母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

今生的等待

因为第一次发帖子不是很熟手，请大家多包涵，谢谢。按病历史稍作修改，情况大概如下：

我母亲2012年2月初无明显诱因出现头晕，无头痛。头晕症状逐渐加重，2012年7月底至301体检，头颅MR：左侧颞叶占位，肿瘤约4CM。 胸CT：右肺下叶可见约2.3*2.0结节，怀疑肺癌，因为头晕很难受顾不上肺的原发灶，状态差也不敢做肺活检，直接于2012年8月15号天坛医院做左额颞开颅手术，术后病理：301医院：（左额颞叶）中分化转移癌，结合免疫组合结果肺部腺癌转移。免疫组化染色：TTF-1(+),CK(+),CK8/18(+),CK5/6(-),Vimentin     在中国医学科学肿瘤医院（简称东肿瘤）做的病理确是低分化的，奇怪了。东肿瘤病理：（左额颞叶）符合转移性低分化腺癌，以肺腺癌转移可能性大。TTF1(+),CK(+).   
手术到出院共计10天，出院后在家休养，状况非常好，没有如何症状，和正常一模一样（手术前除了头晕状态差，其他和常人一样）就是头部手术伤口恢复过程中有点难受，
2012年8月22号在301做了基因检测，28号出结果如下：BRC1低                ERCC1低       RAP80高       RRM1低         TOP2A 高            TYMS中       TUBB3 低          VEGF高      VEGFR1低    VEGFR2 低

EGFR突变位点及类型：  18外显子点突变（G719S，G719C，719A）  没有突变
                       19外显子缺失（2235-2249DEL，2236-2250DEL，etc.)  没有突变
                       20外显子点突变（T790M，S7681点突变及插入突变）  没有突变
                       21外显子点突变（L858R，L861Q）   没有突变

KRAS突变点位及类型    12密码子点突变（G12D ,G12C, G12S,G12V,G12R)  没有突变
                       13密码子点突变（G13D)    没有突变


BRAF突变位点及类型     第600位氨基酸点突变 （V600E)     没有突变

2012年8月29号至北京东肿瘤做颈胸腹CT：右肺下叶后基层底段胸膜下不规则结节，分叶状约：2.5*2.1cm，紧邻近胸膜。左侧肾上腺可见肿物，界清，强化不均，大小约4.2*3.5cm，胰腺尾部可见大小约0.9*0.8cm的低密度灶，边缘模糊。 2012年9月3号加做腹部RM：左侧肾上腺肿物，约为3.5*4.5cm（医生怀疑之前CT不太准） 胰腺较饱满，未见明确异常信号。

经过几家医院专家确诊最后押宝北京东肿瘤医院，在内科主任和放疗可主任医生的建议下，先全身治疗，看情况如何在全脑放疗，内科主任医生的意思：考虑到靶向未突变，先上培美曲塞加卡铂，上2次看情况，如果效果好就做共计4至6次，如果没效果就换方案，靶向最后可能还是要上，但目前不考虑。

2012年9月8号第一次化疗，培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的要， 出院后开的生血宝冲剂，参一胶囊。 21天化疗一次， 化疗过程中每星期2次查血常规， 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累，没胃口， 其他还好， 后就恢复到正常，血常规还算比较好，都是在控制内。

2012年9月20号到广安门中医院找了专家看，原本没想到能挂上号，我只是先去探路，结果还挂上了，母亲没去我带描述,因为母亲不懂普通话所以她的情况我最清楚，但专家还是要求下次带去给他看， 开的药2种，口服中成药：康莱特软胶囊    还有草药煎煮  共计半个月。广安门专家不建议吃参一，理由不抗肿瘤 还很燥热（我也有感觉，母亲告诉我了，嘴涩，口角边破 都是上火表现）已经停用。


