2010年9月6日，永失母爱！

碱性健康人

我相信妈妈是万分舍不得你们姐弟俩的，现在她正如一个小BB一样被动地接受外界的信息，而且肉体没有表现出特别痛苦的症状，因此无所谓什么撑不撑的矛盾，不必为此纠结。所以，尽可能地多陪妈妈吧，最重要的是家人互诉情衷。

小跑姐弟都是很内敛和“硬颈”的人，说话的时候总习惯性地表现无所谓，甚至会用吵嘴的形式表达亲情，可是妈妈现在正如一个孩子，孩子是看不懂这种成年的表达方式的，所以，直接告诉她“我爱你，妈妈！”可以吗？（虽然没有反应，她一定听得到的）

现在对妈妈而言，抱抱，亲亲，一句“我爱你”，比任何神丹妙药都更有意义。

毕竟，你们都很清楚，现在的每一天每一刻都是那么地珍贵。。。

xh608

尝尝姐说得很对，可是中国有太多的家庭对家人的爱是用敌对的方式表达的。
现在我常常自责，为何父亲在世的时候不能敞开心痱把真实的感受告诉他，真爱为何如此难以用语言表达出来呢？

妈妈要健康

小跑，我妈妈用尼莫司汀3次，目前来看脑部还算稳定。希望可以给你帮助

xiwangzairenjia

妈妈要健康，

请问尼莫司汀副作用如何啊？这个也是口服化疗药还是鞘内化疗呢？请问之前有没有结合全脑放？谢谢信息分享了！

希望你妈妈继续稳定健康。

一路小跑

原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-8-5 00:15 发表
请教一下，你妈妈不是没有水肿吗？为什么还需要吊甘露醇？

我有打算去香港买这个药，不过看了一下，虽然不是胶囊，但是也是不建议咬碎服用。这就比较麻烦。。。

因为不能确定脑部问题，在等待检查的这段时间，用甘露醇去水肿和降颅压，我猜想脑部问题医生一般就是脱水，没有太多的措施了。

关于咬碎服药，当初我妈妈用泰道的时候也是咬碎服用的，那段时间，我们把所有药都磨碎溶水送服，连特罗凯也是半夜喂进口里，妈妈不吞，有时候早上起来发现还在嘴里没完全溶解。我问过医生，这些药咬碎服用并没有严重问题，脑转发展很快，不能因噎废食停步于这些可以克服的小问题上面，定了方案要抢时间用上。

sweetywu

我了解的脑部介入治疗，相当于动脉化疗效果挺好，天津环湖医院的专家给我举个病例，全脑都是转移灶，还坚持了1年，我爸爸也有脑转，放疗和刀都做了，化疗效果不行（因为血脑屏障），想试试介入

一路小跑

        因论坛限制十分钟内多次回帖，我就不一一回复给我留言的人了，谢谢大家！

        妈妈这些天让我很焦心，无论怎么逗，就是睁着那对黑白分明的大眼睛，骨碌碌地凝视着我们，不笑也不说话，偶然说一句半句，却是前言不搭后语，还用上了我们的话，让护工一头雾水。身体还是柔软的，喂饭喂汤都能吃下去，总体上我感觉是神志问题，不好说是脑转还是脑萎缩。我做了很多猜想，乐观不起来，无论是脑转还是脑萎缩，都是坏消息，而且我都没有医治办法。如果是脑萎缩，妈妈很可能接下去不可逆转地成为植物人，口齿伶俐精明无比的妈妈将成为过去式；如果是脑转，接下去用什么药控制？控制不好，我很快要失去妈妈的...... 哪种结局比较好？都不好！我就这么一天数次地左右猜想衡量，反反复复推倒，又思考......

        看到“妈妈要健康”的留言和帖子，想买索坦先行储备着，转让索坦的人，居然给我打来电话，了解情况，建议我要谨慎副作用，弄清楚症状再购买，非常感激她的认真负责。

       晚上逮到主治聊天，妈妈的脑片周一才做，这次不做MR，只做CT，据说可以很清楚地看出问题。如果片子显示脑变小了，那是脑萎缩；如果脑部变大了，是泰道造成的脑炎；如果有其它转移，则是泰道失效，考虑换方案了。他倾向于是泰道造成的问题，anyway，周一能出结果，必须对症才能采取措施。讨论了各种情况下的治疗手段，没有特别有效果的。只要不是脑转进展，下一疗程的泰道必须推迟或者停掉，只用特罗凯，加上反应停和密集性小剂量维C两项措施。妈妈这段日子虚汗不断，一天要换近十套衣服，主治说是过度治疗的药物副作用积聚造成的身体亏虚，已经开始上中药和黄芪注射，希望能有所好转；还有就是一直困扰我们的小便带白色沉淀物，终于检查出是大肠某种菌（名字记不住），主治把一张纸给我，上面列出了十来种检测出来妈妈敏感度高的消炎药，让我选一种，扯谈！我看都看不明白，更别说选药了，让他挑一个副作用最小效用最好的。

        晚上妈妈让我小小地欣慰了一把，朋友来看她时，她一直没有表情的脸突然露出了一丝笑意，眼神有些内容地看着我的朋友，看来妈妈还是能认识人的，只是表达和表情不受控制了。和小姨喂完妈妈喝虫草汤，已经快十点了，我们向妈妈挥手说再见，妈妈在护工的帮助下抬起手，手指张合着，我觉得她看我时有不舍的意味，恋恋不舍一步三回头还没走到病房门口，妈妈已经快速掉头认真地看电视去了。

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-8-8 00:11 编辑 ]

与爱同行

小跑，索性把泰道和特罗凯全部停停，我有个感觉，我老公停了特罗凯，状况反而好了，我从8月7号开始又给他停了特罗凯，8号开始吃银杏叶片治疗脑梗。上次也是吃了一个月特洛开，停了几天中间吃的银杏叶片。停了特罗凯他说话就能多说几个字了。也有劲了似地。