2010年9月6日，永失母爱！

rose001

小跑，你真了不起！

xiwangzairenjia

小跑，真的谢谢你的信息。你对妈妈的呵护，是你妈妈能够康复的力量。
药物，还有关爱，你都能够很好地照顾你妈妈。一定要加油，继续小跑下去!

虫虫301

一路小跑，你可是忙死了。这么多护理的事都要自己做，病人的生活质量也不是很高，十分难为你了。

在一起，永远！

你看看这个切药器怎么样 http://item.taobao.com/item.htm?id=3022382523

不过我买的是这个http://item.taobao.com/item.htm?id=4369425029，便宜，但还不知道好不好使，回头再告诉你

[ 本帖最后由 在一起，永远！ 于 2010-8-4 08:26 编辑 ]

步行者

对于特减量
持反对意见
对你来说特的副作用不大
没有必要减量的
药量是经过精心核算的
不说是可以乱减

一路小跑

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-8-3 16:28 发表
你看看这个切药器怎么样 http://item.taobao.com/item.htm?id=3022382523

不过我买的是这个http://item.taobao.com/item.htm?id=4369425029，便宜，但还不知道好不好使，回头再告诉你

谢谢！呵呵，四元的东西啊，如果好用的话我用来切善存片也是不错的！

一路小跑

        妈妈从上周五开始手臂有些僵硬，周六弟弟中午去送饭，回来后很担忧地说妈妈不对路，中午弟弟独自发呆思考妈妈的症状，结论是要恢复一天一粒的特罗凯用量。晚上我去值夜，妈妈整晚没有回应我，凑过去问她，偶尔“嗯？”一声，之后就是长久地凝视，任我怎么问都不回答，用写字板写也是上下看那些字，完全不回应。凭经验我知道不是她不想搭理我，而是没有意识人只是醒着本能反应而已，一定是脑部出问题了！我又惊又怕，万分沮丧！泰道第五疗程还没吃完，是无效了吗？怎么办？一个晚上醒醒睡睡，继续换方案治疗吧！心痛妈妈能否耐受；不继续呢？我不舍得...... 看着一动不动躺床上的妈妈，我有很不好的感觉，我清楚地知道：有些事我没有能力去改变了。

        第二天找到主治，他说从周三周四开始他就发现妈妈的情况了，他觉得泰道的耐药会有个渐进的过程，不可能一边吃一边出问题，他更倾向于泰道的副作用，因为泰道作用于脑部，对脑部的刺激比较大，可能会有神经性副作用或者类似脑炎的副作用。那可逆吗？我很关心这个问题，主治说他计划今天开始给妈妈停榄香烯和一些针水，挂几天甘露醇，如果是泰道的副作用停药几天后会好转。至于特罗凯，他和我都不认为减量几天会出现那么大的问题，但是吃回一粒的量对我们无所谓，那就保险些恢复一天一粒了。接下来先做个脑部MR，确认是否脑部进展，再决定是否继续用泰道。

        泰道之后我想用拉帕替尼，因为是小分子靶向药能入脑，且副作用远没有化疗厉害，不妨赌一把了。找了些国外的研究报告，拉帕替尼单药应用于非小细胞肺癌未能明显缩小肿瘤，看来我只能联合用药。联合什么呢？医生没有和我讨论，让我缓一缓，确定了问题再去买药也不迟。

        这几天妈妈时好时坏，昨天思维活跃，话很多，逗得大家都找她聊天，今天据说又不回应了...... 究竟怎么了？还得等CEA 和 MR 了。

        有病友问是否考虑过妈妈的意愿，她想不想撑下去...... 这问题我没法对妈妈问出口，于我而言，从来没想过放手，也舍不得。



[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-8-4 23:34 编辑 ]

xiwangzairenjia

请教一下，你妈妈不是没有水肿吗？为什么还需要吊甘露醇？

我有打算去香港买这个药，不过看了一下，虽然不是胶囊，但是也是不建议咬碎服用。这就比较麻烦。。。