目前母亲状态非常好，各方面和正常人一样，就是头部有时候有点晕，和伤口那位置不舒服，毕竟手术到现在才刚刚一个月，开颅大手术啊！
饮食方面没有特殊大补 都是按照平时吃饭只是营养加强，从手术出院后每天5只虫草，外加一只海参， 对了从2012年9月18号开始每个星期打2次胸腺肽（进口日达仙）医生建议的。 我打算这3样常年不断。
虽然母亲现在情况很好，但我还是很怕，可以说每天都是如履薄冰，就怕有别的情况，加上对这个病一点都不懂，现在不知道接下去怎么办，只能等着化疗后看情况，看医生给的方案， 着急，难受！希望咱奇迹网的朋友多给我点建议！再次感谢大家！！

还有就是，母亲只做了骨扫描，目前没问题（但我还是每天都胆战心惊）派特（PET)没有做是因为医生说手术后一个月才可以做，这样才不会出现假阳性，假阴性。打算第2次化疗后就全做。

以上情况写的比较凌乱！请多包涵！谢谢大家多交流探讨！多给点宝贵意见！！！   小弟再次谢过！！

今生的等待

勤快 发表于 2012-9-25 08:20
个人建议培美加顺铂更好，只是胃肠反应大，骨髓抑制小，4期即可，如果再继续就培美单药维持至耐药。

东肿瘤医院给的方案，包括治疗，只能听主治大夫的，单药到是有说过，但前提是需要稳定巩固！ 谢谢你的指点，我会咨询医生。

勤快

个人建议培美加顺铂更好，只是胃肠反应大，骨髓抑制小，4期即可，如果再继续就培美单药维持至耐药。

今生的等待

2013年5月29号，今天在广州拜访了氩氦刀专家就肝部问题讨论，专家看到肝部有5个肿瘤，认为氩氦刀没有问题，但需要做2次，因为一次性做掉副作用太大，做一次休息带观察一个星期，2次需要住院半个月，好在医院条件够好，也无所谓了，就当疗养吧，只要治疗效果好才是最重要的，之前一直跑肾上腺问题，今天也和医生交流了，本来处理肾上腺是前提，但因为肝部控制的不好，所以肝部问题就要先，我把之前了解的情况汇总了下，专家不建议腹腔镜手术，他说腹腔镜手术表面看创伤是很小，但其实里面也是看了很大的口子，对病人来说还是要慎重，放疗更是不建议，肿瘤太大效果未必好，而且那个位置一放疗对肠胃副作用太大，他说肾上腺氩氦刀后用什么药擦一擦就可以了，效果也不差，情况大致就这样，专家明天出差，让我端午节后在来，正好这个时间我在考虑考虑，肝部氩氦刀是肯定了，关于肾上腺问题，我还是在咨询，每件事不能做到百分百，但最少也要90，就怕走错路啊，平安老师说的对，这个病百分之90治疗方式都是错误的，所以怎么不走错，治疗效果好，是很重要的。

今生的等待

2014年9月27号，今天是服用CH第九天，服药第三天（20号）人很疲惫，乏力，没胃口，没味觉，吃东西恶心，基本上副作用都体现出来了，也不知道是药物浓度达到峰值的副作用还是其它原因，但好在这些不适只一天时间，过后一切回复正常，25号也有一些疲惫乏力，当天说脑部还有轻微一点痛（现在特别怕脑部问题，不知道是肿瘤引起的问题还是药物引起的神经疼痛,说明书上说也会引起头部神经痛），过后又回复正常，总的来说CH副作用还算可接受，不是太猛烈，不适的时间也较短，接下来就是效果了，现在未知，心里七上八下的， 在有就是最近血糖不是很稳定，虽然BKM120停了有些日子了，降糖药也在吃，包括二甲双胍片，但血糖还是偏高，找了分泌内科医生，说血糖有点高但不是很严重，药继续吃着，然后在观察看看，我问BKM120会不会破坏产生胰岛素的功能？ 医生说不好说，靠，等于没回答，最近又瘦了，前二天早上起来体重跌倒51公斤，之前还在52公斤徘徊着，从上次在日本整个人状态非常不好，持续好几天，在加上刚刚开始CH的副作用，胃口差很多，很明显人瘦了，好在最近又恢复正常，希望体重能回升，体重减轻还有个问题昨天才搞明白，原来二甲双胍有减肥作用，医生说二甲双胍片服用到一段时间，体重不会在有影响，我现在考虑如果过几天血糖回到正常就把二甲双胍停掉，如果还高就把二甲双胍替换掉，也只能这个情况了，本月29号需要在到国立开药，老妈明天到东京，我提前过来，今天去找了一天房子，现在只能在日本租房子住了，不然半月来一趟老人家折腾不起，日本医生也没的变通，没办法，现在就只寄望效果了，其它也理会不了那么多。

