易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

年过去了，春天到了，昨天分明在河岸边看到一大片迎春花，心情也好起来。
说实话，很享受春节这宝贵的7天假期，虽然一直待在家中没有外出，但是很珍惜每分每秒与妈妈在一起的美好时光。
妈妈应该是因为脑转的问题，思维不似从前，说话也有点不顺畅，行走也不方便，有些时候像个孩子，我仿佛回到十多年前我带我女儿的情形，对妈妈又哄又骗，妈妈很听话，很可爱。其实这样人有点糊涂也好，少些痛苦。她不问我病情，也不说悲观的话。
整个新年，我们在家里，除了接待一下来探望的亲人，就是照顾妈妈吃喝拉撒，大舅家2个表姐休假也过来我家协助我看护妈妈，让我稍事休息。我跟着舅家表姐着实学习了好几招做家务的常识。婚后那么多年，因为有妈妈呵护，我确实不谙家务不知柴米油盐，妈妈去年4月确诊后也一直是妈妈料理家事，我开始慢慢有心的跟着妈妈学习，直至后来妈妈耐药，我全力接手家中琐事，很吃力，同事们都说我该请个人来家里，我一直坚持着自己边学习边动手做，是为了要让妈妈看到她女儿是有能力自己照顾自己的一个家庭的，我试探过妈妈，她对我诸事都还比较满意，唯一不甚放心的是我处理家务的能力。不久前的一天，她终于说出口了，承认我对家务的学习能力也是一流了。鉴于妈妈目前的状况，生活已经不能自理，感恩婆婆终于为我物色到了一个合适的人选，有熟悉的帮手我可以略微放心妈妈后面的护理。
总的治疗方向上是不准备再给妈妈做化疗，头部即使进展，也保守治疗不放疗，这也是春节期间亲友们来家里探望妈妈反复叮嘱我的事。说我将近一年来，实在也尽心尽力了，没有办法的事，后面就对症处理打打营养吧。进一步的治疗也许加快妈妈离开。
其实不用她们多说我也有数，年前的那次培美单药不试我无论如何不死心，试了也就没有后悔了。
接下来治疗就是其他靶向用药了，遗憾的是去年去病理科拿剩下活检组织补做的免疫组化没有亲自过去，没有检测V靶点的表达。只有用排除法试用V靶点药了，后期凡德后若能够维持，想试多吉美或阿西。给特罗凯多点间隔的时间。
坦白说，得这个病，实际就是被下了死亡判决书，只是执行时间的早晚问题。当初给自己定的目标是给妈妈争取1年的时间，挑战目标是让妈妈坚持到女儿中考结束想让妈妈看到她协助我带大的钟爱的外孙女考入省重点高中。当然我真心期望我们可以争取到更长更长的时间，以后的时间那都是赚到的了。
时间在一点点的临近，妈妈的身前身后事，我也开始逐一安排。元旦那时听闻市内唯一还有墓地可售的公墓又提涨价，就一个人跑去墓地数次，最后不漏声色的拉着风水先生买好了一块地。其他有些事务也请家族中女性长辈帮我着手准备。最后的最后，这类不愿提及的事，总是难以避免，在我的能力范围内，我想让妈妈所有的事情都从从容容，漂漂亮亮、、、、、、
有时我处理事情冷静得出奇，仿佛在谈说别人家的事；但我分明的感到自己内心的痛。

阿梁

janny.wang 发表于 2013-2-16 09:38
一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境， ...

不请陪人真的顶不住，我爸爸住院时请了个陪人我自己都还觉得累。同住院的有位兄弟，开头只有他一个人陪爸爸，结果累到自己也要去门诊吊针，后来只好找几个亲戚来轮流陪。

凡德效果比易和特弱，凡德是EGFR + VEGFR-2 + VEGFR-3，如果凡德效果这么明显，说不定你妈妈真的对VEGFR类敏感。（上次好象没做VEGFR的免疫组化？）

janny.wang

阿梁 发表于 2013-2-16 13:21
不请陪人真的顶不住，我爸爸住院时请了个陪人我自己都还觉得累。同住院的有位兄弟，开头只有他一个人陪爸 ...

