母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

小刊

楼主妈妈跟我妈妈情况有类似的情况，我妈妈也是肝部发展较快，一个月就长到4cm，阿瓦斯汀控制后，又介入了一次，祝楼主妈妈的治疗能治疗的更顺利，走过5年，10年，更久

今生的等待

2014年9月19号，今天是吃CH第二天，9月18号开始服用CH，剂量是早晚各300MG，每天总剂量600MG，祈求能起效果。
9月4号脑核磁复查，5号胸腹增强CT，显示脑部还是有继续进展，顾不那么多了，不能在国内空等着日本CH的消息，赶到了东京国立癌症中心 ，预约告知需要有日本医生的介绍信才可以，没办法就联系了我们日本的主治，要求他开介绍信，等介绍信开来出，国立又要求预约可以，但需要到时候病人在场，真是搞的头大，没办法就让老妈也来日本了，这样一直拖延到9月16号才看了医生，日本的医生医德还是有保障的，了解一些情况后，第一时间要求我服用CH，我就询问了一些问题，因为准备的资料基本上全在优盘里，他们要求是光盘，所以很多资料没给看到，没办法治能拿着部分影像片子和一张CD，然后把想问的都和医生说，医生都不认可，我说美国现在关于CH已经在新的临床克药耐药后的剂量，每天1200MG，早晚各600MG， 但日本医生告知目前上市的CH 每天是600MG，不可以多吃，也不可以少吃，至于脑部和肝部情况现在都不是考虑局部治疗的时间，首先开始吃CH， 我问脑部情况有没有什么好建议，比如局部处理还是全脑放，医生说 如果CH起作用了，就不用，如果无效脑部就要全脑放，目前也就只有这个方法，剂量是3000, 看来日本国立也没有特别的手段，肝部情况目前还可以，总之吃CH是首选，其它治疗目前都不用考虑， 药给我开了，但只能半个月给一次药，而且每次病人必须到场，我晕，那怎么办？我说病人在国内来一次很麻烦，可否每次给我一个月的药？ 医生告诉不可以，半个月给药的时候病人要来做个抽血检查和拍胸部X光，一个月做全面评估，没办法只能这样，先拿到药在说，我告诉医生我们现在AP耐药了，吃CH这剂量可以吗？医生回答这是很标准的剂量，让我要停AP二个星期后才可以吃CH， 我当时就告诉他我们停了很多天了（其实没停），就这样他才马上给我开了处方，还好没全说真话，不然就白瞎了在等二个星期，药当天就拿到，但不敢吃，因为AP15号才停，所以就等到18号才开始吃，老妈去日本这几天人状态不好，特别是回国后18号的时候人肝部非常疼，我当时心里很担心，因为一直以来肝部肺部时有不舒服，但都是很轻微的，可接受，不影响生活质量，但18号很疼，疼到后背也疼，家里没有止疼药，没办法就吃了点布洛芬，有点作用，我晚上去医院想开点曲马多或者泰勒宁，但告知处方止痛药要白天才可以，我去，回到家老妈好一些了，不怎么疼了，但人很乏力，19号今天老妈情况还不错，不疼了，但人比较乏力，没胃口，我不知道是不是CH起作用了，还是这个疼只是过程一下，总之老妈今天情况还可以，我下午起了东肿开了一些止疼药，从来没接触过这类药，虽然东肿很熟悉，但还真不知道在哪看，属于哪个科室管，询问后才知道是属于止痛科，挂了号还是个正主任，向他请教了一番，她建议我开些泰勒宁，曲马多是缓释片，虽然效果12小时，但没有泰勒宁起效快，还和我说了一些止痛药的先后顺序和联合使用，今天心情比较重，担心老妈最后是不是也会癌痛的厉害，止痛科主任告诉百分之70病人最后都会癌痛的，所以别抵触止疼药，要病人有质量的生活着才是最重要的，哎，脑子比较乱，想到就怕，拿了药也不想那么多了，希望老妈能继续稳定，一路走来虽然跌跌撞撞的，但老妈真的很争气。
记录太久没更新，其实过程事情蛮多的，加上人思绪也很混乱，所以记录的乱七八糟的，就当流水账了，这次到日本了解的信息不是很多，因为资料不是放光盘，还有就是翻译不给力，医疗方面还是需要专业的翻译，不然和医生交流很困难，没办法只能吃着药先了，好在日本医生已经帮我把半个月和一个月后的复诊都预约好了，我想等到时候我把资料准备好，医疗翻译练习好，在好好向他请教，这次运气总的还不错，之前怕约到的医生水平一般，没想到遇到的这个日本医生还是国立癌症中心的副院长兼职呼吸内科的主任，这让我担心的问题可以解决，应该说这个医生在国立的肺癌内科是顶级了，日本医疗有很多好的和不好的地方，比如看病要预约，约到谁就是谁，不可以挑选，一旦给你看的医生就是你一直的主治医生，所以运气还是比较好的，就希望CH能给力了，现在还有一个打算就是在日本租房了，不然没办法，如果半个月去一次，太折腾老妈了，要常住酒店也不是办法，老妈吃不惯日本的食物，饮食和国内真的完全不一样，权衡后还是决定在日本居住了，也只能这样，过几天就过去，顺便把房子也租好，因为预约下次的时间是9月29号，那天主要的是开药。

