2010年9月6日，永失母爱！

一路小跑

        昨晚开始吃索拉，早晚各一粒，加脑活素激活脑部，加VB控制索拉副作用，同时用小剂量密集VC，再上些艾炙帮助恢复腿部活力。这段时间我要抓紧时间了解一些扶正疗法，如争取把妈妈体质缓过来。

        昨天在和主治讨论方案时，就拉帕替尼联合希罗达的方案，主治建议晚期多线治疗的患者不采用化疗药希罗达，可以考虑联合依维莫司，副作用小。查了查资料，依维莫司是西罗莫司（sirolimus，又称雷帕霉素，即rapamycin）的衍生物，国内尚未上市，如果买不到，是否可以考虑用雷帕霉素？

        关于依维莫司的一些资料：

       “依维莫司属激酶抑制剂，它可以妨碍细胞之间的信息传达，阻止肿瘤生长。该药也可用于那些曾采用过其他激酶抑制剂（如Sutent或Nexavar）的晚期肾细胞癌患者。Sutent和Nexavar属于多靶点型激酶抑制剂，即可以同时作用于多个细胞。而依维莫司则通过阻断一种特定的蛋白质（人雷帕霉素靶蛋白/mTOR）起作用，干扰癌细胞的生长、分裂和新陈代谢。”
       “RAD001(依维莫司)是由诺华制药公司研究制备的唯一口服mTOR抑制剂。RAD001已经在美国（2009年3月30日）和部分欧盟国家（2009年8月3日）获得批准，用于既往使用VEGF靶向治疗（包括Avastin、索坦、多吉美）期间或治疗后病情进展的晚期肾细胞癌患者”
       “FDA相关部门负责人表示，依维莫司为那些采用了索坦或索拉菲尼后失败的患者提供了一种全新的治疗选择，这种具有靶向作用的药物可以让患者在病情无恶化的情况下延长存活时间。”
       “RAD001提议的商品名为Afinitor®，已在美国、欧洲和瑞士申报。目前The Lancet发表的数据显示RAD001可降低疾病进展风险70%并延长至疾病进展时间达一倍以上。”

憨豆精神

联合用药，要由两种(或以上)不同类型的药联合才好，同是替尼类联合一般不会增效而会产生增副作用的结果，譬如血管过度抑制等。
你的医生是不错的，想到了依维莫司!
我用依20多天(每天5毫克，联合易瑞沙300毫克)了，过一周检查看它与易瑞沙联合的效果。从目前的副作用(口腔炎但可控可逆)和感觉(呼吸的感觉)看，应该是很不错的药。
依维莫司源自雷帕霉素，但不等于雷帕霉素，雷帕霉素不具依维莫司同样的作用。依维莫司片在06年已经在欧洲上市。
转几句摘录的关于依的资料：
某些临床前的研究曾提示抑制PI3K/Akt/mTOR信号传导通路可以恢复那些不敏感的肿瘤细胞对吉非替尼的敏感性。基于此理论，Daniel T. Milton等进行了mTOR抑制剂—依维莫司（everolimus）联合吉非替尼治疗晚期NSCLC的Ⅰ期临床试验（Daniel T. Milton，Gregory J.Riely，Christopher G. Azzoli，et al.2007），观察到有2位患者获得了PR（2/10），有关此项研究的Ⅱ期临床试验正在进行中，以期获得更确切的结论。

[ 本帖最后由 憨豆精神 于 2010-8-14 16:39 编辑 ]

一路小跑

        憨叔我给你留言了，关于雷帕霉素联合另一个药逆转耐药的文章，您看看！

       另，今天炎龙通知有位QQ昵称为“图存救亲”（Q号：306807398）拉病友进“我要奇迹肺癌交流群”（群号：42134411），上面有叫“一路小跑”的人发言，不知道要干啥？！特提醒大家注意。我只有一个QQ：4567337。

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-8-14 11:21 编辑 ]

妈妈要健康

小跑，能告诉我依维莫司你是在哪买到的吗？我对这个药一无所知，我现在必须趁着索坦还有作用的时候，积攒子弹，准备下一次进攻。
我妈妈的身体也弱的不行，连妈妈的主治都说实在不行用用中医调理吧，你打算用什么给你妈妈扶正？给我些参考，这个我实在是迷茫。

