2010年9月6日，永失母爱！

妈妈要健康

你好，尼莫司汀是静脉注射的药，我感觉副作用很大，妈妈注射完浑身无力，吃饭没有胃口，持续时间大概得一周左右，但是妈妈的主治医生坚持认为这个药的副作用和力比泰一样小，是他见过较为温和的化疗药之一，他给出的方案是每月一次，每次75MG（也就是3支）。
我妈妈做过伽马刀，没做过全脑放疗，而尼莫司汀是能透过血脑屏障的。
小跑，我妈妈用索坦副作用很小，不知道为什么，只是眼睛肿还有皮肤发黄，和降了一点白细胞。连手足反应也没有，只是手有些干。所以我觉得，副作用这个东西还是因人而异吧，我妈妈用易瑞沙都有很大的副作用，可索坦用了一个月了，却还是很能耐受。但是妈妈说每次服药2，3个小时后，身体还是会觉得有些无力，但是再过几个小时又好了。

一路小跑

        谢谢与爱同行、妈妈要健康！

        停掉特罗凯我还是不敢，担心妈妈一下子跨下去，再考虑一段时间吧！

        至于尼莫司汀，很早以前就知道了，据说副作用很大，所以一直把副作用很大的尼莫司汀、索拉、索坦排除在可选方案之外。现在也许我应该重新考虑一下了。就如众口一词副作用很小的力比泰，当初几乎要了妈妈的命！而妈妈服用易瑞沙、特罗凯共两年时间，没有任何可观察到的副作用...... 个体差异很大，不试不知道是否有效。但是用药过多过频，对脑部的刺激也很大，唉，真是两难！

在一起，永远！

礼拜二了，昨天的CT结果怎么样？

还有，那个切药器不好用，药大了些，放不进那个洞里去。

[ 本帖最后由 在一起，永远！ 于 2010-8-11 11:56 编辑 ]

一路小跑

       脑部片子前天出来了，据说主治兴高采烈地跑去病房，告诉护工：脑部没有问题！这个消息对我来说没有什么喜悦可言，虽然检查不出来，但是妈妈意识冷漠，不说话，不笑，已经很明显脑部出问题了。我需要的是找出问题所在，想办法去解决它，而不是自欺欺人地看着检查报告为“没问题”而高兴。

        昨晚跑去医生办公室，翻出脑部检查报告，表面上与6月份的检查结果基本一致，在额叶海马区和小脑蚯部各有一个2、3毫米的小点，而6月份的仅仅是额叶海马区有一个点，用医生们的话，这么一两个小点的增减是可以忽略的。我不甘心，继续在电脑上翻以前的检查报告，突然，我看到了8月2日的CEA，133，而7月16日的CEA才是103啊！不重视CEA的主治把这个月的CEA忽略掉了。8月2日，离7月16日才半个月时间，之前的CEA是每两周几十点下降的，半个月，CEA不仅不继续下降，还往上升了30%，而8月2日，正是妈妈刚刚用了第五个疗程的泰道！

        发生什么事了？我很不愿意的结果摆在面前：妈妈的病情开始进展，特罗凯和泰道都耐药了。仔细想一想，从上年8月27日开始停掉易瑞沙改服特罗凯，现在已经是一年后的8月，特罗凯用了一年！耐药是不容置疑的事实。而泰道的有效，对于我是一个意外，本来我企盼泰道能用上一年的，还是在第五个疗程失效了。现实总是和我的理想有出入，尽管这两个都是好药，但我不能留恋，必须换方案！

        从妈妈2007年11月确症以来，我们的治疗经过了三个治疗阶段：
        第一阶段约十个月，一线化疗和全脑、脊椎放疗；
        第二阶段一年，靶向药易瑞沙；
        第三阶段也是一年，靶向药特罗凯+力比泰化疗+泰道。

        之后怎么办？索拉、索坦、拉帕替尼、力比泰、尼莫司汀...... 能用的无外乎就这几种，选择哪种？如何组合？弟弟说：我们又要开始赌博了，赌对了，又多几个月......

        不知道索拉、索坦能不能入脑？联合拉帕替尼可行吗？有用过这几种药的请告知！

春眠不觉晓

从我父亲用索拉菲尼的经验来看，索是能入脑的，而且效果很明显。可惜它的副作用太大（如手足综合症、发烧、皮疹等，手足综合症致使我父亲很长时间生活不能自理！），而且有效期太短（去年12月底用药，今年4月底证实耐药）。

一路小跑

这消息太好了！

手头有些索拉，这几天正准备处理掉，还是打算留着备用了。

请问几个问题：

1、吃索拉之前有用过易瑞沙、特罗凯和力比泰这些常规用药吗？我担心用得药多后续的药有效性大打折扣；

2、索拉的用量如何？之前看到一些人是一天四粒，对吗？有没有联合其它药物或者治疗呢？

3、4月份索拉耐药后至今，都采取了什么方案来控制脑转啊？

问题比较多，方便电话谈吗？我把手机号码站短你了，请你回给我你的电话号码。

谢谢！

xiwangzairenjia

通行的标准，是靠影像学，病人症状和感觉，然后才到CEA。如果找医生，估计都不会从CEA角度上看。你妈妈的症状，可能是脑膜引起的不是脑实质的小病灶引起的。不知道片子有没有说脑膜的情况？

不过CEA我觉得可以（提前）看到趋势。

我也在考虑这几个药。

我妈妈当时吃特洛凯和易瑞沙对脑部有效，所以考虑索坦。但是妈妈咬药，所以没办法给她吃。

我打算下周或者再下周去香港找邵医生，问一下拉帕替尼的事情。我周五回来，希望能够尽快办到通行证。看说明书，拉帕提尼也是不能咬的。

力比泰我妈妈用过联合奈达伯，但是只是稳定了一下CEA的升势，没有降cea。脑转移好像是在之后发生的，所以也不知道力比泰对脑有没有效果。泰素帝好像可以入脑，但是对脑膜转移的疗效，我就暂时没有搜索得到。

希望小跑能够找到有效的方法！在定方案前，你觉得需不需要参考绍医生的服用方法，也就隔天服用泰道？

一路小跑

        泰道目前不考虑继续用了，妈妈现在情况要不是肿瘤进展，要不就是泰道造成的脑炎，继续用泰道可能的负效应会比正效应大。

        脑膜方面和前几次MRI结果差不多，医生说索状条形灶有钙化迹象。

        为什么你不直接飞香港，买了药再回广州呢？回来办理通行证起码要几天到两周时间，时间很宝贵，越往后拖药效越难发挥，本来有用的药，时机错过，也来不及生效了。