母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

听妈妈的话

今生的等待 发表于 2014-1-15 01:12
2014年1月15号，新的一年新的开始，幸福的开始希望能源远流长，最近老妈的情况和之前服克药的日子差不多， ...

天道酬孝，老天没有辜负孝顺孩子的心！

今生的等待

2014年2月14号，今天是情人节也是元宵节，按照老家的说法正月十五过完，新的一年也就算结束了，一切又恢复到平常日子，这次的记录和上次又间隔一个月，年前三联合的检查结果也未及时记录，到今天才腾出点时间，2013年1月20号在北京做了检查，结果出来后一切还是稳定，正好出方案的专家也回国了，详细看完结果后给了我一些建议，他认为三联的效果比他预期要好，证明当初这方案还是比较可行的，但也存在几个问题，他认为三联的计量还是过于保守，特别指出替吉奥计量才60MG，这个计量标准是120MG。而我家相当是一半剂量，所以效果比较一般，可以把替吉奥加到80MG。如果可耐受接而到100MG， 这是其一方式，在有一个方式就是替依然保持60MG剂量，但在联上培美曲塞，半个月300毫升，他认为效果也会很不错的，理由是从我家基因来看培美曲塞效果是非常好的，之所以前用效果不好，那是当初我们基因不够完善，下游没有堵住，所以培美曲塞力度就体现不出来，但现在有依维莫司护航，这个问题可以得到很好的解决，我和专家讨论下，如果把培美曲塞在联上那就是四联合了，虽说培美曲塞是很柔和的而且剂量又很低，但毕竟是四联合，想想还是怕怕的，专家也指出依维莫司一般人有很多耐受不住即使是半量，我老母亲确实还是非常争气的，没有掉链子，权衡一下还是先把替剂量加上来，然后一个月后再做检查，如果顺利的话就继续，如果效果不理想那也只能把培美曲塞联上，人逼到无路的时候我想没有不可以的事情，只要能承受的住，2014年月25号开始替加量到80MG，一切还好，但口腔溃疡又有点犯了，我记得特别清楚那天我在南京，老妈已经回到老家了，当时妹夫告诉我，把我急的呀，1月28号我从南京要回老家前赶去南京军区总院打算开301医院专家以前给的方案，但没那样的产品，只能按照南京他们认为差不多一样的药，拿到药匆忙忙往老家赶，剂量到80MG几天后妹夫带老妈去查了血象，还不错在控制范围内，真是谢天谢地，正月初二剂量加到100MG，说到这个时间我是这样考虑，一般在过节的时候我是尽量不给老妈打针或者做一些检查的，尽量避开这些敏感日子，本来病人整天吃药打针都很烦的，大过年还这样会有很大情绪的，这点我觉得有的病友也因该考虑下，尽量安排合理些，正月初五口腔溃疡又严重，老妈有点烦了，辅助东西上了蛮多的，连片仔癀都用上了，但只缓解一点点，那天二舅正好来我家，老妈说这情况，二舅说用盐水漱口效果特好，老妈按照这个方法，果然第二大好，第三天基本上全好了，可把老妈开心的啊，现在没事天天就拿盐水漱口好几次，还真痊愈了，真是神奇啊，老妈口腔溃疡好了就开始说我了，说那点水平和二舅真是没法比，天天找医生开一堆什么漱口液，生物喷剂，片仔癀啥的，还没二舅那个方法好用，咦。。。。。。。。
    从口腔溃疡好了后老妈心情特别好，这次过年到现在没说过身上哪过位置不舒服，之前在北京有时候说头有点晕，胸口有时候会有点隐隐痛，肝部有时候有点涨，回到老家20天了，没听到有不舒服的，这个情况比之前吃克药状态还好，每天没事又像以前没生病一样在客厅厨房里磨磨蹭蹭的，做点小家务，我总说她，但就是不听，她说这样动动蛮好的，我也就不说啥了，只要她觉得人舒服就好，关于这次回老家幸福片段是非常多的，老妈从出生到现在也就去年春节在广东过的，所以还是很留恋老家的，这次回来天天开心的很，七大姑八大姨左邻右舍的人都来看老妈，给了一堆自己种的菜还有自己养的鸭子，单单鸭子都收了10几只，艾玛，天天顿鸭汤喝，吃的还是纯天然的蔬菜，猪肉都是老家人自己养的，老妈都说了，菜有菜味，猪肉有猪肉味，不像大城市里东西啥味道都没。这次回老家还拍了全家福，很珍惜这个年，也不知道能带老妈走多远，格外珍惜现在的点点滴滴，老妈一辈子很虔诚的，老天保佑老妈治疗顺顺利利！身体健健康康。