今生的等待

2014年9月27号，今天是服用CH第九天，服药第三天（20号）人很疲惫，乏力，没胃口，没味觉，吃东西恶心，基本上副作用都体现出来了，也不知道是药物浓度达到峰值的副作用还是其它原因，但好在这些不适只一天时间，过后一切回复正常，25号也有一些疲惫乏力，当天说脑部还有轻微一点痛（现在特别怕脑部问题，不知道是肿瘤引起的问题还是药物引起的神经疼痛,说明书上说也会引起头部神经痛），过后又回复正常，总的来说CH副作用还算可接受，不是太猛烈，不适的时间也较短，接下来就是效果了，现在未知，心里七上八下的， 在有就是最近血糖不是很稳定，虽然BKM120停了有些日子了，降糖药也在吃，包括二甲双胍片，但血糖还是偏高，找了分泌内科医生，说血糖有点高但不是很严重，药继续吃着，然后在观察看看，我问BKM120会不会破坏产生胰岛素的功能？ 医生说不好说，靠，等于没回答，最近又瘦了，前二天早上起来体重跌倒51公斤，之前还在52公斤徘徊着，从上次在日本整个人状态非常不好，持续好几天，在加上刚刚开始CH的副作用，胃口差很多，很明显人瘦了，好在最近又恢复正常，希望体重能回升，体重减轻还有个问题昨天才搞明白，原来二甲双胍有减肥作用，医生说二甲双胍片服用到一段时间，体重不会在有影响，我现在考虑如果过几天血糖回到正常就把二甲双胍停掉，如果还高就把二甲双胍替换掉，也只能这个情况了，本月29号需要在到国立开药，老妈明天到东京，我提前过来，今天去找了一天房子，现在只能在日本租房子住了，不然半月来一趟老人家折腾不起，日本医生也没的变通，没办法，现在就只寄望效果了，其它也理会不了那么多。

YZDD

今生的等待 发表于 2014-2-27 23:49
2014年2月27号，原本按照专家建议药剂量上去，一个月后在做次检查，看看效果情况，标准时间应该是2014年2月 ...

等待你好，请问你们家刚开始吃替吉奥的时候是早晚分别80mg，加起来160mg/天，后来改成60mg、80mg、100mg/天的计量吗？是一天一次吗？是吃两周停一周还是一直吃呢？我们家也想用替吉奥，但是在剂量上不好把握，而且论坛上你们家替吉奥算是比较有效的，所以想请教一下。

今生的等待

2015年1月26号，这次治疗记录离上一次四个多月没更新了，这几个月真是心力交瘁啊，从CH起效到失效，从AP增量有效到无效，病情进展，跌跌撞撞，老妈之前状态不怎么好，受罪不少，到后来的肝部穿刺从新取病理，谢天谢地，老妈每次都能化险为夷，老妈争气！ MET，RET，PD-1 都是高表达，184联合3922起大效果，力缆狂澜！老妈又恢复到以前好的状态，菩萨保佑！现在方案效果不错，PD-1的药也拽在手里，心里踏实多了，多谢各位病友的关心和关注！找个时间我在详细的把这个过程一些治疗和方案记录上来，谢谢大家！

吴丰华

很久没有看到楼主了，希望一直有效。

小海锅

甲沟炎
甲沟炎，转一段处理方法给你看