妈妈要健康

贴一段在某人博客里看见的资料：
舒尼替尼和索拉非尼是多种激酶抑制剂（作用于多种细胞靶位），而依维莫司则阻断哺乳动物雷帕霉素标靶（mTOR，一种丝氨酸-苏氨酸激酶，P13K/AKT的下游产物）的专一蛋白质，干扰癌症细胞的生长、分化和代谢。此mTOR途径在一些人肿瘤内调节异常。依维莫司结合与细胞内蛋白质FKBP-12，形成抑制络合物，从而抑制mTOR激酶活性。依维莫司降低mTOR的下游效应物S6核糖体蛋白激酶（S6K1）和真核延伸因子4E结合蛋白（4E-BP）的活性。此外依维莫司抑制低氧诱导因子（如HIF-1）的表达和降低血管内皮生长因子（VEGF）的表达。依维莫司通过抑制mTOR，体内外研究均显示可降低细胞增生、血管生成和葡萄糖摄取。
        依维莫司一项安全性和有效性临床研究暂时停止分析的原因如下：用药组患者的肿瘤生长或扩散较安慰剂组患者延缓。此外，依维莫司治疗组一半患者疾病加重延缓约5个月，而安慰剂组患者仅延缓2个月。

灿烂仆人

[quote]原帖由 一路小跑 于 2010-8-13 16:24 发表

        憨叔我给你留言了，关于雷帕霉素联合另一个药逆转耐药的文章，您看看！

       另，今天炎龙通知有位QQ昵称为“图存救亲”（Q号：306807398）拉病友进“我要奇迹肺癌交流群”（群号：42134411），上面 ..
被克隆了？看来人出名了容易出烦恼！

ljzp98

原帖由 一路小跑 于 2010-8-13 16:24 发表

        憨叔我给你留言了，关于雷帕霉素联合另一个药逆转耐药的文章，您看看！

       另，今天炎龙通知有位QQ昵称为“图存救亲”（Q号：306807398）拉病友进“我要奇迹肺癌交流群”（群号：42134411），上面 ...

就是一卖药的群，天天宣传所谓牛人配制的虫草，灵芝配方，今天群里偶随便反驳了几句，已经被清理出群了，人家也很不容易，为了卖药，开始是爸爸得了肺癌，后来又是爷爷得了肺癌的，呵呵，只能是大家自己提高警惕了，不怕药贩子，最怕卖假药的。

一路小跑

        连着几天高烧，昨天下午在医院挂完针，回来刚躺下，手机响了，“我是王XX，你妈妈最好的朋友！记得吗？”想起来了，又一个慰问妈妈的来电，“癌症被克服了！你妈妈有救了！”嗯？我混沌的脑部神经被刺激了一下，呵呵，又一个善意的神话故事吧！“知道你妈妈在受苦，阿姨可是一天都没放下她啊！”王阿姨的先生接过了电话，继续告诉我，某一项目组现在广州进行临床治疗拟进行省府立项，六例晚期患者的病灶都消失了，让我马上联系他们的儿子弄清楚。我霍地坐起来，跳下床拨电话，找那位据说小时候见过的“大哥”。通话后，我把妈妈的治疗经过发过去，他也把项目资料发过来。是白细胞输液疗法，选择健康青年志愿者的粒细胞捐助体，开发对人类肿瘤细胞株的杀癌活性细胞（ CKA ），输入人体，歼灭癌细胞，07年美国北卡罗来那州 Wake Forest 大学浸礼会医疗中心的崔征博士曾经发表过研究报告，当时是应用于小鼠身上，应用于人体的报告未见披露。很快地，大哥打来电话，问我能否带上妈妈的病历资料，去见项目组的负责人。我匆忙翻出妈妈所有的检查片子、病历，带上电脑，换衣服，全家人火速出发赶往教授下榻的酒店。