今生的等待

2013年4月1号，这几天跑了东肿医院，天坛医院，找了几个专家，都给出了方案，觉得都非常合理，但也都是相互矛盾的，东肿X刀专家建议：全脑放20天，共4000剂量，加局部调强6000，替莫唑胺配合吃20天，然后观察一个月，如果效果不好在补X刀，她的经验是效果非常好，作为X刀得专家，她也是反感动不动就全脑放，但目前觉得病人需要这样处理。东肿调强放疗专家方案：看完从去年9月份到目前3月份的脑核磁，觉得控制的都不错，特别是他认为，3月份的核磁比12月份的还好些，认为克药还是有效果的，最起码脑部还是稳定，不要着急的处理，在观察，带瘤生存对于这个病来说也是可行的路子，等药物控制不住了再全脑放，然后必要在补调强，我也询问了，是不是可以用伽马刀或X刀先处理，他不认可，大致意思，现在脑部像一面墙是平整的，如果伽马刀了，就如在墙上砸几个坑，这样日后全脑放就有难度了，他的建议，目前一直稳定，没反应，而且肿瘤也不大，继续观察，治疗是把双刃剑，不是很必要，不要轻易上。
天坛医院伽马刀中心的专家建议：全脑放效果未必好，而且副作用很大，为什么不用伽马刀处理？副作用小，病人生活质量好，如果日后在有新的肿瘤，可以继续伽马刀，当然不考虑费用的话，这是个不错建议，有的病人了，做了7,8次伽马刀了，也没问题，天坛医院到目前治疗已经超过2万列以上脑部肿瘤病人，效果一直显著，他们经验丰富，会把剂量控制在最合理的状态，即使将来真想全脑放，也不是不可以的，脑部是个比较复杂的部位，天坛医院对脑部治疗处理，有丰富的经验。
以上就是大致情况，这一步迈进了大十字路口，貌似都非常合理的治疗方案，各专家建议也都是相互矛盾，专家的建议都是对的，这时候选哪条路对病人更有益，就需要慎重在慎重的掂量。
东肿瘤：全脑放加调强。 天坛医院：伽马刀加伽马刀。
好揪心啊，请病友们帮忙参考分析，谢谢。

今生的等待

2013年3月28号，今天拿片子到天坛医院找了影像科主任看，真是晴天霹雳，脑部又发现三个新的肿瘤，而且是一月份的片子就看到有，主任建议在做个脑核磁，把照影剂加大一倍，或用浓度更高的，然后再看看，是不是还有其它更小的，除2个大的外，现在能看到三个还只是点点，天坛影像看脑部核磁还真的是厉害。现在的问题更麻烦了，原先认为只有2个，考虑伽马刀或X刀，但现在看样要把全脑放也考虑上，这是一个很难的抉择，全脑放更彻底，但副作用太大，而且效果一半一半，如果将来肺部控制不好，在转移怎么办？ 有病友建议先伽马刀处理2个大的肿瘤，其他三个小的或还肉眼看不到的就先观察，如果将来大了再伽马刀，这样效果也不会差，而且生活质量比较有保证，我还是倾向伽马刀加伽马刀，全脑放我很担心，走错一步也许情况就会失控，还有病友说伽马刀后就不能全脑放，包括伽马刀使用的剂量又多大，这些问题明天要好好咨询放疗主任，也请对脑部治疗有经验的病友多给些建议。谢谢大家了！

今生的等待

1273307642 发表于 2013-3-22 11:39
我当时咨询医生，全脑放完休息一段时间后再做检查，需要的话再做X刀也可以。你星期一找肖建平时问问那些放 ...

