易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

今天是妈妈的五七，乡间流传的习俗是女儿在这天将为妈妈准备另一个世界的房子等硬件，然后将制作精美的纸房子化为一团火、、、、、、然后，所谓的就是一了百了，割断了与尘世的所有关系。
站在妈妈的墓前，我一遍遍告诉妈妈自己过得很好，请妈妈放心。初夏的风吹过脸颊，我当做是妈妈的应答。我一直都感觉妈妈在我身边，妈妈的叮咛始终在我耳边。
这5个七天里，我努力让自己忙碌，让自己放下，可是每每想起的刹那，心中总有一种剧烈的痛，尤其在母亲节前后，那种失落的感觉让我坐立不安。我是那么的渴望我有个妈妈可以让我去爱去付出，有那么一阵，我甚至不敢在人群中抬头，因为我是个没妈的孩子，没有能够让妈妈颐养天年！
失去妈妈，是我四十年的人生中经历的最大的伤痛，是我最大的失败，经历过，才懂得，从此，我将好好的珍惜手中拥有的，活在当下。

babyarm

最近才看到Janny姐的这个贴子，花了几个小时看完。你没有失败，你已经做得很好了，全身心的付出，已经尽力了。Janny姐多保重！

janny.wang

妈妈从2012.4.9确诊到2013.4.11离开，369天。我们争取到了一年的时间，回顾这一年走过的路，确诊的时间太晚，重要脏器脑与肝都有了多发转移，已然错过了最佳的时机，能够安慰我心，缓解我内心内疚的一点是妈妈一年来的生活过的很好，可以说是她这一辈子过得最满足，最奢华的一年。当然如果以我现在的认知，如果可以重新站在2012.4.9确诊时的那个黄昏，重走一回，我想我可以带着妈妈走得更好。所以我想总结整理一下一年来的治疗心得。
一、不断学习补充治疗方面知识必要且重要，多了解一些医疗知识才有底气和医生坐下来谈。网络是最方便的学习平台。感谢奇迹网、与癌共舞给了我力量与知识。
二、任何一种药物，都会耐药，目前的医学发展让肿瘤病患有了靶向药，可是还没能解决耐药的难题。这个现状我们必须清醒的面对。通过各种渠道，我们了解到有易、特3年、4年不耐药的，确实有，个案，不一定就是你，我们更多的应该依据统计学公布的平均无进展生存期去给自己做个判断。耐药时间的长短，与基因突变相关，与突变的量相关，同样是4期，同样的21突变或者19突变，服药时只是双肺转移，淋巴转移，与已经转移至远端，一处转移，多处转移，情况不一样，也许3-4个月之内，靶向药物真的很神奇的可以将各项指标修复完好，改变分期，但是，有远端转移，甚至重要脏器转移的耐药时间不一样的。
三、免疫组化是很有参考价值的用药依据，同一种药，在不同的人身上效果不一样，并且同一个人，不同的阶段用药效果也不一样。一线用药和二线、三线再用是不同的效果。知道了自己E\V\HER2表达情况与表达高低可以帮助我们选择第一时间选择最合适的药物。就如我妈，如果在易耐药后的第一个月就选择用阿西，也许比盲试2992情况会好，但在那时，我不知道我妈her2阴性。直到妈妈离开的前一天晚上，我还在纠结着4002还是阿西，后来想来纵然用上情况不见得会怎样，肯定不如在凡德的时候就换上阿西。因为当初，我一直不知道我妈V靶点有无表达，一直不敢轻易离开E靶点。
四、耐药后的出路究竟在哪？无解！针对鳞癌，或许化疗的把握还大些，但是肺腺癌，就我自己看到的病例，能够在易特耐药后通过化疗扭转乾坤的真的不多，所以目前的主流思路——易特耐药后就化疗，化疗完了再上易特，我们应该重新来认识。个人认为，肺腺癌，有突变的人群，应该将憨叔的关于靶向用药的帖子一读再读。一读再读。
五、至于隐瞒与告知病情，我觉得应该视病人的具体情况看，老年人，能隐瞒还是隐瞒好，心理上没压力。我妈一年来一直很开心没有思想负担，最初服易那阵，完全没有怀疑，耐药后，有过疑虑，也没往那方面想，最后在离开前的一周，我后来想她多少心中有数了，但是她从来不提不问，她不愿意我们为她担忧，我们一直没有和妈妈点破，我不愿意看到她绝望。
只是在不经意间，就身边的例子就新闻报道中病逝的名人，谈到生命的无常，
六、心理上的承受能力在经历了一段时间后，要慢慢的加强。这是绝症，是世界性的难题，不论富贵，不分权势，中彩了没有人能够逃脱，我们用尽所有的力量去医治，但是真到了弹尽粮绝的时候，请理智的选择放手。到最后，我认为是减少痛苦比延长痛苦的生命更重要。做到能难，有那么几天，在最后，我不敢与医生多谈，不敢在病房久留。我找个时间做够完好的思想准备后，与医生异常冷静的谈了最后的打算与治疗措施，我告诉医生，顺其自然，不进重症室，帮我提前落实救护车，提前1小时通知我到来，我们要回家、、、、、、后来，我就一直不敢与医生多谈，我知道自己应该做什么，可是我心里不肯接受，所以我逃避、、、、、、放手，真的真的很难，可是适时的放手，后来真的让我们彼此少受很多痛。在我的回忆里，虽然有许多遗憾，但曾经拥有的日子很美好，我们去北京，去千岛湖，我们坐高铁，坐地铁，我们住五星级，去农家乐，妈妈如此满足快乐，即使耐药后，每个周末，有阳光的日子，我们依然就近出游，一年来，大部分时间我们在家中，在旅游，在走亲访友，仅在确诊时在异地住了一周，耐药后入院十多天，最后的离开在医院10天，加在一起就一个月左右住院时间，即使在最后的时刻，依然美好，我不让妈妈住院，请来保姆，请来大姨，一起住在家里陪伴妈妈哄妈妈开心，我们尽情的享受天伦之乐，再后来，请护士，请医生来家里，妈妈几乎每天都乐呵呵，不似病人，我们快乐的享受拥有的每一天，最后那天妈妈还保持着较好的面容，始终神智清晰，从医院回家那时，她告诉我，听你安排，一切听你安排。
七，最后的对症处理上，建议还是在医院比在家好。

