术切掉, 她内心觉得切掉就安全了, 我们只好再次骗她, 说开胸手术创伤很大, 她身体本身就不太好, 而且现在医学进步了, 可以采用微创手术(射频消融)达到同样的效果, 但需要先化疗把肿瘤变小后再射频效果更好. <br/>我不知道妈妈是否真的相信了, 但她终于接受了化疗, 虽然她和我们一样, 对化疗是那么的恐惧, 她很害怕自己的头发会掉掉. (她住院的那天, 是个双人间, 她一进屋就看到另外一个化疗的人光着头, 一下子把她吓到了)<br/><br/>

以马内利

<p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">小武您好，你也是新来到奇迹网的病友，你的帖子我还没有仔细看，但我希望你能感受到我们是在关注着每一位新加人的病友的。关注也即是一种支持。</font></strong></p>
<p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">在这里，我们都希望能与你一起走过这最艰难的历程，用这种特殊的方式记录抗癌过程中发生的一切。</font></strong></p>

阿孟的妈妈

推荐楼主看一下<font face="Verdana"><a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=1&amp;Id=7904">http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=1&amp;Id=7904</a></font>贴子,对于射频等技术还是持谨慎的态度比较好,对于中晚期的病人,有资料表明,原发灶可以抑制转移灶的生长,所以中晚期病人,代瘤生存不失为一种比较保险的方式.

妮子1976

饮食上鸭肉应该可以放心吃，它是凉性的。

小武

首先说一下我妈的情况, 5月份的时候, 主要症状就是每天偶有咳嗽, 有时吐痰, 会含血丝, 人比较消瘦, 同时右侧的背部有疼痛感, 其他还好.<br/>到医院的时候, 大家都很不安, 妈妈在老家听说了这种情况很可能是肺癌, 因为某人以前也是这样的症状, 但同时她也非常希望是肺结核之类的, 我安慰她, 这种情况有很多, 比如结核, 比如尘肺, 比如肺囊肿, 比如肺炎, 等等等等. <br/>挂了中山医院王群的号, 同时带来了老家拍的X光和CT片, 医生了解了情况后, 很含蓄的说她大体知道可能是什么病, 并且说老家照的CT看不清楚, 需要重新全面检查, 并且联系了中山医院肿瘤分院, 让我们住院检查. <br/>妈妈一听说是住院检查, 就慌了, 以为很严重, 经过耐心的解释, 说住院检查比较方便, 效率高会很快, 如果门诊检查需要每天来回奔波, 比较慢, 而且费用更高, 她这才安下心来. <br/>我找了一个需要抄写分院地址的借口留下来询问了医生他怀疑的病, 被告知基本可以确定是肺癌...<br/><br/><br/>

小武

(这一个多月以来发生了太多的事情, 现在回想起来有太多的感觉, 却难以用文字表达, 权当流水账吧)<br/>当天便来到延安西路中山医院分院,预约了住院检查,没有床位,需要等几天. <br/>三天后再次确认还是没有, 妈妈有些着急了, 我也很着急, 希望能尽快的检查, 于是打电话找关系, 终于在第二天就住了进去. <br/>(可能在中国, 什么都需要关系吧, 我们儿女要尽一切的努力也就包括要努力的寻找关系)<br/><br/>开始的几个检查都还不错, 骨扫描, B超都显示正常, 抽血化验也没什么异常, CT结果出来后, 还是有右肺下部2cm左右阴影, 建议穿刺活检才能确诊. <br/>妈妈很紧张穿刺, 我只能安慰她现在的穿刺技术和以前不一样了, 没有什么痛苦, 谢天谢地, 穿刺也确实没有太多的痛苦. <br/>活检要送到中山医院总院化验, 我和老婆要上班, 于是爸爸送了过去.<br/>第二天爸爸去取结果, 我很紧张, 穿刺活检的准确率很高, 那一刻就象是等待判决.<br/>中午12点结果才能出来, 我在公司焦急的等待, 12点5分打电话给爸爸, 被告知活检结果, 肺腺癌. <br/>我不知道爸爸在那拿到那个报告的时候是怎样的, 但我多希望这一切都是在做梦呀. <br/><br/>(不知道为什么, 活检报告上没有标注是高/中/低分化, 有什么办法可以知道吗?是不是只有活检才能知道?)<br/>