呵呵，刚刚才注意到是你，都能留言了啊？很积极嘛，我这些天要跑跑，每个治疗尽量慎重。

今生的等待

2013年3月20号，今天对我来说也是个重要日子，最近沉重的心情得到一丝缓解，从前几天检查的CT影像结果，除肺部控制较好，其它转移灶控制只能说一般，我就一直担心是否有耐药的倾向，但通过今天王绿化主任详细看片子后觉得，控制还是不错的，特别是他指出，肝部还小了点，（报告说部分稍有增大）最起码稳定住，没大也没小，脑部2个转移瘤有个也觉得小了点，但有个他觉得好像是大了点，所以他建议我脑部开始治疗，让我去天坛医院做伽马刀，要不就在：东肿“找肖建平主任做X刀（旋转调强），王主任说 克药确实对脑部控制差些，也回答我关于，射波刀，TOMO刀，他认为，脑袋治疗效果还没有伽马刀和X刀好，这让我一颗悬着的心稍微放松了点，找到好医生我觉得至关重要，我的记录可能啰嗦了些，包括把一些医生名字也说出来，我是这样考虑的，来论坛里看治疗帖子的人，基本上情况都相似，大家应相互帮助，我能力也有限，帮不到大家什么，而且大家也一直在帮助我，我觉得我在北京找的医院和医生应该还是比较不错的，把他们对我家的建议方案说出来，一，是让大家借鉴下，当然仅供参考。二，请比较懂的病友给些宝贵建议，谢谢大家了。
另外还有个小插曲，就是从王主任那出来，我又挂了个，放疗科小医生的号，进一步咨询下，X刀，射波刀，TOMO刀 之间的关系。小医生是这样回答我的，射波，TOMO也有优势的一面，对位置特殊，长相特殊的肿瘤还是不错的，但脑部，还是X刀更成熟，他们院X刀现在国内是最好的，也是最成熟的，包括在世界上也是最先进的，带旋转调强。他也建议我找肖建平主任看，专业，人又好。我还提出全脑放的问题，他认为一般都是全脑放，但如果X刀后，也可以全脑放，不冲突，情况大致就是这样，希望有治疗过，或懂的病友帮忙，分析下，下星期打算上治疗了，谢谢大家。

今生的等待

阿梁 发表于 2013-3-17 12:48
CA153仍在下降，CEA补跌，虽然降幅比较缓慢，但降速仍有增加，最后能否达到肿瘤体积缩小93.52%的程度， ...

阿梁老兄，还在默默耕耘。明天颈胸腹CT就出来了，关于脑部问题我一直在思考，医生当初也是建议观察看情况，所以看来脑部问题确实需要加快处理了，用何种方式也是很重要的。

sequen

渴望救父亲 发表于 2013-3-7 14:02
我爸现在肺部情况还可以。放射性肺炎也不重。腰有些疼，但做了几次检查都查不出来，说是退行性改变。我还 ...

