母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

今生的等待

活在当下 发表于 2013-9-30 09:50
“今生”是个我们中国尽孝道传统的榜样！

AP虽然有报道引发肺炎并恶化的案例，当毕竟比例很小很小，现 ...

呵呵，老哥您又给我带高帽了，为人子女，尽孝是最基本的，不存在榜样啊.我们这次肾上腺手术后病理拿去做检测了，EGFR,CKIT都做了，EGFR还是没突变，CKIT结果还没出来，还准备了白片国庆节后就在广州金域做CM/ET，PI3K，但愿能突变，也是在关注120,280等新药，多谢老哥一直来的帮助，回想去年底帮我出的阿瓦斯丁方案，到现在还心怀感激！一直没有机会请您吃饭，希望能有这个机会，也祝您老弟治疗顺利！

今生的等待

今生的等待 发表于 2013-9-30 15:35
呵呵，老哥您又给我带高帽了，为人子女，尽孝是最基本的，不存在榜样啊.我们这次肾上腺手术后病理拿去做检 ...

多谢老兄提醒啊，回头我就看看是不是可以。

今生的等待

2012年10月12号，吃AP一个月后的检查结果出来了，AP基本上无效，脑部增大，身上也控制的不好，特别是肝部完全失控，肝部不但AP没控制住而且氩氦刀也应该算失败，7月份肝部氩氦刀做了几个肿瘤倒是都变小了，但惟独那个最大的没处理成功，造成现在3.5CM，情况非常糟糕，而且又出现新的病症，看来当初对氩氦刀给予太多的期望包括AP，最近也是接二连三的打击，肾上腺处理后的病症在301也做了2个基因检测EGFR，CKIT都是阴性没突变，包括拿白片在广州做了50项基因检测也全部没有突变，里面有CMET,PI3K等基本上涵盖所有基因检测，10月17号出的结果。拿了结果找到东肿专家看，专家告诉我所有基因都没突变，其实这是不科学的，他说这就是科研人和临床医生想法和要求是不一样的，临床医生更看重一些检测的表达，就是所谓的免疫组化这类，而不是一味要求突变与不突变，在他的建议下让我从新做21项目药敏和药物遗传基因免疫信息，把它完善，他还指出我家身上转移灶那么多，肿瘤抗药性那么强，一定有某一个基因在主导或指挥着其他基因，所以肿瘤比较厉害，药的效果那么不好，必须要搞清楚它，才能对症下药，现在盲试靶向药或化疗药都是很难有效，专家说了很多专业词语，我只是大致描述了一下，总的来说这次找到这个专家让我对内科医生有个新的看法，好医生还是有的，只是极少。肝部问题最近看了一下还是北京佑安医院比较专业，这个医院有个专家在肝部的介入和射频消融这块在国内应该是最好的，特别是他提出的射频加栓塞取得不错的效果，虽然这个病系统性治疗是最重要的，但局部也是很必要的，在没有好系统性方案时候就只能先局部想办法控制住争取时间来找到全身性治疗的方案，不然就会任由它疯狂生长。以下是这次AP后的检查结果。
2013年10月12号，吃AP26113一个月的检查：颈胸腹
1，右肺下叶后基底段胸膜下类结节影，较前略显缩小，请继续追随。
2，双肺及胸膜下多个小结节，部分较前增大，部分缩小，部分同前相仿，大者约0.3cm，考虑为转移。
3，纵隔区小淋巴结较前略饱满，肺门区未见肿大淋巴结。
4，双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝左叶被膜下多个低密度区，边界不清，较前缩小，余肝脏多发低密度结节，大部分较前增大，部分较前缩小，大者约3.2cmx3.5cm.
6，左侧肾上腺肿物切除术后，局部见约1.6x3.0cm囊性低密度灶，倾向术后改变，请追随
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确肿物。
8，腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结、
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
11，双侧上颌窦炎症，鼻咽，口咽，喉及下咽未见肿物。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿。
2013年10月12号脑核磁
1，左侧颞叶呈术后改变。
2，多发脑转移瘤，部分病灶较前增大，现大者直径2cm，不均强化或环形强化，部分周围伴水肿。
3，双侧大脑白质区多发脱髓鞘，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结构无偏移。

今生的等待

2013年10月22号，今天在天坛医院伽马刀中心做了伽马刀，本来脑部在东肿核磁是看到7个，但在天坛做伽马刀的时候要先做个核磁又看到三个很小的，伽马刀医生说10个一起处理了，做的非常仔细还给了一个表格每个肿瘤的位置，大小，给的剂量，单单这10个肿瘤伽马刀就用了2个小时，然后输了半瓶甘露醇加地塞米松，包括开了一点口服药，回到家后老妈人还可以就是做伽马刀脑部固定了4个钉子位置有点疼痛，总的来说还不错，这二天也没有特别的不适，就是不知道接下来会不会副作用大，现在还是在观察着，这次做伽马刀我也在考虑，看来这个全脑放真的必须上了，虽然这次伽马刀都做干净了，但如果在有新增的怎么办？不能这样无止境的伽马刀，人也受不了，老妈本来去医院以为是做核磁（伽马刀和核磁很像就是加了固定东西）做前心情还比较好，结果做后人不舒服了，才知道和以前每次检查是不一样的，这次比较遭罪，就和我说，这1年多来闯了好几关，要不是能吃能睡身体早就夸了，我想想也是，老妈从去年7月份发现后就做了开颅手术，紧接着9月份到11月份之间做了4次化疗，然后虽然吃了几个月的克药，但也是副作用不小，在加上今年7月份氩氦刀，9月份肾上腺微创手术，再有就是这次的伽马刀，这个一路的治疗真的病人遭罪，我们做子女也是心力交瘁，不要说是一个老人了，就是像我们这样年轻的，如果这样弄几次身体和身心也是垮掉的，所以老妈很不开心，一个劲得埋怨，我的内心也是很难受，但后面还有很长的路也是很崎岖的，肝部问题，脑部放疗问题，系统性治疗问题，怎么办，怎么走，怎么去隔开处理身体能承受，这一系列问题真的太让人头疼了，搞的在301做的热休克蛋白都一直没时间去打。

