父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

绿萝

bj18210893979 发表于 2012-11-3 10:38
浏览完楼主的记录，真的好心酸！一个病的确诊怎么就那么难！你当初去学医也只不过能多了解些常识，真正面对 ...

我明白，也许有很多病友的家人是学医的，也没有太多办法。不是不想陪他们。我是趁爸爸吃易瑞沙稳定三个月的时候，把他们送回老家云南的，因为他去年就计划好今年5月份爷爷过八十大寿的时候回去看他们。可是今年四月底确诊了...人算不如天算。爷爷奶奶、叔叔们，还有爸爸当年的朋友、邻居、年轻时候的同事，都在那边。20多年的北方生活，并不能代替这种“根”的夙愿。我是希望趁他稳定的时候回去能完成他的心愿，不然可能一辈子都没有机会了。

那边气候好、现在还是20多度，空气好，又有比较多的亲人。回到云南，他一直都是很高兴的。之前我只能请一个星期的假，陪他们回去。然后我独自回来，回来的时候，心里好难过啊，好像自己是把他们抛弃在偏远的大西南...可是，那是他的故乡，他的心愿...回去一个多月，现在病情就似乎进展了，只能先在医院处理一下，稳定一下再看看怎么办。其实，他和妈妈都希望能在那边多待一段时间。可是那边的医疗水平，真的不敢恭维...还有医保问题。中国的户籍和医保绑定的政策，真可恨啊！

绿萝

最近加入了一个群，多是这里的朋友。在群里，还是会有人为“好人为什么得这个病”而想不通，我没有说话。因为太无奈，这类话题再讨论没有意义，只能自己调整。还有很多话题，也都是无益无用的，比如我上面说的医保和户籍。劝人容易劝己难。只能自己调整。听听音乐吧，或者去运动，努力挣钱。钱不一定能救命，但是医院、医生、药、营养品....没有钱，绝对不行！

绿萝

11月3日，上午排胸水200ml，血性胸水。本来以为好些了，下午又排了550ml，茶红色。早晨拍的心脏彩超显示：右心室增大。这个两年前就发现过，后来还有心绞痛，一直以为是高血压高血脂引起的，现在想来是不是有一定关联？因为前两年有三高，所以这两年一直在控制饮食，低盐、低油。去年血脂血压血糖都正常了，结果今年确诊了肺癌。想起刚确诊时，医生说的话：有时候指标都正常，也是一种不正常。

绿萝

11月5日，妈妈说今天胸水引流不多了，下午拍了CT，等明天看看能否出结果。
忐忑啊~

绿萝

很久没来奇迹了，说实话，有时候来这里会压抑，因为往往在病情稳定期，上线次数会少很多，而总是在有“新情况”的时候，才会急忙上这里来“抱佛脚”或者找些心里安慰。这样感觉很功利，似乎对不住以马。也许有很多病友有同感吧。

是鸵鸟也必须抬头看天空的时候了！

十月底父亲高烧，穿刺抽水重拍的CT，由母亲从云南快递过来，我十一月份找了北京肿瘤医院的几个大夫看，都说进展了。

具体：

11月1日到4日，陆续抽出2100ml血性胸水。
11月5日，CT（64排）影响描述：右侧胸腔少量积气，右肺中叶组织前部轻度受压。右侧胸腔中等量积液，右肺下叶外压性片状不张，伴右肺内多发片状、条索状高密度影，双侧胸膜增厚粘连。纵膈内可见肿大淋巴结。心脏房室不大，左冠状动脉壁钙化。
CT诊断结果：1）右侧胸腔少量积气，右侧胸腔中等量积液，双侧胸膜增厚粘连。2）右肺炎性病变。3）纵膈淋巴结肿大。4）心脏房室不大，左冠状动脉壁钙化。
病人状态：能吃、睡觉还可以，憋气症状抽水后缓解一些，但是深呼吸右肺抻着疼，右膝盖偶有隐隐疼痛。精神状态还可以。


我问医生们的问题：

1.  目前胸水增多，颈部淋巴结增大，前列腺增生肥大，CT对照是否耐药？   答：不确定，很有可能，最好做进一步检查确认。

2.  易瑞沙4个多月如果耐药后，上特罗凯？都是EGFR单一靶点。  答：副主任医生“特可以维持高血液浓度，可以试试，但是也可能无效”。主任医生“不建议，可以肯定地说无效”。