今生的等待

2014年2月27号，原本按照专家建议药剂量上去，一个月后在做次检查，看看效果情况，标准时间应该是2014年2月20号左右做检查，但这次我粗心大意了，年前替吉奥加到80MG后正好过年，当时就想大年初一初二药量加到100MG怕出现不适，就让妹夫过几天在加到100MG,结果妹夫没听清楚，老妈就一直按照80MG剂量服用，过年期间我也特别忙，就没在意，到2月16号那天和老妈在聊天，她边准备药吃，我看她只掰了四颗替吉奥，我才知道剂量只加到80MG，正常应该是五颗也就是100MG，这次真是粗心大意了，考虑到16号才真正按照专家意见把药量加到100MG，那这个检查就需要调整一下，往后延长15至20天，也就是3月6号左右，这样检查的结果才比较合理，再有最近一直在权衡的问题就是，当初每次做检查都在东肿，那的设备和情况都比较熟悉，每次检查都有详细对比和内部保存标识，现在如果换一个医院肯定是要自己通过外面医生来二个片子做比较，也不知道会不会影响效果或者是偏差，毕竟每个医院的医生和设备也不一样，老妈在老家想多住些日子，也不能为了做个检查跑北京那么远，考虑在厦门检查，虽然是个小事情，但细节也是要格外注意的，毕竟现在靠着影像来跟踪治疗后的效果，不能有一点闪失。
回老家一个月了，老妈心情和精神都感觉很好，比在北京都觉得好，不知道是心理作用还是药物作用，或者是辅助的热休克蛋白起作用，总之只要人感觉好就是最好的，哪方面起作用都可以，马上要做检查心里紧张的很啊，前二天肝部有点隐隐约约不舒服二天，但又好了，老妈是没觉得什么，但我心里怕啊，现在就怕风吹草动，一点点都很紧张，可保佑老妈要顺顺利利的。

今生的等待

2014年3月9号，下个星期做检查（3月15号）原本因该按照要求是2月20号检查，当时没按照专家提出的剂量来，所以自己就推迟到3月中旬，也不知道这个方式对不对，但如果2月20号检查又担心效果是否明显，脑核磁这次就先不做，未到3个月时间，在有目前人没有不适的感觉， 所以只做颈胸腹CT增强，有个比较奇怪的问题，在北京东肿颈胸腹增强CT只需做一次，但在上海，广东和厦门，都需分开做，比如今天做胸部，明天做腹部，问了很多医生和朋友，都给不到一个很科学的合理解释，目前说法是胸部只需二层，但腹部需要三层，所以分开比较好，除非是高速CT，但我想现在医院设备因该都差不多啊，这是怪事，其实做一次或二次倒是无所谓，考虑到少折腾病人还是一次好，离开北京，觉得还是很麻烦，可能是习惯和熟悉那边的医院和医生吧，老妈又不爱在北京呆着，觉得在老家舒服，空气好，人熟悉，吃的东西够天然，在北京觉得有时候人累累的，蒙蒙的，在老家一切感觉都很好，搞的我也不知道怎么办，还是过几天在厦门复查后在考虑吧，每次要检查都是提心吊胆的，也不知道结果会怎么样，虽说现在状态很好，但还是怕啊，三联合是越来越习惯，越来越顺手了，就期待复查结果，保佑老妈顺顺利利的。

