爸爸肺腺癌IV期，EFGR检测21突变，一线特罗凯5个月耐药，2992弱效，2992联合280中...

ruikelcy · 发表于 2014-5-9 17:40:45

这次我没有用研磨钵和80目筛子，因为现在的2992非正版果酱说不用研磨了并且我收到的非正版粉确实很细不需要研磨，不过2992一遇空气就会受潮结块，我是用饮料头把结小块的原料捣碎的。昨天的装药感受是：2992非正版确实不用研磨，因为药粉已经是相当细了，不过感觉我的混合原料和乳糖部分做得不太好，费时费力还担心药物在胶囊里才开始混合可能混合得不够均匀，还是奇迹叔的装药方法好！下次装药的话还是要先把2克原料2992和8克乳糖先混合均匀才装比较好，至于研钵可以省掉，但80目筛子还是要备吧，因为奇迹叔装药可是混合好后还要用80目筛子筛10遍的，我是以为漩涡振荡器可以混合得更好的，但装药下来的感觉还是筛10遍才会充分均匀混合原料和乳糖，真难为豆叔了！装药确实是个苦差事，不过想着爸爸就指着这些小胶囊了还是满有成就感的！

ruikelcy · 发表于 2014-5-11 10:55:50

本帖最后由 ruikelcy 于 2014-5-11 21:24 编辑

今天是母亲节，祝全天下的母亲们节日快乐！更祝论坛里所有的生病的妈妈们和照顾亲人们、不离不弃的妈妈们母亲节快乐！妈妈，你们辛苦了！

ruikelcy · 发表于 2014-5-14 14:13:53

本帖最后由 ruikelcy 于 2014-5-14 22:23 编辑

爸爸出院了，没有同意医生的化疗方案！这次住院共计7天，除掉头两天安排胸部增强CT检查，彩超检查，血液生化检查外还输液治疗了5天，用药主要是平喘，止咳化痰方面的，爸爸的感觉是咳嗽方面有所好转，走路久了会胸闷气短的症状还是没有得到改善！

这几天备了一些2992方面的保护性用药，主要是针对可能会引起的腹泻方面的，备用的药有肠炎宁3盒，腹可安5瓶，易蒙停5瓶，思密达（蒙脱石散）2盒，丽珠肠乐4盒，保佑爸爸可以耐受2992的腹泻的副作用！

今天还有一件感到高兴的事，爸爸这次摔坏的手机修好了!上午打电话告诉爸爸时，他挺开心的！记得那天爸爸摔坏手机时马上就给我打了一个电话，说手机屏摔坏了，显示不了，听爸爸当时的口气真象个小孩，不知所措，不知道该怎么办了，因为爸爸这个手机是去年8月份来我这里看病时才买的，还不到一年呢，爸爸说当地维修不了，很着急！我安慰爸爸说可以修好的，我马上联系厂家问清维修的事。感觉爸爸有时候真的象个无助的小孩，把很多的希望都寄托在我的身上，爸爸，您一定要好好的！希望爸爸一定可以开开心心地过好每一天！

愿爸爸健康！ · 发表于 2014-5-14 15:08:24

静听歌飞发表于 2013-12-13 15:00
如你所述，肿瘤细胞淋巴转移至锁骨上窝，已属Ⅳ期，既然初步检查腺癌可能性大，病灶大小约47*50mm，很不小 ...