3.  其它靶向药？
1)  口服凡德他尼(Vandetanib，ZD6474，商品名Zactima)，据说是易瑞沙二代，不知道是否能用？是否上市？美国呢？  答：没有上市（具体没说美国怎样）。
2)  口服BIBW2992（Afatinib），但是中国目前上市？美国是否已经上市？   答：没有上市，国内实验组已经结束了。
3)  口服XL184（Cabozantinib），但是中国目前上市？美国是否已经上市？   答：没有上市，效果没有实证。
4)  口服克里唑蒂尼（Crizotinib，商品名：XALKORI），是ALK激酶抑制剂，辉瑞制药的，于2011年8月26日获得美国FDA批准上市，但是中国今年上半年好像还在医院临床试验阶段？美国是否已经上市？   答：没有上市，国内黑市10w一个月。
5)  口服索拉非尼(Nexavar /Sorafenib Tosylate Tablets /多吉美)？多靶点，肾癌、肝癌   答：副主任“可以试试”。主任“有效率很低，5%吧”。
以上询问的药物大概多少钱一个月？是否需要英文处方购买？    没有回答。
6)  阿帕替尼，国产      没有回答。
7)  埃克替尼（凯美纳），国产     答：上市有一段时间了，不过对你父亲很可能无效。

4.  化疗：
1)  力比泰力比泰(Alimta,培美曲塞二钠Pemetrexed disodium/普来乐/赛珍)，国产/国外/仿版，+铂类（顺铂、卡铂、奥沙利铂）？    答：如果第一次化疗加了铂类副作用比较大，可以单药试试，副作用很小，70%-80%的病人都会有效，当然加铂类耐受的话效果更好。国产没有医保，自费大概近9k一个月。国外的大概2-3w一个月。
2)  西妥昔单抗（cetuximab、爱必妥）联合铂类药为基础的不同方案（如顺铂/长春瑞滨、吉西他滨/卡铂、卡铂/紫杉醇等）一线治疗晚期非小细胞肺癌的II期临床试验表明，反应率为26%-53%，优于历史对照。作为二线治疗难治或复发的NSCLC，与多西他赛（docetaxel）联用，反应率为28%高于多西他赛单药。  答：该药必须加铂类，不建议使用。
3)  贝伐单抗（bevacizumab,阿瓦斯丁 Avastin）联合化疗（如卡铂/紫杉醇或顺铂/吉西他滨）一线治疗晚期非小细胞肺癌的III期临床试验E4599及AVAiL表明，反应率、无疾病进展生存期及总生存期均高于未联合贝伐单抗组，故推荐贝伐单抗联合化疗作为治疗非鳞癌的晚期非小细胞肺癌一线治疗方案。主要的不良反应包括高血压、蛋白尿和出血如咯血。肺鳞状细胞癌血管丰富，中央型，位于主要血管旁，易形成空洞，贝伐单抗治疗出血危险性增加，故贝伐单抗不适合于所有晚期非小细胞肺癌患者。   答：可以用，费用较高。

由于父亲母亲还有家里人比较反对化疗，而且父亲希望能在云南陪奶奶过年，那边气候也好，所以我很想在口服药物中选择，如能顶上3个月的时间（11月、12月、1月、2月初过年），就回来化疗，而且那时候北方天气会好些。按照副主任医生的意思，只能试试特或者多吉美。然而主任医生的话，我一辈子都会记得：现在他状态还可以，化疗还耐受，如果再等三个月，身体不好了，化疗结果不会比现在化疗好，况且，三个月，可能人都不在了。听完这番话出诊室门口的时候，手里的大把CT片撒了一地，仿佛落的不是CT片，而是爸爸的肺，爸爸的命一样...

抉择：
跟老公商量后，决定不跟妈妈说这些，我听了都受不了，她更受不了了。快递了特罗凯还有妈妈常用的降压药，说医生说基本没有变化，但是也没有缩小，建议换一种口服靶向药让爸爸巩固一下，也许这样他们心里会好受些。

绿萝

妈妈收到快递过去的特罗凯后，一直没有给爸爸吃，其实她心里很明白，上了这个药肯定会把路越走越窄。她跟我说爸爸在那边每天都很开心，又一次他俩还去甘蔗地里偷了两根甘蔗吃。我开玩笑说：你们是不是找回年轻时候在云南钻甘蔗地的感觉了？爸爸说甘蔗很甜，就是太硬，是榨糖用的甘蔗，不是水果甘蔗，而且牙不行了，咬不动。

