父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

平静每一天 · 发表于 2012-12-12 14:56:58

你好，绿萝。我父亲也是仿版易瑞沙3个多月就耐药了，胸水张的很快。现手头有印特和多吉美，正在纠结先用哪种要呢？

绿萝 · 发表于 2012-12-12 15:18:40

本帖最后由绿萝于 2012-12-12 15:20 编辑

平静每一天发表于 2012-12-12 14:56
你好，绿萝。我父亲也是仿版易瑞沙3个多月就耐药了，胸水张的很快。现手头有印特和多吉美，正在纠结先用哪种 ...

我上了特，虽然有疹子等副作用，但是总体来说不管用，8天中咳嗽越来越厉害，而且右肺（右肺积水）也越来越疼（起初是大喘气才疼）。我也有多吉美，但是妈妈不让上了，目前已经停特4天了，输液头孢无效，一直在医院输营养液，准备抽胸水（因爸爸憋气，咳嗽很厉害），可是床位紧张，住不进医院...他在上特之前，我拿CT片去北京肿瘤医院问诊过好几个医生，都建议上力比泰或者国产培美曲塞化疗，他们说易无效，特很可能无效，而且多吉美的有效率也不高。而且，我听一个朋友说多吉美的副作用也很大。但是目前，全家人都反对化疗。你最好问一下医生的意思。我总觉得咱们自己用药真的在赌，是拿父亲的命赌。哎~

杨淘淘 · 发表于 2012-12-12 20:06:15

比较棘手呀。
化疗行不通，EGFR-TKIS这类靶向药物行不通，要不试试2992？还有针对ALK靶点的药看看？索拉菲尼这些药估计效果也不会好。
很难有奇迹了，要做好一定的思想准备。
但愿能有好转吧。

绿萝 · 发表于 2012-12-13 13:59:28

本帖最后由绿萝于 2012-12-13 14:15 编辑

杨淘淘发表于 2012-12-12 20:06
比较棘手呀。
化疗行不通，EGFR-TKIS这类靶向药物行不通，要不试试2992？还有针对ALK靶点的药看看？索拉菲 ...

现在他还在等床位...但是咳嗽越来越厉害，半夜憋气憋醒了。我怕重新抽了水也不行，只是想重新抽水缓解一下呼吸状况可以立刻回北京。毕竟到北京要3.5小时飞机。今天重新上了易瑞沙，让他吃1.5片。这也是没有办法的办法。2992让我很迷茫。短信您了。谢谢！

绿萝 · 发表于 2012-12-13 13:59:36

本帖最后由绿萝于 2012-12-13 14:10 编辑

我在想，爸爸这种状态，坐飞机会很危险。刚才咨询了国航，说是不让带输氧设备上飞机，飞机上也不会提前预备输氧，建议换一种交通工具。东航的建议是让我打昆明的分公司咨询，据说有提前48小时申请输氧设备的，给的昆明的电话一直占线。哎！我看到网上有关输氧有一条新闻“肺癌患者突然呼吸衰竭空管局破格让飞机加速直飞提前10分钟降落让旅客转危为安”http://news.cnhubei.com/ctdsb/ct ... 00804/t294700.shtml，不想这么冒险。可是昆明到北京飞机要3.5小时呢，火车要近40小时！

另外，不知道大家在家里是怎么吸氧的？谢谢了！

绿萝 · 发表于 2012-12-14 13:39:15

本帖最后由绿萝于 2012-12-14 13:44 编辑

今天北京大雪，白茫茫的一片，主路上还好，辅路上都成烂泥了。

早晨电话妈妈，说床位还没有消息，但是她说爸爸今天状态好一些了，我想可能是重上易瑞沙又有些作用了。希望能维持一两周。爸爸没接电话，我能听到他的大嗓门。能听到他的大嗓门真好！以前总烦他说话声音大，在四楼打电话，走到二楼都听得清清楚楚的。我给妈妈电话那会儿，他和奶奶在阳台上晒太阳聊天。妈妈说他们那边今天温度还22度呢，很舒服。哎！对比北京的这破天气，要不是爸爸身体这样，我真不想让他回来，万一感冒了更麻烦。

奶奶昨天也同意爸爸坐飞机上昆明治病了，因为跟她说治一段时间就回来看她（其实到昆明，如果状态好就准备回北京了）。哎，没办法！

我订了下周四从临沧往昆明的飞机，40分钟的行程但愿没问题。

绿萝 · 发表于 2012-12-24 14:23:55

本帖最后由绿萝于 2012-12-24 14:44 编辑

上周四，40分钟的飞机，爸妈顺利到达昆明，现在在昆明的姨妈家里养着，目前还在服用易瑞沙，一天一片，还有舅公开的汤药（家里人坚持要用），每天灵芝孢子粉+云南白药胶囊+晒太阳。

最近几天爸爸说他正常呼吸胸口不痛了，也不像十二月初用特罗凯时那样憋气和无力了，而且咳嗽也没那么剧烈和频繁了。但是，他右胸又开始有些刺痛（他确诊前就是右胸刺痛，以为是岔气，确诊后医生说肺部积水，可能气泡上下窜动导致刺痛）。估计是不是水又多了。

本来打算在昆明的云南肿瘤医院抽水的，但是重上易瑞沙后爸爸好像又活过来了，觉得总抽也不好，就干脆等回北京再说吧。

其实他们很想在云南待到年后回来的，毕竟北京太冷了，这两天又低到-15度，30年历史最低值（昨天周日，连菜市场卖菜的都没有几个人）。但是母亲和家里人也怕爸爸要是又严重了，不能坐飞机，在那边医院也不熟，医保也不能用，回不来更麻烦。哎！如果医保能联网就好了！

订好了元旦前回京的机票。不延误的话，3.5小时，希望顺利。

绿萝 · 发表于 2012-12-24 14:35:14

本帖最后由绿萝于 2012-12-24 14:36 编辑

前天接到一个朋友的电话，说他母亲CT有阴影...这是我最近一个季度以来听到的身边朋友的第三例！希望没事吧。只能默默祝福了...

油田，我为祖国献石油，我是祖国小油娃...多少在油田工作的普通人，默默奉献了一生，结果是这样的回报么？！都说在石油系统多少福利多少薪酬，可是对于普通工人来讲，现实就是一个月退休工资一两千。多少人在那里干了二三十年，最后就是五六十岁的时候确诊为肺癌，谁来买单！！还不得不被当地医疗卡着，跑个市里医院还要这个证明那个证明的才给报销一部分。

去年大家就游行抗议某大型炼化项目！可是听说停了一段时间又可能蠢蠢欲动了...谁知结果会怎样！

Human, u r killing yourself by overdevelopment!

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肺癌患者坐飞机，输氧