易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

阿梁 发表于 2013-1-31 14:01
中通的快递看来不行，可能顺丰快递可靠些。

哎，问题是那是个偏远的村庄，顺风到不了，应急顺手找到同事那有个中通的快递员名片。
昨天下午还是抽空找了我的律师朋友，他让他的助理帮我出份措辞严厉的律师函给对方发过去，一周后看对方回复。不过找回原物的几率很小很小，即使赔偿，也很有限。我在整个过程中很是大意疏忽，没办法举证所寄送物品的价值。老公和我说不要烦快递了，眼前那么多事情。权当没有领到赠药，我就是不甘心，起码我要知道这种事情以后如何避免，如何处理。
路过此贴的朋友，请切记，快递要谨慎，中通不可信。

janny.wang

bessiefu 发表于 2013-1-31 13:41
看你一路走来，基本上都是一个人在扛着，真的非常非常不容易！ 如何用药方面我还没有经验，给不了你任何建议 ...

没有办法，没有兄弟姐妹，也没有父亲。

janny.wang

1/31妈妈用了齐鲁制药的4支培美，没有出现副反应，她自己回答医生说自己好得很。也许这一周打了许多营养素的关系，妈妈脸色看上去是不错，红润发光。她每天都问护士，要不要打白蛋白？问医生他应该吃什么尽快好起来，还要让医生给开单测血糖，开药改善睡眠，改善胃口、、、、、、妈妈是如此的期望自己康复，如此的热爱生活。她至今都没有什么痛痒，自己一点也不知道得了这个病，保持着高质量的生活，我怎么能够放弃，我知道我所有的付出到头来都是一场空，我选择继续不计成本的付出。
昨晚搀着妈妈称了体重，比一周前入院重了2公斤，估计是这阵在医院调养好，速愈素每天不间断吃的缘由。幸好从香港代购那个病友那又备了三箱货，足够妈妈吃一个新年，我一定会让妈妈再好好享受一个新年！

今年夏天

janny.wang 发表于 2013-1-29 14:04
住院一周，打了营养素、保肝药，妈妈总体精神面貌有改善，但是两腿还是无力，问他，说也不头疼头晕。不过有 ...

一直关注你.  培美曲塞单药副作用不大, 而且也可以入脑.  另外, 这个病可以引起很多症状, 体力不好心情不好也可能腿无力. 先作了脑核磁, 看结果再说,  提前吓到自己, 怎么照顾母亲?  这个话说给你,也说给我自己. 我们都非常不容易, 一起加油,互相鼓励.  

今年夏天

今年夏天 发表于 2013-2-1 11:28
一直关注你.  培美曲塞单药副作用不大, 而且也可以入脑.  另外, 这个病可以引起很多症状, 体力不好心情不 ...

我妈妈发现的时候, 脑干有个转移灶. 因为位置危险, 也没有症状, 当时主治医让用了培美曲塞,说如果有效也可以对脑部有控制. 用了两次后,接着上了易瑞沙, 快三年了, 现在易瑞沙也耐药.  脑部后来复查, 一直稳定. 现在易瑞沙耐药, 我也非常担心脑部发展.  在担心害怕, 该面对的也得面对.  祝福阿姨培美曲塞有好的效果.

janny.wang

我怎么着也不死心，我必须要搞清我在济南购买的培美真假问题。
昨晚上从妈妈病房回家就开始对比从医院药房买的培美和济南的外包装，完全的一致，都是可以从侧面打开的，医生有什么理由乱说！老公突发奇想，用手机软件扫描外包装上的条形码，2盒不同渠道购买价格迥然不同的药居然参考价都是1100元，正是我在济南购买的价格，我与老公面面相觑，换个手机，用苹果和HTC，不停的扫描，结果只有一个，永远都是1100元。
我们越来越相信，济南买的药没有问题。
半夜我发微信给上海那个在药企工作多年的同学，请他帮忙分析。中午的时候，他回复——事实上，1100元的价格是有可能在某些渠道销售的，厂家的大包商有能力搞到这个价位的货源。而医院开出2596元的价格也在情理之中，有这个利润空间的。至于生产批号，批发商到零售这个环节，确实也存在这样可能性，毕竟是这样有人3只有人5只。现在医院的医生最喜欢的就是化疗用药了他继续委托他接触药房的朋友进一步帮我打听那个药房的信誉度。
我就是不死心，祈祷妈妈这次培美有效，下一次，就要用上济南购买来的培美。
伟大的天国，卑微的子民，如此的医疗体制，我无语！

dashan666

janny.wang 发表于 2013-2-1 16:03
我怎么着也不死心，我必须要搞清我在济南购买的培美真假问题。
昨晚上从妈妈病房回家就开始对比从医院药房 ...

培美如何用，价格如何，周期，渴望了解

janny.wang

dashan666 发表于 2013-2-2 09:49
培美如何用，价格如何，周期，渴望了解

我用的山东齐鲁制药的培美，也称赛珍。进口的就是力比泰。用量按身高体积换算，我妈用了800mg，医院售价一般在2500-2600元一支200mg。一次费用仅培美需要1万元以上。21天化一次。江苏是进医保的，但是我妈农保，一分钱也报不了。