肺腺，14个月，战斗嘎然而止，妈妈去天堂了，不再有痛！

齐心协力

静脉血做基因检测的结果准确率不高，这种方法检测结果阴性，不代表基因未突变。

rongrbb

3月24日，妈妈去领了第二个月的特罗凯赠药，服特罗凯满5个月。
3月25日进行CT复查。
这次CT尺寸 与 服用特罗凯 3个月时（1月20日） 相同，1.1 * 1.7。 结论是无进展，可以继续申请赠药。

已将第二次赠药申请材料寄出。

疑问：肿瘤尺寸无变化，是个什么意思呢？药物是否继续有效，但是效力是否减弱？
可否预估耐药趋势？是否需要现在储备后续药物，比如4002/九二91/2992？？

还是认为 肿块 不增大，即为药物有效呢？


妈妈现在的状况：
就是胃不太舒服，就能吃点青菜，馒头，粥 ，一点瘦肉。鸡蛋吃下去就会腹泻、胃痛等反应。
大家怎么对付吃饭的问题呢？

rongrbb

最近又在论坛里看大家治疗贴。
原来是对于特罗凯 过于乐观了，半年耐药的情况也是比较多的。
妈妈如果5个月特耐药的话，我现在还是主要考虑T790突变 和 CMet扩增。
妈妈有脑转，看看方案什么方案好呢：

考虑T790:是特 联 4002呢，还是直接玖贰九1呢。
考虑Cmet扩增：特 联 184。
4月25日前后，再去测一下CEA看看，再观察一下妈妈近况，再做决策。

学习了一下共有哪些靶点，目前学习到的包括如下，可能不完全正确，写出来帮助自己理解：
1、EGFR（表皮生长因子受体）:主要靶向药是特罗凯、易瑞沙等
2、T790M突变: EGFR 耐药后 情况之一。主要药物：
     （1）4002，针EGFR + T790M，需要联特，
    （2）玖贰九1：特 完全耐药后使用？
3、Her2（原癌基因人类表皮生长因子受体2）: 主要药物：2992, 真对EGFR + Her2， 等
4、CMet扩增 ：XL184，280，克唑替尼等。
      如果特、易有效时间短，3个月以内，则CMet扩增可能性较大。可以联合特用药。
5、VEGFR(血管内皮细胞生长因子受体)：
     主要药物：阿西替尼 等，在网上查到有15种之多。

rongrbb

妈妈服用特罗凯满6个月了。
第二次 2 个月 赠药已经审批了。明天去领第三个月的赠药。

与上个月相比：
这个月妈妈体力、饭量与之前都差不多，也不喘。变化的情况是：早晨、晚上有些咳嗽。

这几天，会给妈妈检查一下CEA和肝功，看检查结果情况再决定用药。

鉴于用药5月时，CT提示 略增大，感觉特开始有些耐药了。

初步想法是，如果6个月内 特  有些耐药的话，
可能是 EGFR靶点被特打得差不多了，
但是肿瘤略增大，应该是有其他靶点在帮助肿瘤生长，

根据特有效时间短，T790M的影响不会无法控制，所以考虑CMet扩增。
下一步打算 特联 50mg的 XL 184 看看效果。XL 184 原料 与 辅料 比例：1:4。
看了描述的184的副作用很大，务必做好防护措施。

另外，准备了10天的九二91。

在奇迹网和与癌共舞网上看了些类似5~6个月特耐药的例子，2992无效的例子有几个。
所以暂不用2992。

不知道上述分析，是否准确。这周末就会灌药。五一休10天假回家看妈妈，正好可以看看妈妈的情况，决定是否联药。

希望妈妈能够稳定，健康开心，妈妈还想看着我2岁的宝宝长大呢！祈祷上天能够保有妈妈！

rongrbb

从网上转贴过来关于XL184 的相关资料，备查：

http://blog.sina.com.cn/s/blog_69ecff150102uwq5.html

rongrbb

最近给妈妈打电话，咳嗽有加重的现象，今天哥哥说最近几天妈妈左小腿有点疼。
感觉确实进展了，应该骨转了，在服用特罗凯满6个月的时候。

这么分析，特罗凯有效时间可能也就3个月，只是在3个月检查时CT还没有显示出来，5个月CT略增大。

基本可以确定1、已有进展  2、CMet为首要试药方向  3、需要尽快做一次骨扫描，若确认骨转，需要上骨转针。

五一就回家了，开始给妈妈试 1颗特联 50mg xl 184  。

妈妈一般在9点早饭，11点吃特。
那么需要下午15:00吃xl 184可以吗？

rongrbb

五一，第一次带着2岁多的宝宝回老家看妈妈了，
妹妹一家也从北京回看妈妈了
再加上哥哥一家，
全家第一次聚全了，
妈妈非常高兴，第一次照了全家像。

rongrbb

最近回来看妈妈。妈妈体力，胃口，睡眠都还不错，一直再给哥哥家做饭，照顾小孩。
只是夜间咳嗽严重了。蹲下时，左小腿不能与大腿紧贴，会疼。但是她也说不清是筋疼还是骨头疼。
本来计划回来后就让妈妈开始加服 XL184的，但是感觉妈妈整体状况还不错，就犹豫自动没让妈妈服用184。

5月19日，会去做一次检查，想去做一下肺部CT。再做一下骨扫描，看看腿疼是否是骨转移。
明天见到哥哥，商量一下，要不要现在联 184，还是等5月19日，结果出来联184。

另外，能否先吃一些止咳的药呢？因为妈妈说，现在咳嗽震的头疼。