    教授的套房里有各色人等，生意人、学者......大哥带我们跑进教授卧室，没有那么多椅子，我索性爬上大床摊开资料打开电脑和教授讲述妈妈的治疗经过。在看片子，交流病情的过程，我逐渐弄明白，大哥并不懂肿瘤，他只是这个项目落户广东的商业投资公司的负责人，而教授才是真正的技术人员。看了妈妈的片子，他判断妈妈脑部密集的多发小转移点，脑萎缩非常严重，看到我今年以来的用药记录，他说这些靶向药会失效的，现在的索拉也不能维持多久......“是的，是的，我妈妈现在很危急！”我答话，他笑着说我会用统计学，但属于典型的乱用药，一般医生是不敢让我这么做的。这话戳到我的痛处，一般医生？我要是听一般医生的话，我妈妈早没了！哪有命等你们的新技术？！我气不打一处来。教授很严肃地告诉我，他们临床试验中，只有两例脑转病人，都不成功，脑转是他们最没有把握的，因为粒细胞进入人体后，歼灭癌细胞，会造成积液，在人体其它部位都能排出，唯独脑部，积液无法排出，占位会压迫到脑部神经，而且积液毒素也会影响脑神经。怎么可能！放疗、钙化不都是块状肿瘤在脑部吗？也不见得会多影响患者脑神经啊！而且我妈妈脑部没有明显大肿块，小小的不会那么严重！我和他辩论起来。“正因为你妈妈脑部小转移点扇形分布，这种密集型的脑部问题最没有办法解决，风险太大！我们不能有治不好的例子。”教授的话明显是不愿意给我们治了。“那你们控制一下用量和杀灭进度，先把肺部主病灶弄好，再慢慢收拾其它部位。”我提议，“这个我们控制不到！”教授又是一口回绝。“那如果用这种疗法，我们会不会有一丝希望呢？”我不愿意就此放手，这可能是妈妈的一线生机！教授想了想，“不能说没有，但是风险很大！”“那您就给我们用吧！我不算进您的统计数据里，也不要您承担风险，这么多次用药和治疗，哪一次不是风险很大，不上的话，除了等死，我也没有其它办法了！”这时，一旁一直插不上话的大哥发话了：“教授，这是我妹妹，我们母亲从小到大都是好姐妹，给想想办法吧！”沉默，大哥又说，“要不我们把她妈妈拉去XX（外地某医院）治疗？”“怎么去？”我和他商量起来，这位老早不记得啥时见过的大哥，此刻我觉得他非常帅气！“你妈妈的白细胞和肝肾功能怎么样？”教授问，“好得很！我明天就给你看报告！”收拾东西出门，我再三要求大哥要帮我争取，“放心！教授这样赞你，我第一次见，没问题！”

    回到家，马不停蹄地上网找资料，不知道是我的搜索水平差还是怎么着，没有找到崔征教授关于CKA的更新的报告，更别说应用于人体了。是骗子吗？不象！但我隐约觉得这技术并不成熟，或者后续有着不可知的技术难关未能攻克......

    今天一早，跑去医院找主治打听，主治不太了解，告诉了我两点：一是这种技术在国外很多，通过多期试验进入临床应用在美国可能需要耗时十年，二是粒细胞属于大分子细胞，在人体量大时会堵塞血管，有一定的并发症风险。本来我一脑门想着和主治商量怎么用药把妈妈的脑部肿瘤消掉，好让我们去做CKA治疗，这时脑子有些降温了。主治建议继续观察一周时间，判断索拉的效果，之后再做考虑；不能总是急于换药，这个时候的治疗不要一昧想着杀灭癌细胞，要考虑患者的体质和病情发展进度；至于CKA治疗，如果能等到临床试验一期过后，二期会更稳妥些。也是，还没到最后关头，不能把妈妈一步推进万劫不复的绝境！

    从8月12号开始吃索拉，这几天妈妈精神很不济，连护工都埋怨我上了不好的药，弄得妈妈傻傻的，之前她还能逗妈妈说话聊天，现在无论如何妈妈都不再搭理她了。第五疗程的泰道刚好是峰值期，加上副作用很厉害的索拉，我知道妈妈的情况。本来很期望的HKI-272在省院和中肿都没有消息，只能盼望索拉生效，让我抓紧这段时间恢复妈妈的体质！



[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-8-16 23:11 编辑 ]