TOMO费用如何？进城镇职工医保吗？

今生的等待

因为第一次发帖子不是很熟手，请大家多包涵，谢谢。按病历史稍作修改，情况大概如下：

我母亲2012年2月初无明显诱因出现头晕，无头痛。头晕症状逐渐加重，2012年7月底至301体检，头颅MR：左侧颞叶占位，肿瘤约4CM。 胸CT：右肺下叶可见约2.3*2.0结节，怀疑肺癌，因为头晕很难受顾不上肺的原发灶，状态差也不敢做肺活检，直接于2012年8月15号天坛医院做左额颞开颅手术，术后病理：301医院：（左额颞叶）中分化转移癌，结合免疫组合结果肺部腺癌转移。免疫组化染色：TTF-1(+),CK(+),CK8/18(+),CK5/6(-),Vimentin     在中国医学科学肿瘤医院（简称东肿瘤）做的病理确是低分化的，奇怪了。东肿瘤病理：（左额颞叶）符合转移性低分化腺癌，以肺腺癌转移可能性大。TTF1(+),CK(+).   
手术到出院共计10天，出院后在家休养，状况非常好，没有如何症状，和正常一模一样（手术前除了头晕状态差，其他和常人一样）就是头部手术伤口恢复过程中有点难受，
2012年8月22号在301做了基因检测，28号出结果如下：BRC1低                ERCC1低       RAP80高       RRM1低         TOP2A 高            TYMS中       TUBB3 低          VEGF高      VEGFR1低    VEGFR2 低

EGFR突变位点及类型：  18外显子点突变（G719S，G719C，719A）  没有突变
                       19外显子缺失（2235-2249DEL，2236-2250DEL，etc.)  没有突变
                       20外显子点突变（T790M，S7681点突变及插入突变）  没有突变
                       21外显子点突变（L858R，L861Q）   没有突变

KRAS突变点位及类型    12密码子点突变（G12D ,G12C, G12S,G12V,G12R)  没有突变
                       13密码子点突变（G13D)    没有突变


BRAF突变位点及类型     第600位氨基酸点突变 （V600E)     没有突变

2012年8月29号至北京东肿瘤做颈胸腹CT：右肺下叶后基层底段胸膜下不规则结节，分叶状约：2.5*2.1cm，紧邻近胸膜。左侧肾上腺可见肿物，界清，强化不均，大小约4.2*3.5cm，胰腺尾部可见大小约0.9*0.8cm的低密度灶，边缘模糊。 2012年9月3号加做腹部RM：左侧肾上腺肿物，约为3.5*4.5cm（医生怀疑之前CT不太准） 胰腺较饱满，未见明确异常信号。

经过几家医院专家确诊最后押宝北京东肿瘤医院，在内科主任和放疗可主任医生的建议下，先全身治疗，看情况如何在全脑放疗，内科主任医生的意思：考虑到靶向未突变，先上培美曲塞加卡铂，上2次看情况，如果效果好就做共计4至6次，如果没效果就换方案，靶向最后可能还是要上，但目前不考虑。

2012年9月8号第一次化疗，培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的要， 出院后开的生血宝冲剂，参一胶囊。 21天化疗一次， 化疗过程中每星期2次查血常规， 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累，没胃口， 其他还好， 后就恢复到正常，血常规还算比较好，都是在控制内。

2012年9月20号到广安门中医院找了专家看，原本没想到能挂上号，我只是先去探路，结果还挂上了，母亲没去我带描述,因为母亲不懂普通话所以她的情况我最清楚，但专家还是要求下次带去给他看， 开的药2种，口服中成药：康莱特软胶囊    还有草药煎煮  共计半个月。广安门专家不建议吃参一，理由不抗肿瘤 还很燥热（我也有感觉，母亲告诉我了，嘴涩，口角边破 都是上火表现）已经停用。


目前母亲状态非常好，各方面和正常人一样，就是头部有时候有点晕，和伤口那位置不舒服，毕竟手术到现在才刚刚一个月，开颅大手术啊！
饮食方面没有特殊大补 都是按照平时吃饭只是营养加强，从手术出院后每天5只虫草，外加一只海参， 对了从2012年9月18号开始每个星期打2次胸腺肽（进口日达仙）医生建议的。 我打算这3样常年不断。
虽然母亲现在情况很好，但我还是很怕，可以说每天都是如履薄冰，就怕有别的情况，加上对这个病一点都不懂，现在不知道接下去怎么办，只能等着化疗后看情况，看医生给的方案， 着急，难受！希望咱奇迹网的朋友多给我点建议！再次感谢大家！！

