2010年9月6日，永失母爱！

hjjeff

大人省钱的观念，有时候真的是非常固执

一路小跑

        昨天回家，整整两周时间没有见到妈妈。匆忙扒拉几口饭，晚上跑去医院，听说妈妈经常会问起我什么时候回来，满以为妈妈见到我会很高兴，结果我失望了。妈妈很冷漠地看看我，没有任何表情，我发现妈妈的脸蛋有些浮肿，脸圆圆的，红红的，很可爱，只是见到我没啥反应。我拿写字板问她：认得我吗？妈妈一看，马上笑了，那表情很不可思议我会问这种问题，说“你是XXX ”那是我的小名。我乐了，继续写：你不说话，我以为你不认识我了。妈妈又笑了。两周时间，没有听到不好的消息，倒是CEA一直在下降，已经降到101了，我以为妈妈情况会越来越好，结果并非如此。妈妈每天还是会处于呕吐的边缘，手脚有些浮肿，身体出冷汗，病房开着冷气，妈妈的身体和手臂却是汗津津的冷汗，明显身体很虚弱。指望她恢复走路越来越遥不可及了，当天晚上，我非常失落！

        主治嘱咐我回去要找他，有事商量。今天上午跑去医院，找主治商量。

1、关于泰道，明天就要开始第五疗程的泰道了，妈妈精神状态不佳，我担心泰道会加重她的乏力。主治查了血象，说没问题，明天如常开始服用泰道。

2、关于已经在用的榄香烯，其他病友反映一天用4~6支，而我们只用2支，主治解释他观察到妈妈用鸦胆子油、参麦和榄香烯等中成药都有明显的反应（不是效果），担心一下子给妈妈上4支，妈妈受不了，所以第一个疗程先按照每天2支的量观察一下，等下个疗程再考虑用正常量。

3、妈妈现在白蛋白偏低，容易造成手脚和脸部浮肿，主治建议打几天白蛋白，但是医院卖550元一支比较贵，他让我去香港买进口的回来，再不行就去外面药店买回来打。白蛋白上个月我们用了几天，很有效，输液的第二天，妈妈明显精神起来，所以我赞成用几天白蛋白。主治告诉我，首选去香港买原装进口药，次选是国内深圳上海产的，不建议用国内的进口白蛋白，因为都是在国内分装，质量和份量不如原装进口的。问要弄多少，主治说可以这么算，通常10克白蛋白用量可提高人体1克的白蛋白，妈妈较正常低了6克，先买60克共6支白蛋白。

4、关于正在服用的特罗凯，主治提议我们改为每天半粒，说韩国有研究报告，每天服用25mg的特罗凯，效果不差于原来每天服用150mg的用量，甚至更好，易瑞沙也是如此。减量可以减轻靶向药物的副作用。难怪有人隔天服用易瑞沙也能有效。考虑到特罗凯不容易分成两半，先改为两天一粒，主治认为两天一粒不如每天半粒能保持特罗凯在身体的浓度，我得找找有没有切药器好把特罗凯切分开来。

        主治对妈妈似乎挺乐观，说这次用完泰道后要开始给妈妈锻炼身体了 P颠颠地跑回病房，护工正在拍妈妈的脸蛋，阻止她睡觉，要她醒来吃东西，妈妈正生气。我这次没有顺从小姨，把护工留下了，小姨发一通脾气，自己想通了。护工说妈妈这些天喜欢发脾气，针灸的时候也知道痛了，不象以前任针灸师怎么扎针没有痛感...... 听上去不错，我又恢复信心了。

        找了一通，这两天没有人从香港回来。下午外出寻找国产白蛋白，考虑到省钱，索性不去药店，直接找医药公司的人，给弄了批发价。只要妈妈用得上的人，哪怕是小学同学的远房亲戚，我一定能把他/她给揪出来。




[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-7-26 23:43 编辑 ]

无敌康师傅

一早上来看到小跑妈妈的状态又在好转，真好。上奇迹最希望看到大家说家人的情况在一天天向好的方向发展。另外小跑妈妈的主治大夫真的不错哦，不管什么时候都不放弃，这样无疑也给了家人很大的动力和信心。其实医生的话对我们影响是最大的，即便本身身体确实糟糕了许多，但只要医生不放弃，我们就会有百倍的信心。反过来，如果医生说些消极的话，即便我们再坚持再努力也是底气不足的，所以选择好的医生还是非常重要的，希望我爸爸也能碰到好的负责人的医生。

在一起，永远！

我是直接用剪刀把药剪成两半的，不太准，但似乎也不用太计较这个问题，是不是？

xiwangzairenjia

there are some medicine cutting devices (very small, plastic) in the personal care shops. Maybe you can try to find them in HK.

之之

有时候对待病人就要软硬兼施，主要是她能好转起来。会了解你和护工的一片苦心。

xiwangzairenjia

小跑，很高兴看到你妈妈又顺利开始新的一个泰道疗程。我妈妈现在是吃泰道第一疗程的15天。状况时好时差。还没有去验血。

我想问一下你以前提过买过各种牌子的纸尿裤，请问最后认为最好的是哪种？在哪里买的呢？我不在妈妈身边，没办法帮她考虑周全。谢谢小跑你的信息了。还有那个护理垫，请问你是在哪里买的呢？

我妈妈现在脚步还是比较浮。

一路小跑

谢谢大家！

to 在一起永远 和 xiwangzairenjia，广州的医疗器械店没有切药器，昨天我用水果刀把特罗凯一切为二，挺好操作，一口气切了6粒，没买到切药器前先这么办。

to xiwangzairenjia，纸尿片纸尿裤方面，我们在商场能买的都用过了，开头想找著名的婴儿纸尿片品牌，发现这些牌子根本没生产老人纸尿裤。其实商场里包装精美的各种牌子质量大同小异，我们用得比较多的是国产的“包大人”，从纸尿片、纸尿裤、护理垫都有，期间我还从沃尔玛买了几十包日本牌子“COCO可靠”和一个韩国牌子，发现不如“包大人”柔软和宽长（但是COCO有一种加长型的用8小时的质量很好，只是我们从来没试过8小时不换纸尿裤）。后来医院一些瘫痪老人的家属介绍我们去西关康王路附近批发，价格便宜很多，每两周采购两大箱，可以送货上门。为了防止闷坏皮肤，我们每两小时给妈妈换一张，晚上用纸尿裤，白天用纸尿片，晚上再洗澡涂抹爽身粉和防止溃烂的药水。至于护理垫，因为是垫在纸尿裤下面防止纸尿裤渗漏，不直接接触皮肤，一般一天只用两到三张，所以各个牌子都差不多。

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-7-29 00:25 编辑 ]