我爸爸跟阿姨状况一样，取左锁骨淋巴组织，EGFR检测21突变，未化疗，现在吃凯美纳10天，未见不良反应，不知道无不良反应是否说明效果不明显？在做基因检测前肺科医院医生给开了一个月的特，当时先拿一盒，吃了两天反应很大，口腔溃疡，腹泻，我觉得特应该还是针对我爸病情的。请问您有没有治疗方面的经验，望指教。

ruikelcy · 发表于 2014-5-17 22:20:05

昨天去广州中大肿瘤医院对面买了6盒富露施泡腾片，处方药以前可以在818医药网买的，但这段时间买不到只能去药房门店买，加上这几天在818网帮爸爸买的一系列针对服用2992有可能会出现的腹泻及皮疹方面的保护性用药一起寄回了家。早上给爸爸电话时了解到爸爸应该是在5月6日住院复查前走路久了或是用力后胸闷气短，肺部及气管有堵塞和压迫感的症状较以前有加重，怀疑是阻塞性肺炎导致的症状稍加重，本来还有些不舍得换掉EGFR基因突变的大款药特罗凯的，但既然爸爸CEA和CT情况都提示特罗凯耐药，并且本人的症状也有加重的话看来换2992已经是不得已而必须为之的事了！过几天爸收到治腹泻的药就换2992吧，真是不知道爸换2992会有怎样的表现，唯有期待了！

ruikelcy · 发表于 2014-6-2 23:27:57

爸爸目前还是在服用赠药特罗凯，下一步的方案要等到6月10日复查后再订，对于以后，我也有些茫然，不知道什么才是对爸爸更有利的方案！好在爸爸目前的身体情况还好，还是走路久了会气短，有一点咳嗽，好在没有出现新的症状，这本是我此次没有换掉特罗凯最担心的地方，怕靶向药无效的话会引起爆发性反弹；这几次试探性地建议爸爸6月份的复查去南充的医院确诊下骨转方面的事，爸爸不乐意，我想爸爸没骨转方面的症状的话暂时先把骨转方面的事放一放，爸爸不愿意去别的地方的医院我也不想勉强爸爸，怕他心理负担大，也怪我们当地的医疗资源真的不好，连骨转方面的检查都做不了，不然的话如果不换医院的话爸爸还是会同意做这项检查的。有时候感觉真的不太好权衡治疗过程中的得与失，有些检查虽然很有必要做但又怕造成病人过重的心理负担反而会更不利于治疗，感觉爸爸能平平稳稳地走到现在与他本人乐观豁达的心态是分不开的，期待爸爸的后续治疗会顺利！

ruikelcy · 发表于 2014-6-11 00:04:50

爸爸本次的复查结果出来了，结果不好，CEA指标为26.31ng/ml，比起上个月的21.32ng/ml，上升了23%；胸部CT平扫与上个月差不多，肺部具体尺寸未标注，只是注明与2014-05-07片比较，病灶增大，唉！CEA指标连续三个月上涨，CT连续两次示肺部病灶增大，看来特罗凯在爸爸身上是真的已经耐药了，所以这次只有换药了！
从明天开始，爸爸换74mg装的2992；比起特罗凯，2992除了EGFR靶点外，多了一个HER2靶点，期待爸爸可以换药后有好的表现！

ruikelcy · 发表于 2014-6-17 08:49:45

爸爸这几天的服药情况:早餐前空腹2粒无铁的乳铁蛋白，早餐后2小时10：00钟左右服1粒74mg装的2992，晚餐后服用1粒富露施；今天是第7天服2992，目前为止仍然没有副作用包括我最担心的腹泻；疗效方面爸爸自诉气短方面有适当缓解；我叫爸爸注意下第8至9天后的服药反应，看看在2992达到稳态血药浓度时会不会出现副作用；其它方面爸爸一般情况下早晚会各散步一个小时同时做深呼吸锻炼，每天去茶馆打两个小时左右的牌，然后听听音乐看看电视什么的；饮食方面爸爸没有什么特殊补过什么，就是一般的家常饭菜，适当地注意下营养，好在爸爸的胃口一直不错；睡眠方面也还不错，不过因为左肺肿瘤负荷大只能向右侧睡，向左侧睡和向上平睡都不行，一般晚上会因为睡眠导致的不适醒两至三次，总的睡眠质量还是不错的；为爸爸祈祷可以2992有效！

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