肺腺，14个月，战斗嘎然而止，妈妈去天堂了，不再有痛！

rongrbb

今天服用XL 184 + 特 10天了。
妈妈说整体上咳嗽减轻了，没有因为咳嗽震得头 痛了，服用 xl 184前，咳嗽震得头痛。

不过还是咳嗽。昨晚9:30上床睡觉后，咳嗽较多，到12:00多才睡着。

左小腿不适依然存在，妈妈说是从春节前开始的，差不多吃特 3个月左右。不过从春节开始到现在，腿部不适没有变得更严重。这周五会去做骨扫描。

现在的方案是：继续吃 xl 184 + 特吗？ E靶点还需要打击吗？
还是  xl184 + 2992这些？

rongrbb

2016年5月20日，做了肺部CT和 血液检查。
  尺寸1.4 * 1.9  (2个月前 为1.1*1.7，增大了 40%多？). CT明确表示：已有进展。

  NSE身高非常多，原来一直在 正常范围，这次为33.88 （参考值为 0~17）。
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5月27日去医院做骨扫描，扫描结果如下，大夫说：没有骨转移。但是不知道诊断意见中的“骨代谢异常”何意？

静脉注射骨代谢显像剂后3-4小时，取前位、后位 全身骨骼平面显像。下颚骨、T7、T9、T10、L5，双侧膝关节呈放射性异常浓集灶，余骨影像放射性分布大致均匀、对称，未见局限性异常放射性浓聚区或缺损区。

诊断意见为 ：
骨代谢异常。

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治疗方案：
基于已经进展，大夫建议放化疗。

和家人商量后，决定：继续 特（150mg） + 184 (50mg)，一个月后做检查。

rongrbb

妈妈服用184 半个月了。特洛凯 217天（7个月）
咳嗽有所缓解，不再震得头痛。
但是晚上睡下后，咳嗽还是挺多，5月26日晚，2:30到天亮咳嗽较多。

其余方面表现还不错:
饭量正常（但是吃饭感觉不香，只是努力让自己吃）；
体力还行，
精神较好。

阿里的春天

在基因检测无突变的情况下,特罗凯坚持已7个多月,也算是一点奇迹。为你的孝心点赞！
如果体感和影像都显示进展，继续观察不能太久，要考虑换药。

rongrbb

阿里的春天 发表于 2016-5-29 11:05
在基因检测无突变的情况下,特罗凯坚持已7个多月,也算是一点奇迹。为你的孝心点赞！
如果体感和影像都显示 ...

谢谢指导。

在本次CT检查前，已提前联合了 XL 184， XL184 吃一个月，再去检查效果。

之所以联合184， 是根据前前后后的检查，感觉 特罗凯 有效时间也就3~5个月，

根据论坛里的病友的经验， 特有效时间 短于 半年的，优先考虑 CMet 扩增，所以现在是特联合 xl184.

现在犹豫的是 一个月后，
(1)如果xl184 效果不佳的话，后续如何用药？

是换 CMet 靶点的 INC 280 克药？
还是考虑 T790M突变，用2992,4002,9贰9壹,
还是考虑 V靶点呢？

(2)如果 xl184 有效的话 ， xl 184 一般能用几个月的时间呢？

还是先 期待 xl 184 有效 吧！

半糖

我爸爸吃易瑞沙出现耐药情况后，换药特罗凯联合184，结果副作用大的超出想象，严重腹泻，一天十来回。爸爸怎么都不肯再吃药了，搞的好为难。吃，身体也吃不消，不吃，病情又不好。请问病友们吃特联合184副作用大吗？都是怎么应对的

rongrbb

半糖 发表于 2016-5-30 17:17
我爸爸吃易瑞沙出现耐药情况后，换药特罗凯联合184，结果副作用大的超出想象，严重腹泻，一天十来回。爸爸 ...

我们家 开始就是 吃的特罗凯，吃特罗凯时有腹泻，一天5-6次，没有做处理，慢慢好了。
吃特罗凯7个月时耐药，特罗凯 联 xl 184, 有胃部不适，吃了些护胃的药，也还行。腹泻不太严重。

我妈妈一直就是吃饭不香。她是强迫自己吃，所以饭量还可以。

rongrbb

半糖 发表于 2016-5-30 17:17
我爸爸吃易瑞沙出现耐药情况后，换药特罗凯联合184，结果副作用大的超出想象，严重腹泻，一天十来回。爸爸 ...

网上关于 xl 184 副作用处理，供参考！

4.副作用处理
4.1 腹泻
   腹泻症状较轻时，可给予蒙脱石散剂（思密达）、洛哌丁胺（易蒙停），同时对症治疗，用口服补液盐（ORS）预防和纠正脱水、补充电解质，口服维生素。
注：易蒙停的使用
易蒙停4mg，随后2mg/4h，至腹泻停止12h停药；若24h后腹泻未停止，易蒙停增量至2mg/2h，酌情加用口服喹诺酮类抗生素（如氟哌酸）；若 48h后腹泻仍未停止，应用奥曲肽，100~150μg SC q8h，用药至腹泻停止24h。不推荐预防性应用易蒙停来预防腹泻。
若腹泻严重，或伴呕吐、消化道出血、少尿、无尿甚至休克时，应禁食，立即静脉滴注大量液体维持水和电解质平衡，静脉滴注多种维生素，有低钾血症时还须补钾。重症患者可考虑短期应用糖皮质激素，以减轻中毒症状。
避免食用会加速肠蠕动的食物或饮料，如乳制品、果汁、大量的水果和蔬菜、胡椒、辛辣食物等；推荐藕粉、米粉、稀饭、小米粥、不加油的面汤等流质，热苹果泥。
注意腹部的保暖，可用暖水袋热敷腹部。清洁臀部和肛周，避免感染。
   也可以同时服用微生态制剂：培菲康、整肠生等。