妈妈少点痛苦

你好，能不能麻烦你看下我另外一个贴，http://www.51qiji.com/thread-36875-1-1.html，给我点建议好吗，万分感谢。

ye1860

王MM，你已经做得很好了，尽力而不强求。你在天堂的母亲也希望看到你高高兴兴地过生活。

妈妈少点痛苦

janny.wang 发表于 2013-5-17 16:54
妈妈从2012.4.9确诊到2013.4.11离开，369天。我们争取到了一年的时间，回顾这一年走过的路，确诊的时间太晚 ...

看到你带你妈妈到处去玩，我很后悔，虽然我妈妈从07年发现到现在时间比你妈妈长很多，但是除了几次陪妈妈去上海看病，一次也没带她出去玩过，那时要么害怕她路上吃不消，要么总是在想，等她状态好一点再说，事实说她的状况是一天天坏起来的。后来慢慢走路不便到半边身体不会动了，更加不能出去了。妈妈辛苦节约一生，记得她生病前总是在说，上海一定要去好好玩玩的。结果没想到，生病后上海成了她最不想去的地方。现在看着她只能躺在床上睡觉了，很深的自责。

南竹

janny.wang 发表于 2013-5-17 16:54
妈妈从2012.4.9确诊到2013.4.11离开，369天。我们争取到了一年的时间，回顾这一年走过的路，确诊的时间太晚 ...

谁也逃脱不了死神的召唤，但你能让妈妈如此快乐的渡过每一天，这就是她最大的幸福。
你做得很棒！

janny.wang

南竹 发表于 2013-5-17 20:43
谁也逃脱不了死神的召唤，但你能让妈妈如此快乐的渡过每一天，这就是她最大的幸福。
你做得很棒！

坚强的南竹姐姐：
一年前，纯属偶然，我上百度搜索癌症相关的资料，无意中输入了奇迹2个字，遇上了51奇迹网，同样的无意中点击了一个帖子看了后舍不得离开，那正是您的帖。然后就一直借助着这里的力量陪伴妈妈走完了她最后的人生。我深深的震撼，病人自己上论坛说病情与家属还是有区别吧？您是如此的坚强、乐观、理智！
生命是个过程，到最终，我们谁也逃不脱，我想您比谁都看透。
好好享受拥有的每一天！
给您最好的祝福，愿老天成全您所有的心愿！