妈妈肺腺癌胸膜转移，眼泪流完，接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

太平洋女儿 · 发表于 2016-2-13 19:27:15

谢谢舟山渔民，我最近就像妈妈的贴身丫鬟，但妈妈瘦了三斤，我长了三斤.....

太平洋女儿 · 发表于 2016-2-14 14:28:45

今天易瑞莎第14天
昨天参加了两个QQ群，自然地，看到相似的情况就会多关心多询问。
关于化疗，昨天有些纠结。关于化疗，到底应该给妈妈化疗一下，再上靶向，还是直接靶向。
为什么纠结，怕转移啊。

纠结中，做了一个梦，梦见妈妈的基因结果是19突变，醒来以后很是怅然。
好的消息是,妈妈昨晚没有咳嗽没有在凌晨3-5am醒来，这样的趋势如果进行下去我就能放心暂时离开。

SeaSound · 发表于 2016-2-15 10:51:32

soleil_lee 发表于 2016-2-9 23:18
你母亲的病情和我家人的比较像，都是胸膜转移，胸膜转移属于IV期。
不过，我们还是进行了手术切除肺部主病 ...

请问你们三年来，都做什么检查证实无其它转移，病情是稳定的？你们测cea吗？

太平洋女儿 · 发表于 2016-2-15 18:30:11

今天易瑞沙15天了。
妈妈昨晚又没有睡好，刚高兴了一天，又开始些许担心。但她说咳嗽没有。她自己也说，猫一天狗一天的，看不出明显趋势

本来扶正的中药让她胃肠已略好转，吃饭不打嗝了，可是这两天她开始口腔溃疡，以前她也容易溃疡，都是在口腔上下左右，但这次是在喉咙很深的位置，下咽食物的时候会摩擦。昨晚看到她在对着小镜子喷西瓜霜，她说那种苦药味让她恶心。我不禁陷入一点黯然，副作用就这样会慢慢开始，以后还会更多，妈妈的好日子在慢慢减少。就是现在她能吃得下我尽量做给她，但她已经没有多少食欲，就是为了营养而吃，还要忌口一些东西。妈妈，我真希望能替你生这个病。这么些年你总是考虑周围的人，眼看着就可以好好过自己的晚年，可就这样开始遭罪了，不忍想了也不忍写了......

今天早晨去医院，挂了普通门诊，很快就见了医生。开了2盒易，一瓶漱口水对付口腔溃疡叫做康复新液，8次胸腺肽叫做日达仙。普通门诊医生都还不错，也不是那么催着你走，我反而觉得放松些，可以把自己的问题都从容得问医生。

回来继续和妈妈做操，按摩，热敷。妈妈，请给我多一些机会多服侍你一些

soleil_lee · 发表于 2016-2-15 22:58:46

本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-15 23:13 编辑

SeaSound 发表于 2016-2-15 10:51
请问你们三年来，都做什么检查证实无其它转移，病情是稳定的？你们测cea吗？

骨扫描，脑CT, 胸腹CT等。
血也测的。CEA我母亲一直都很高的，发病前就150多，手术和化疗以后降到30多。一年后恢复到100多，之后就一直这个数。那时候又全身检查了一番，什么也没查出来，医生就说不管它了。

现在又一年多过去了，加拿大的医生已经不让我们测血液和骨脑扫描了，只叫我们每六个月做一次胸部平扫复查。我们不放心，每年回上海做一次全身检查，12月刚完一次。

我觉得人活着要有尊严，痛苦的苟活没啥意义。与其担惊受怕到处检查不如暂时放下，开怀而高质量的过好眼下的每一天，不留遗憾。等什么时候有新进展了，再说。对于晚期癌症，治疗的目的不可能是治愈，只有提高病人生存质量才是最重要的。

soleil_lee · 发表于 2016-2-15 23:25:42

太平洋女儿发表于 2016-2-15 18:30
今天易瑞沙15天了。
妈妈昨晚又没有睡好，刚高兴了一天，又开始些许担心。但她说咳嗽没有。她自己也说，猫 ...

口腔溃疡感觉像Iressa的副作用，还有甲沟炎什么的

太平洋女儿 · 发表于 2016-2-16 23:48:40

Soleil 你家人是很欣慰很blessed 的情况，其他看过的多数病例都是问题状况层出不穷，按下葫芦起来瓢。今天看到何裕民教授的文章，同一类型的肿瘤，基因类型，生长位置，病人体质，还有别的说不清因素，导致的预后差别很大。

今天易瑞沙16天。
口腔黏膜炎应该是易的副作用，妈妈一天漱口好几次，晚上时候，嘴唇外边也觉得易敏摩擦痛，擦了葡萄籽油，她后来捂着鼻子不说话，我说是不是我开空调太干燥了，她点点头，我才赶快关了空调，给她拿了一块热水毛巾捂着鼻子一会儿。妈妈就是这样习惯性地迁就我们的需要，即使她都病了还是......

下午我同学来家看我们，她妈妈5年前也是同样的病，已经过世，从地铁站我接送她，在家坐了会儿，好几次我都想和她一起大哭一场，可是又及时把话题移开，怕我的新痛勾起她的旧痛，时间场合告诉我不能失控自己。

因为后天要离开，也因为初步看到了妈妈被副反应折磨，睡前我回到小房间，关上门就忍不住眼泪。昨晚我都坐被窝里了，妈妈还过来给我掖窗帘，一边跪在床上一边说，我就是忘不了这老太婆爱做的事，我当时正在手机上，心里一阵酸楚赶快轻描淡写地笑着谢谢妈妈。今天，妈妈没有来掖窗帘，她自己在难受，就这下午我出去她还把我晾晒的被子收了回来，非常整齐地折好在床上。

妈妈，我给了我健康的身体，此时我却能做的太少，做女儿的，今晚辗转难眠……

rzlyl · 发表于 2016-2-17 16:28:16

本帖最后由 rzlyl 于 2016-2-17 16:39 编辑

soleil_lee 发表于 2016-2-9 23:18
你母亲的病情和我家人的比较像，都是胸膜转移，胸膜转移属于IV期。
不过，我们还是进行了手术切除肺部主病 ...

现在不做任何治疗吗？不锻炼不吃营养品之类的吗？

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妈妈肺腺癌胸膜转移，眼泪流完，接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

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