他俩天天都有人请吃饭，很多都是以前的邻居朋友同事什么的，都说看不出来爸爸是个癌症患者。当然，人家请吃饭我是跟爸爸讲好条件的：不适合他吃的一定单点或者单做，不能客气后回来自己受罪。

二叔家的弟弟12月初结婚，他俩也跟着忙活，去熟人家里送请柬什么的，或者跟着凑热闹去吃别人家的喜酒，其实也不认识人家，是跟着二叔家过去蹭饭。不管它，开心就好。我只能这样安慰自己：开心就是最好的良药。

绿萝

11月底，爸爸的咳嗽次数变多了。12月1日，妈妈给爸爸上了特罗凯。爸爸又开始起疹子了。

吃了7天后，爸爸的咳嗽加重了，他还是每天坚持遛弯晒太阳，但是现在不能走那么多圈了，走到一半就开始气喘，很累。我跟妈妈提了让他们准备回来化疗的事，也透露这是医生的意思。可是妈妈顾虑爸爸现在的状态不适合坐飞机。

12月8号，爸爸晚上咳嗽到半夜都没睡好。爸爸说咳得太阳穴疼。我心里很害怕问他不咳会疼么？他说不咳嗽的时候就不疼。我问他右膝盖还疼么？他说不疼了。妈妈当天带爸爸去当地医院输液：头孢+ 一些营养液，希望消消炎，能够让咳嗽少一些，再去老中医舅公家里拿些中药吃。舅公是七十多岁的老中医了，在当地也比较有威望。他们对此深信不疑。我曾经慢性荨麻疹，很痛苦，也跑过不少医院，然而2007年暑假回去喝舅公的汤药，在云南待了近两个月回北方后就再没发过。但是，目前爸爸可是肺癌啊，我对中药治疗癌症的看法还是不太敢赌的，无耐，只能这样了。人生，就TM是赌。不过这回，是拿命赌啊！！

12月9号，妈妈说爸爸脸色很难看，铁青，又像第一次化疗时候的样子了，没有精神，走不了一会儿就累，而且输了两天头孢都没有改善，晚上咳嗽仍然很厉害。她觉得特罗凯副作用太大了，不应该再吃了。我说这是肿瘤可能在长，不应该是副作用的原因。但是她不这么认为，我只能让她把靶向药停了，暂时喝着汤药。我好怕，这是裸奔！！我又提了回来化疗的想法，妈妈说她明白：不回来怕耽误了治疗时机，但是回来化疗也不见得管用，一是爸爸现在咳嗽得厉害，万一路上难受呼吸有问题怎么办，还有就是北方已经很冷了，回来后感冒了就更严重，就没法子了。
那边，一家子人都不同意化疗，妈妈肯定听他们的，全家人只有我偏向于化疗，老公持中立。北京肿瘤医院的医生也说可以去云南昆明的肿瘤医院化疗的。我不知道了怎么办了，很迷茫。可是说实话，我也没有把握。因为医生说靶向药之后回来化疗最好就是培美/力比泰了，可是也说了“大多数人”单药效果都很好。我也怕如果单药不行得加铂类，加了铂类会像他第一次化疗时候那样副作用那么大。那就是“加速往死里治了”。不知道奇迹网里有没有人能同样经历？哎~说实话，我觉得云南那边的医疗还是比较“盲”的，我很不信任。

12月10号，今天第三天输头孢，不知道停了一天特罗凯会怎样...

绿萝

如果特+XL184呢？会不会让特有效？
手里有一瓶多吉美，但是听说副作用也很大，心里没底。昨天跟妈妈提了，她不同意上多吉美，因为她觉得第二种靶向药特罗凯服用后爸爸咳嗽加剧了，不要再拿爸爸做实验了。所以2992的想法估计她也不同意。
我不知道怎么去沟通了，我不在他们身边，现在只是在电话里沟通。爸爸完全由妈妈照顾，妈妈又听家里人的劝不想化疗。不知道怎么劝他们了，有时候打着电话都觉得压力越来越大。叔叔说全家人接到我的电话都把得耳朵竖起来，接我的电话让他们感觉压力很大，因为我除了说用新药试就是劝爸爸回来化疗...

大家有没有类似的经历，希望给我出出主意。真想飞云南，把他们抓到医院去，但是我也怕，怕无效啊~哎！