今生的等待

2014年5月5号，差不多2个月没做记录了，到这个论坛还是第一次隔那么就没做记录，这二个月发生太多事情了，特别是3月中旬到4月中旬这一个月心力交瘁。
2014年3月14号三联合的检查情况出来，肝部严重失控，可以说除了刚刚发现这个病之外，就属这次是最艰难，三联合的口腔溃疡搞的人状态非常差，本以为只要有效能稳定，也算是满足了，没想到耐药了，而且肝部进展严重。第一时间回到北京找到出三联合方案的专家，他的分析是会不会依维莫司从全量减到半量的原因？我说依维莫司半量已经吃了一个月检查（也就是2014年1月20号）显示是稳定的，应该不至于吧，专家认为当初全量有个惯冲，所以1月份显示还是稳定的。现在肝部这个情况只能全量依维莫司加培美曲塞加阿瓦斯丁，因该能起效果。介入医生建议目前肝部如此严重恐怕用什么方案也未必有用了，只能孤注一掷上介入，虽然肝部介于未必肯定有效，但有效机会比化疗要强，而且就算不能起大效果最少也能拖延住。此刻真是心乱如麻，决定在到香港去看看，香港方面的医生给我的建议是2992联合帕磋帕尼，当时我第一感觉就是不靠谱，回到广东和医生朋友还有论坛的高手探讨后都觉得香港医生这次给的方案非常没水准，眼看着时间一天一天过去，最后联系到日本一家介入的医院，他们看过资料表示肝部确实很严重，但如果半个月内能到日本治疗，他们还是有办法的，但这当中一定不要有大动作治疗，不然怕引起肝部恶化或者体质大降，那怎么办？到日本签证最少也需要半个月，加上之前的空窗时间，那岂不是药空窗1个月？那肝部得进展成什么样子啊，只好硬着头皮上AP联合120， 然后一边办理签证了，签证用去的时间比想象中多很长时间，原本认为最多半个月时间，最后拖了将近1个月的时间，这期间日本方面是着急的很，因为他们看过我片子，短短一个多月肝部进展非常严重，这又拖一个月，怕是不行了，我当时心情也是到低谷了，那种心急如焚的感觉这辈子也忘不掉，好不容易签证下来了，4月10号出发，但日本方面专家要去外地开会，只能13号回来，那怎么办？ 不管怎么样还是要去，我和对方医院说了情况，无论如何也要到日本，这是最后一线希望，一切到日本后他们进行重新评估为准，如果已经不能上治疗了我也认了，就这样4月10号跌跌撞撞到日本了，13号做治疗前的评估（影像） 在日本就是效率高，当天早上检查后1个小时就出结果了，医生看过片子后，问我这一个月吃了什么药？ 他说这次片子和上个月（3月14号-4月13号整整一个月的片子对比）显示肝部无变化，他说不知道我们当中这个月吃了什么药，但可以肯定药物是起效果了，因为肝部没有进展，可真是谢天谢地啊，那也就是说4月14号可以顺利做治疗了。
2014年4月14号当天在日本进行介入治疗，介入时间原本需要1个半小时，最后历时3个半小时，医生做的是非常认真严谨，介入后告诉我一切很顺利，因为肝部肿瘤太多太大，他们先主攻靠近经脉边的最大肿瘤，已经达到6公分，然后其它肿瘤也进行治疗，但没有太过猛烈，他们认为经脉边这是威胁最大的，如果不控制住可能会很快压迫经脉，那样人就会造成黄疸，但如果其它肿瘤也治疗太猛，整个情况又怕肝部受不了，所以就局部轻微，局部猛烈，不管怎么说治疗很顺利，当天傍晚就可以下床吃饭了，和常人无太大区别，4月17号出院前又做了一个检查，医生说显示肿瘤有发黑迹象，因该是起效果了，药物在攻击肿瘤，这时候可能会有几天人不太舒服， 但问题不大， 果然接下来的3天时间，人都比较疲惫食欲差，这时候医生告知问题不大，这是治疗后的副作用，证明效果因该在不断起效中， 就这样我们4月20号回到国内，日本医生要求介入后半个月影像评估效果，我们于4月29号在广东省院进行半月复查，影像结果出来形式一片大好，靠经脉位置的肿瘤已经百分之八十坏死，肝部其它位置的肿瘤有的也有百分之五十坏事，个别的没变化，看来这此介入治疗效果还是很不错的，这样也就将按照日本方面要求五月中旬在去做第二次治疗。
这就是最近一些列的情况，很多事情都是轻描淡写，因为太久没做记录，需要写的东西也很多，所以在接下来的时间里在把 一些详细的过程 还有用药记录进行记录，好将来有需要病情跟进时调用。

听妈妈的话

今生的等待 发表于 2014-5-5 03:04
2014年5月5号，差不多2个月没做记录了，到这个论坛还是第一次隔那么就没做记录，这二个月发生太多事情了， ...