今生的等待

2013年11月11号，最近很久没做记录了，这一个月时间基本上都在跑医院，北京基本上所有肝部方面介入都跑遍了，一直以来盯着脑部，忽略肝部问题，搞到现在非常被动，现在看当初去广州做氩氦刀过于轻率了，把肝部问题看的过于简单，氩氦刀期望的过高，克药耐药后肝部一下转移非常多，射频方面的专家已经很明确目前情况没办法做射频，即使做了意义也不大，一般射频超过6个以上都不建议做，介入化疗加栓塞的医生也是各持一词，一派是主张做介于的理由观点是肝部目前这情况已经很严重了，化疗或局部射频效果不好，这时候只能靠介入化疗加栓塞更直接效果更好，说的很有道理也觉得是个不错方案，但另外一派则认为目前这情况不适合做，理由原因是：肝部肿瘤太多，如果是原发或其他地方转移也许还可以做，效果也不错，但肺腺转移血管不丰富，不清晰做的效果不好，而且肿瘤太多如果都栓塞肝部承受不住，效果也未必好，在有就是每个医院对肝部介入用药也是不一样的，如果没有一个合适的药物效果可能也是不好，东肿有建议肝部介入可以用培美曲塞联合肝部介入常用的化疗药物，但其它医院则不同观点，虽然有分歧，但就肝部用药浓度是全身化疗浓度的几十倍甚至上百倍这个说法是持一致意见的，按照东肿专家要求再次把肾上腺手术的病理做相关的基因检测和药敏检查，给出了一个方案，替吉奥，依维莫司，索坦，三联合，这个方案连一些医生也没听说过，专家到是有给我详细说明每个药起的做，当然也是参照我家基因检测和他的经验，在结合现在国际上主流的治疗方式个体化治疗，虽然目前这个方案还没正式用药但我个人比较看好，原因几方面，首先这个专家在行内基本上算顶级，他的治疗理念也不像其它一些医生照葫芦画瓢，而是结合我家情况，基因情况和他的经验，所以我还是觉得比较合适，再者目前肝部情况也只能寄希望他了，经过那么多治疗用药加上病情况严重，一般的医生已经很难帮我给出个合适方案，今天打算把AP停掉，正好药物稀释完了过二天上新方案，早上去做了一个颈胸腹CT和血常规，一是AP后一个月的检查，二是为了新方案一个月后有对比，打算找人提前把检查结果弄出来，现在是争分夺秒的时间了。

活在当下

今生的等待 发表于 2013-11-14 00:58
2013年11月11号，最近很久没做记录了，这一个月时间基本上都在跑医院，北京基本上所有肝部方面介入都跑遍了 ...

替吉奥，依维莫司，索坦三药联用副作用太大，有点拼命啊；我建议上替吉奥+PI3K(HGF)的BKM120。

今生的等待

活在当下 发表于 2013-11-14 05:51
替吉奥，依维莫司，索坦三药联用副作用太大，有点拼命啊；我建议上替吉奥+PI3K(HGF)的BKM120。

谢谢老兄提醒啊，北京这个专家还是很综合考虑病人的身体情况和耐受情况的，所以给我这个联合的剂量是：100%剂量依维莫司+80%剂量替吉奥+25%剂量索坦，这三个药我都有了解一点，索坦是最低剂量的，问题不大，替吉奥剂量虽然不低但副作用也还能接受我想，其实最担心的是依维莫司，这个药包括出方案的专家自己都说他的病人不少使用后几个月内效果都很好，但有一部分出现间之楔肺炎，对肺部顺损比较大，但考虑到目前肝部那么多肿瘤，硬着头皮也要上啊，我家AP效果非常差，特别是肝部就完全没有控制住，所以我将来考虑如果这个方案不行，我就做介入然后吧AP和120一起用上，目前不敢贸然这样做啊，已经快到无路可走的情况了，还望在多多指导小弟，谢谢。

今生的等待

2013年11月13号，今天母亲开始上新方案，三联合100%剂量依维莫司+80%剂量替吉奥+25%剂量索坦。早上替吉奥80MG+依维莫司5MG，晚上替吉奥80MG+依维莫司5MG+索坦12.5mg，辅助方面听取了诺华公司建议每天饭前饭后用专用漱口水漱口，因为依维莫司很容易照成口腔溃疡，包括服用一种中成药保护肺部，他们很多病人服用依维莫司加上这种中成药后，人舒服很多，其他方面的辅助药物还是继续保留，现在尽可能把副作用降到最低，期待能扭转肝部被动的局面。AP第二个月的CT和血常规结果也已经出来了，肝部依然控制不住，其他地方都控制了，如果没有肝部这个情况，AP我家还是有效果的也是可以继续的，但现在没办法了，全力控制肝部先，最近很累也很懒，记录不如以前那么详细和勤快，都是捡重要的记录，次数也减少很多，这次影像结果等过几天在补上来，累！