草根报告1：应重视CA153、CA199、CA125的区域监视作用(2.0版)

阿梁

只是误诊 发表于 2014-8-27 14:27
阿梁，谢谢你 这么快回复。

上交你提到要先注意结核，我也没有好的方法。因为一直住到医院的感染科。相 ...

如果医院没什么效果的话，那就回家疗养算了，找些偏方试试。或者换家医院看看。

阿西标准剂量是每天5mg*2次，空腹，12小时1次。（1份阿西替尼，配19份药用淀粉或乳糖。）

BKM120单药的临床用量是100mg，换算成YL是110mg。副作用大的话可减些量。糖尿病人谨用BKM120。

老马的建议：BKM120容易吸湿，最好空调除湿一段时间再分装，空气湿度50%以下的话分装就没问题。建议不要研磨，不要过筛，直接装胶囊，然后加2-3倍的药用预胶化淀粉，放漩涡振荡器上混合，或者用手用力晃动，几分钟。 装好了以后就不用担心了，就算受潮也不会影响效果，本来就是从水里重结晶出来的。

只是误诊

阿梁前辈，谢谢你的指导。

我会每个方案都试一下。只是谁前谁后，真的让人难以选择。因为每次好象都没选对。
不知道，不积极的处理，顺其自然，会不会好些。选择真的太难。每次试药，都没看到准确的答案。

心里总是期盼一切就是梦，梦醒，亲人就不会受到病痛的推磨，病人就会好起来。

现在有朋友推荐素食疗法，参考《救命饮食》，不知道这种属于放弃治疗，另僻悉径的做法，大家有多少人尝试，又有多少人受益。只是朋友身边的例子，好象很多人受益，关键在于恒心，与坚定的信念。希望阿梁前辈也参与发表意见，看到的朋友也发表一下。如果真的没有路，这是一条好的选择方向吗？

只是误诊

阿梁，求助。我爸现在还是有感染，但是不发烧，只是头昏，人无力，想睡觉，精神很差。人比较厌食。口腔溃疡也没好。我不知道现在合适试你推荐的阿西不？正常人感染都会发烧（请教医生，说可能人免疫太差，体征表现不出来，建议做个脑CT.因为今年6月刚做过，没有问题，而且前面感染控制住时，就没有头昏的症状，所以我有点反感做那么多的检查，因为检查出来，也不知道医生有没有方法控制，你帮帮我，看下步怎么做好吗？）

阿梁

只是误诊 发表于 2014-9-1 10:36
阿梁，求助。我爸现在还是有感染，但是不发烧，只是头昏，人无力，想睡觉，精神很差。人比较厌食。口腔溃疡 ...

你们6月增强CT看的是肺部没有看头部吧？医生“建议做个脑CT”应该是想看看是否有脑转，如果以前没做过头部的核磁共振或CT的话，做一次头部检查也无妨。

如果有脑转，除了脑部放疗，药物方面能对付脑转的并不多，也未必有效，总之比较麻烦。

试阿西替尼的话可以等精神好一些再试。

口腔溃疡可以参考“为妈妈祈福”的经验：

我妈从9月6日开始用299804，从20号左右开始严重口腔溃疡，最严重的时候晚上能疼醒，天天骂娘，天天喝面水汤

我从一开始就给她用药，康复新液，蜂胶，复方苯，氯已定都用过，还用过甲硝措。。。。。但是都没有明显好转。最后去武汉口腔医院，医生用如下药，大约10天就可以吃硬食，目前基本都好了。

1.复方氯已定含漱液(将地塞米松磷酸钠注射液 5mg,2支用注射针注入到里面)：每天两次，每次刷牙后。
2.康复新液：每天三次，每次吃饭后。
3.复方苯佐卡因凝胶：涂药，随时可涂
4.重组牛碱性成纤维细胞生长因子：晚上睡觉时涂上。如果中午也睡觉，也可以涂上。这个很小一管就要78块，但主要是促进愈合。

只是误诊

阿梁，我家今年6月同时做胸部CT和脑部的CT，还有骨扫，除了看见阻塞肺炎，没有发现异常，就连原发肿瘤都长大的不明显。所以我就怀疑是否脑转影起的。而且就如你说，如果脑部发展，也没啥有效药，还要让病人多几次折腾。

1，因为感染情况较上上周严重，正常是会发高烧，可是目前身体表现是体温有时低得测不出来，至少没有发热的迹象，因为以前体温到37以上，人就会有点头昏，体温控制在正常人的范围，病人就比较正常，精神就会好很多。所以这种情况真的很难让人无助。

2，如果再做脑部CT 是否也是增强，才会更加能确认效果，实在不想人父亲做太多无畏又伤身检查。这三个月胸部CT 5次。治疗总体谈不上好转，但现在是人越来越是严重了。

3，有个疑惑的问题，吃2992的前半个月，病人在医院开始主治结核，同时试2992，总之好转了半个月，之后医院停用了/减量了一些抗生素，病人就开始发热，2992后半个月也正常吃，但是CT显示感染加重，还怀疑可能转移到右肺。真不知道是因为结核没控制住，导致病情恶化，还是2992无效，肿瘤迅速发展所致？
在这个用药的方面，真的好迷惑？

相信20231218

刚来的论坛，看到阿梁的帖子，以前一直关心cea。记着母亲过去查过的指标中除cea，还有一项超标，翻看记录是ca199.   65.09 正常0-27，我母亲胸椎处多处骨转。是不是验证阿梁的说法，我母亲骨扫描片子上，髋骨、颅骨、胸椎多出都有转移，哎因为肺ca，医生建议查关于肺的几个指标。 癌胚抗原    cea ， 细胞角蛋白19片段  CYFRA21-1 ，神经元特异性烯醇化酶 nes  。ca199,125都是偶尔查了几次。没做过什么参考

只是误诊

9/5再次查血，现在检查结果出来，检查时间 8/14---8/25-----9/5，CEA  12.99--〉10.76 ---〉12.99（参考0-5） ， NSE 28.61--〉 37.30 ---〉32.76 （ 参考0-15），CYFRA211  1.21-->2.32    （0-3.3） ，ESR(血沉）78--〉92 ---〉90 （0-15）。
C反应蛋白 （55.42--〉179.30 ----〉141.62 （正常值0-10），白细胞13.18--〉14.65---〉17.40

没查CYFRA211 ,改SCC   0.7 (参考 0--1.5）正常。
8/14-8/26两次CT 差别显示 右肺散在斑点状，结节状，片块状高密度影与8/14号比较病灶范围扩大，病灶增多。

目前，从8/25停了靶向药，只是一些结合抗结核的消炎药为主。人主要没有精神，头昏。咳嗽气喘加重。9/8号病人想回家疗养，开了一些口服药回家观察。

请教，

1. 这次没有吃靶向，肿标依然在那范围波动，能否确定2992无效。
2. 消炎情况也不好，能否有好方法控制
3. 上次2992后停药半个月口腔炎还未完全好，病人目前的体质能否偿试其它靶向药。

阿梁

只是误诊 发表于 2014-9-9 09:57
9/5再次查血，现在检查结果出来，检查时间 8/14---8/25-----9/5，CEA  12.99--〉10.76 ---〉12.99（参考0-5 ...

无法判断2992有效还是无效，我个人倾向于——如果有明显皮疹，2992有防御效果；如果没什么皮疹则无效。

消炎方面我不熟，不做建议。

2992没有明显效果，试其它靶向药还是等口腔炎好了之后吧。