妈妈肺腺癌胸膜转移，眼泪流完，接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

太平洋女儿

jcy, 握握手 我打入你的网名，马上出来了“检察院” ，呵呵

小予，不知道你们有胸水是怎样做到手术的？术后，你的意思是值得做对不对？这真的很难做决定，我现在还在时不时想手术的意义到底有没有，刚才看到探索的心的理论，似乎建议化疗后手术，我还许多地方看不懂他的理论，每天继续看一点吧。

当时，我妈妈pet 出来我马上赶回去，就是看是不是早期可以手术。1/28 到家，1/29看了两个医生，加上我妹带妈妈看的俩医生，都说不建议手术。那天我先去肿瘤，再去胸科，中午从胸科出来，天上飘着蒙蒙细雨，我的眼泪就和着雨水直流，我自己看网上分期判断妈妈是3b, 但医生说只要有胸水就是4期，虽然妈妈只有少量胸水，还是不能手术，我是多么不甘心和无奈……

到医院外我问了怎么回家，别人说乘对面的公交，车子来了，我问怎么付钱，没有公交卡就投币，我才发现袋里只有几张100元，退下来招几次都没有出租给我停，眼泪于是更加汹涌，只好借着雨水边走边疏泄心情......

回去慢慢地，接受了不能手术的现实。那几天还下雪了，心情就和窗外一样寒凉，妈妈一直很坚强淡定，我也要做到让她信心满满去治疗。
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昨晚打电话过去，妈妈口腔的溃疡消下去了一点，这样消停一下以后再起来，也比持续发展着好。我也顺应着妈妈说是呀是啊，另外胃口比前日略好，连着两天没有咳嗽了，我电话这头嘴巴都咧开了，她马上又说肩上长了一个大痱子，就是皮疹吧，也不知啥时候长的，已经结痂了今天才发现，我又开始担心下一个症状，但总之妈妈觉得略好我就放心一些，再次祈祷基因检测结果多一些+ ，++， +++

今天第一天返回工作，忙忙碌碌。

这两天主要查了基因结果匹配和不匹配的一些用药方案，还有关于PL, PL 1,  刚开始看探锁的心的理论。

太平洋女儿

妈妈头皮开始有发痒皮疹迹象，口腔溃疡下一波又在酝酿中。
今天易瑞沙23天。

rzlyl

太平洋女儿 发表于 2016-2-17 23:46
谢谢楼上同学的分享，这些励志的案例我都喜欢看：），我也希望我们可以吃三年，你们没有穿插化疗一直吃3年 ...

我妈妈没有化疗，一直吃靶向药。是捏脊柱，网上有视频的，可以学学。另外我觉得人的心理也很重要，还有平时尽量提高免疫力，经常锻炼

太平洋女儿

rzlyl 发表于 2016-2-26 16:01
我妈妈没有化疗，一直吃靶向药。是捏脊柱，网上有视频的，可以学学。另外我觉得人的心理也很重要，还有平 ...

rzlyl, 不幸中的万幸。你们能基因突变吃靶向, 而且保持吃靶向三年多么不容易啊。 祝福你妈妈，我妈妈。

太平洋女儿

妈妈易瑞沙25天，周五2/25下午去做了增强CT,  肿瘤医院（王医生）开单，但她坚持不给开CEA抽血化验，对我们盲试易不满，下周二CT结果。

余姚向霞人的博客，记录他自己手术和后续治疗过程， 也回忆录一般穿插了他自己一辈子经历的总结，可敬的老人。
19lou.com　/　r/　1/　12328232-5.html

网上一个月，看了很多病例，几乎没有完全一样的情况。
今天总结，对过去一个月治疗过程的反省。

1. 应该不要对肿瘤医院的基因检测放全部的期盼，而是同时进行全基因检测。或者当时应该让胸科医院从肿瘤掉标本，尽快拿到检测结果。（当时胸科说他们调过去只要三天就做好。而我们又回到肿瘤，因为他们说做法最权威，我们就决定等权威的。）

2. 应该在春节后，妈妈Pet 和胸穿伤口恢复，整个人身体状态良好的时候去看几个专家，看培美化疗的可行性等，多一些治疗方案的选择在心里。

将近一个月过去，想到瘤子就担心，原发灶活性很强，我们这个月究竟控制了多少？

下一步，如果CT显示没能控制，基因也不符合，我们的选择：
１. 化疗 （培美是一线化疗）
2. 介入
３. 继续换一种药盲吃？克错，还是V 靶点的，　抗血管生成的？

我们的想法：
1. 培美，（联合顺铂与否看医生判断。应该是联合抗肿瘤效果好，但毒性大）
2. 靶向试药维持，同时看能否降期，选择射频或质子，处理原发灶 (?)
3. 免疫治疗PD 1(?)

太平洋女儿

这里医生根据病情给出的说法，和中国的治疗思路总体一致。这也是指南的治疗大纲。

Is she confirmed to have ipsilateral pleural met or malignant pleural effusion? The reason why I am asking is that this result affects her staging.  If she is confirmed to have ipsilateral pleural met or malignant pleural effusion, she has stage IV disease.  The treatment should be chemotherapy or targeted therapy if she has activating EGFR mutation or ALK translocation. If she does not have ipsilateral pleural met or malignant pleural effusion, she then has stage IIIA disease. She can be treated with chemoradiation therapy with curative intent.  Although I think she is likely to have stage IV disease, it should be confirmed.  Thoracentesis with cytology could be done first to verify malignant pleural effusion.

If it is stage IV disease, SBRT of the primary lung lesion plays no role in treatment. Testing mutations in genes other than EGFR and ALK is useful in the clinical trial setting, because only targeted therapies for activating EGFR mutation and ALK translocation have been approved by the FDA.  If her tumor is negative for activating EGFR mutation or ALK translocation, chemotherapy (such as cisplatin/carboplatin + pemetrexed) should be given as the first-line therapy, with immune therapy (Nivolumab or pembrolizumab) or docetaxol as the second-line therapy.

soleil_lee

胸膜转移有胸水就是IV期了，这是国际标准。不过也无所谓，这只是个分期的数字而已，你的基因检测到现在还没出来？
国外是不会给盲吃的，必须有基因突变才会给药。

太平洋女儿

soleil_lee 发表于 2016-3-1 23:32
胸膜转移有胸水就是IV期了，这是国际标准。不过也无所谓，这只是个分期的数字而已，你的基因检测到现在还没 ...

基因检测上周五出来了，姗姗来迟，却给我们当头一棒（EGFR, ALK都是阴性）。 这也是为什么我迟迟没有发贴，一是我拼命在想怎么办；二是，我怕妈妈万一不小心上网发现我的帖子。上周五妈妈精神状态和胃口都好，真不愿意打击她，就决定到过完周末再给她说。

我急着安排了周五下午，给她抽血申请全基因检测。妈妈说来抽血的人急吼吼的，表现不专业，我事后给她解释是我电话催着人家的，每一步都在摸索，但每一步都有后悔。