真是太不容易了，加油

今生的等待

2014年5月28号，最近的记录很少，比较懒散，加上也没有太特别的注意事项，我们2014年5月20号第二次肝部介入治疗，5月17号就出国，18号休息一天，19号治疗前的检查，血象，CEA，肝肾功能，全身CT。都是当天一个小时后出结果，主治医生对比第一介入前的资料，说效果非常好，CEA从第一治疗前的60多掉到目前就剩20几，并且影像结果出来结果非常乐观，我问目前这样的治疗趋势，肝部肿瘤全部扫荡掉有多少把握？主治思考后认为有百分之30的把握，真是让人兴奋的事情，并且告知对比上次影像结果，脑部肿瘤也缩小很多，他认为伽马在起效果，当然他不知道我AP26113联合BKM120也是起到汗马功劳的，这次到国外一个接一个的喜讯，20号治疗后我和主治再次交流，他告诉我除了脑部，身上任何地方他们都可以做介入，让我将来可以考虑肺部的肿瘤，当然目前不用考虑，一是肺部肿瘤很小，二是目前主要目标还是肝部重点，国外的治疗理念和医生的责任心是国内无法比拟的，他和我谈及肺部问题，证明他们对眼前肝部信心还是满满的，不然国外医生很严谨，不会谈那么远的问题，只有切身体会才会懂，一切的治疗是严谨和科学，服务是一流的，真正把患者当上帝的地方，我们住的医院完全像个五星级酒店，一流的配套设施，医务人员态度非常好，房间设施国内五星级也比不了，一线海景房，而且住院和治疗都不用先交押金，出院后才结算，并且我们出院那天医生都放假，值班人员告知先出院，明天在来办出院交钱，这就是发达国家，亲眼见，切身体会，而且医院确实极少给用药，除了上治疗前输了一瓶药水，就是治疗后输一瓶，整个住院期间就输液2瓶消炎药，介入治疗后2个小时就可以下床走动和吃东西，然后在医院休息观察2天，期间什么药都不用，出院前给了点口服药，止痛，止吐， 并告知如果不舒服就吃，没症状就不用，多人性化啊。2014年5月23号回国，回国前主治叮嘱半个月后在国内做个肝部增强CT复查，在决定第三次治疗的时间是何时，大约是6月底七月初，因为我家肝部做介入前很严重，所以头三次治疗需要比较密集，基本上每个月一次，以后就不用那么勤治疗，定期检查，根据需要在做介入。今天去省医开了单子复查（时间约在6月5号正好是第二次介入后半个月）
每次介于后都有2，3天身体比较乏力，胃口差的情况，主治告知不用担心，证明药物已经在攻击肿瘤，也在起效果，有这点副作用是很正常的，且很快会好转，老母亲二次介于后确实都有这个情况，但总的还是可接受，不适很快过去，现在一切恢复到常人，饭量也不错，身体和精神都很好，保佑治疗越来越好，老母亲心情越来越好。

今生的等待

2014年6月13号，今天是四年一度的世界杯，做伪球迷熬夜看开幕式和第一场赛事，心情爽。老妈日本回来休息几天6月1号去三亚找我大姨，并且6月5号在三亚做了一个影像检查，日本要求每次介入后半个月后做一次复查来判断效果和接下来何时最佳治疗的时间，本来复查是想在广州的，但考虑到301医院在三亚也有分院，条件和设备非常一流，病友如果有去三亚游玩临时需要做一些检查这分院完全胜任。复查结果出来后广州医生朋友看过片子还帮助传输到日本医院，治疗效果好的惊人，肝部肿瘤全部坏死，从影像片子已经看不到肝部有活性的肿瘤，真是太振奋人心了，最近的心情就像当初克药有效一样，无比幸福，AP联合120有效，肝部肿瘤威胁解除，脑部控制住。整个形势是非常好，又有机会来跟进以后的治疗。
老妈在三亚很开心，就是觉得白天太热，只能利用早晚出去散步，打算过二天回来，整个人也精神很多，老妈的好就是我最大的安慰，这二年来虽然放弃自己的一切，但总觉得很值得，老妈很争气，也很棒！相信老妈会一直很好的跟着我往前走。
日本那边原本要求6月25号做第三次治疗，所谓治疗就是在打染色体，通过影像手段来看是否还有新的或者残留的肿瘤，如果有就在继续处理，以后就是定期复查，根据情况来做出适当的治疗，这次6月25号治疗时间赶不上，医院调整到7月3号，因为我们现在要办三年免签证，这样以后到日本就很方便，不需要每次都签证那么麻烦，我希望以后一些治疗可以通过日本那边的医院来跟进，通过实践证明那边整个医疗技术和条件真的是好过我们这边太多，情况大致就是这样，没有特别需要注意的地方。