还有就是，母亲只做了骨扫描，目前没问题（但我还是每天都胆战心惊）派特（PET)没有做是因为医生说手术后一个月才可以做，这样才不会出现假阳性，假阴性。打算第2次化疗后就全做。

以上情况写的比较凌乱！请多包涵！谢谢大家多交流探讨！多给点宝贵意见！！！   小弟再次谢过！！

tpll

转移灶取病理准确度要差一些，加之活检，切片位置不同，会出现不同的结果。
胸腺肽和虫草都被证明能是有效的。楼主经济实力强。

今生的等待

tpll 发表于 2012-9-25 17:14
转移灶取病理准确度要差一些，加之活检，切片位置不同，会出现不同的结果。
胸腺肽和虫草都被证明能是有效 ...

你说得对，我也了解了点这方面信息，和你说得极相似，谢谢指导！

这3样我也是多方了解，希望有效，母亲给了我一切，我一样可以把自己一切给母亲， 也是咬着牙，不富裕

今生的等待

2012年9月29日，母亲做第二次化疗，和第一次一样：培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的药。只是这次辅助的要需要输三天（第一次只有一天辅助）医生建议的。

不知道后面怎么样，会不会反映很大，第一次反映较小

很是担心善良的母亲。

今生的等待

肺腺癌，非小细胞，下面这么多，还有什么呢？请大家补充（复制果酱大哥的，做留底参考，感谢）
易瑞沙，特罗凯，索拉菲尼，索坦，bibw2992,凡德它尼，法米替你，阿帕替尼，盐酸埃克替尼，克卓替尼(crizotinib)，阿西替尼
还查了下副作用的处理
口腔溃疡
用淡盐水，高频率的含着漱口
用棉签，沾了蜂蜜或者蜂胶直接涂抹在患处
锡类散  或  口腔溃疡散  或完美芦荟胶
皮疹
轻微的话，用红霉素软膏，百多邦
严重的话，用克林霉素软膏
腹泻
要是不厉害的，就不用管
要是厉害的话，就是吃止泻药
甲沟炎
甲沟炎，转一段处理方法给你看：
从08年开始，每吃易瑞沙，几乎都免不了得甲沟炎，但都属小事一桩，剥一粒头孢(先锋4或先锋6皆可)倒出药粉，滴上一两滴水，调成白浆，涂在红肿的趾肉与趾甲之间即可，顶多如此操作二三回，就彻底地好。
     可是今年8、9月间这一招不灵了。甲沟炎初发的时候我没怎么重视，以为只要一涂头孢浆便好，结果晚处理了几天，便坏事了，趾甲的两边都陷进肉里都腐败发脓，每走一步都痛得咬牙切齿。于是早晚两次涂头孢浆，无济于事；涂百多邦，也没效。我知道这回之所以这么难治，是因为不但吃易瑞沙，还吃着依维莫司，依药是较强的免疫抑制剂，把脚趾一带的淋巴细胞都镇压了，自身没起丝毫的抗炎作用，杀菌的全部任务就落在头孢上。
     即使后来停了依维莫司，甲沟炎仍好不了，顶多走路不怎么痛，但不慎触碰那患处，仍然疼得丝丝吐气。怎么办？难道真的要到大医院让医生护士硬生生地撬开趾甲处理？
     我想，这回外敷头孢浆不成功，是因为趾甲两边已经深深地插进趾肉里，头孢浆没法与里面的腐肉接触，而且浆液很快干涸硬结，形成外壳，更利于里面腐败。
     我把两粒头孢的粉加约5毫升的水，调成稀浆，用药棉浸润其中，然后将湿淋淋的药棉把整个脚趾头包住，外用保鲜膜密封，然后外套袜子，睡一夜。
     次日，脚趾不痛了，再如法湿敷几天，发现那趾甲变得软软的，轻轻一撬就起来了，剪掉揿起的趾甲，再敷药一回，全好了。
     湿敷成功之处是能让药液长时间深入渗透，一下子全面剿杀细菌。