本帖最后由 活在当下 于 2013-3-17 00:21 编辑
唐岛湾的渔翁 发表于 2013-3-16 08:53 static/image/common/back.gif
头疼得厉害应该做全脑放疗我是11年8月23日在天坛医院做的伽马刀 11年10月中旬在北大肿瘤医院做的全脑 ...
谢谢以上大伙的关注和支招！感激不尽！
脑膜转移是脑转中最严重的症状，全脑放疗的有效率也很低很低，而无效加放疗造成的副作用也许可以致命！这些天在咨询脑膜转移的治疗方案，答案都是很渺茫的，弟弟也说：如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间，我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话，可真的让我感受到前所未有的悲伤：从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨，那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢！我不敢想！下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦，让弟弟的生存少些痛苦为前提了！
去了广州中肿和陆总，都是全脑放疗方案；我不想马上做，就让弟弟在3/12号吃下特罗凯，我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药，希望上特能起到一些效果。。。祈祷中！
有个高中同学在广州，化疗有效后三个月出现脑膜转移，去年5月全脑放疗5次不耐受，放弃后吃易，维持到现在还不错，但之前他是没有吃过靶向的。。。看过一些脑膜转转移案例，生存期长的都是靠小分子靶向加一些辅助治疗如：替莫唑胺，鞘内注射TMX（甲氨蝶呤）。
脑膜转移，不全脑放疗，生存期很短，生存期长的都是做过放疗的，下来还是会考虑全放的。
活在当下 发表于 2013-3-16 09:49 static/image/common/back.gif
有个高中同学在广州，化疗有效后三个月出现脑膜转移，去年5月全脑放疗5次不耐受，放弃后吃易，维持到现在还 ...
过来看望当下大哥。 脑膜转移非常凶险，发展也快，可能全脑放疗时不可避免的。 情况真是急转直下，心痛不已。 为当下大哥的弟弟祷告，愿神怜悯，无论之后的路多长多短，弟弟可以平安，少些痛苦。
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章：
日本学者新近在lung cancer发表论文，回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
91例病人多为腺癌，预后较差，中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中，30例做了EGFR基因检测，结果，19号外显子缺失者预后最好，中位生存时间达到11月，21外显子突变者其次，中位生存时间为7.1月，而无突变者为1.4月，差别极为明显。
（熊医生）个人评论：
非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多，应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
1、脑膜作为一特殊部位，长期生存者转移的发生机会有增多，但其发生较为隐匿，诊断较为困难；
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断，影像学的表现可多样化，有时没有特异性，或不能反映；
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗；
4、尽量使用TKI，给病人一个机会，已有较多临床观察表明，TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长，在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移，经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制，后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛，多次行增强MRI未发现颅内转移病变，头痛并遂渐出现视觉障碍后半年，增强MRI提示脑室明显增大，脑膜部分可见强化，考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药，并口服TKI（易瑞沙）。之后同学再生存了3年，且生活质量较好，基本能工作。
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年，其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作，同学也算是了了一个心愿了。
"如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间，我是没有什么动力的。。。"
我比较认同你弟弟说的这句话，很悲哀，心痛，确是实情。只是他太年轻，所以您的治疗手段上更多偏于积极。
放与不放，谁都很难抉择，放也不是，不放也不好。尤其是脑膜转移。
医生更多的考虑生存期，家人更多的考虑病人的痛苦与生活质量，病人也许更多的考虑尽量少带给家人们拖累（我不知道病人是不是这么考虑的），
我觉得像你弟弟的情况，综合各方意见后，再次尊重他的想法比较好。
看到这个消息，很是震惊和意外。唯有默默为当下的小弟祝福。祝他能闯过这一关。
几天没来，就看到这个不好的消息，不知说什么是好，唯有问候一下。
在这个时候，病人的意志很重要，一开始病情出现反复，情绪会很低落，但不管如何还是要坚定信念，相信奇迹。
祝福你们。
你好当下兄，得知你这个消息真是令我震惊。这是不幸中的不幸啊，脑膜转移发生几率在3%而且非常棘手。当初我母亲确诊脑膜转移的时候放疗科医生说过，放疗副作用比较大而正作用比较小，也就是说有效率比较小望您参考，但是就像您说的如果小剂量尝试也未尝不可，如果不耐受随时可以终止！特罗凯脉冲的确是一个方法望您谨慎参考，颅压如果大于500很危险大于600就可能发生脑疝。在神经外科有脑室内置管引流术可以减轻颅压引流至腹腔您可以参考而这也是姑息治疗治标不治本，按照我母亲的病程头痛之后是幻听幻视，然后抽搐昏迷，颈部强直张嘴呼吸直至昏迷~你要尽快下决定不可留空窗期，无论怎么样特罗凯先用上。培美可以穿越血脑屏障而且副作用小你可以考虑，或者培美和特罗凯一起用，在培美之前之后7天不要使用特罗凯~您还准备使用其他靶向药物么？现阶段最好用现成的稳妥的方法把病情稳定下来再考虑实验其他靶向药?