确实是免疫组化没有测试到v靶点，这是我很大的遗憾。
不过从凡德6天的结果看，我推测我妈或许V靶点是有表达的。
年后6天的好转不仅仅是化疗后的恢复，而且也不像是培美的效果。我情愿相信是凡德！
我妈就剩下靶向这条路了。凡德后若稳定，打算上阿西或半量的多吉美。

活在当下

janny.wang 发表于 2013-2-16 13:17
年过去了，春天到了，昨天分明在河岸边看到一大片迎春花，心情也好起来。
说实话，很享受春节这宝贵的7天假 ...

Janny真不容易，尽努力了，万事随缘吧！祝福你和妈妈，愿心中有平安!

janny.wang

凡德服用记录：
2/10，凡德300mg，并水飞蓟素1天3颗，医院开的联苯双酯滴丸继续用于降肝酶指标，无呕吐、胃不适停服泌特。开始重新启用甲地孕酮改善胃口，善存继续每天一颗。人依旧很虚弱，拖妈妈起来上厕所我一个人都觉得困难，因为腿无力，妈妈整个人的力量似乎都架在我身上。胃口不好，吃什么都说苦的。
2/11，开始重新启用甲地孕酮改善胃口，速愈素给予营养支持，感觉架着走路比昨天稍有力。
2/12，胃口有改善，后背、颈部瘙痒，涂无极膏。
2/13，说话口齿比以前略清楚，思维也较前几天清晰，晚上牙痛，服了一颗西乐葆。上月打唑来膦酸后几天也出现后牙痛，妈妈换过假牙，我怀疑是唑来膦酸用多了副作用。
2/14，胃口好转，吃饭时用轮椅推到餐桌前，按前日饭量盛的吃完主动将碗伸过来给我要求加量。问她说身上没有痛痒，牙痛也好点了。精神也比昨天好，说话口齿更清楚。
2/16，扶着妈妈从房间走出来明显感觉没有前几天这么累，她自己双腿的力量在加强。胃口进一步好转,停用甲地。善存片今日起也停用。下班回家告诉我说有种气急的感觉，辅酶我是有备着的，再观察看看决定吃不吃。吃药对妈妈来说也是个负担，能少尽量减少吧。
2/19,胃口很不错了，右腿上侧不适，右腹部有痛感，不是很难受。睡眠也好，体力有恢复，行走较前轻松。
2/21，联苯双酯滴丸减为每次3颗，胃口不错，行走只在一侧扶着即可，但路走不长，躺多了浑身累，腰椎、肋骨下有痛感，肋骨下也许不仅仅是骨痛，是肝区。记忆思维基本正常，但视力感觉较前模糊。牙痛。血压136/106，暂未服降压药。大便睡眠正常，已无皮疹。
2/23,气急气喘，开始吃辅酶Q10，晚间服用络活喜半颗。牙不痛，左第二脚址第一关节处痛。
2/24，一早告诉我说昨天服药后半夜就感觉不那么气急了。今天脚趾不痛了。腰椎也不那么累。吃饭睡眠都正常，长时间睡床上不活动，身体各环节都觉得累，给予全身按摩。
2/27,请来的保姆阿姨令不清中午少给我妈服用Q10，晚上看我妈很气急，2周后，凡德，累积的心脏毒性开始体现，再观察看看情况，其他副作用几乎没有。
3/3,去医院复查，暂停凡德，心跳一直在100以上，辅酶增加到一天60mg

janny.wang

2013新春，苏南骤降暴雪。表姐冒雪跑了3趟医院，终于找到注册医生签好处方，安排小姨和新来的阿姨扶着妈妈上南京领药。
我知道妈妈一直宅在家中，太想外出了，这几天体力恢复上来，她自己推着轮椅在厅里转，看看蝴蝶兰，说真美，看看杜鹃、看家里的一物一件、、、、、、然后让女儿推着轮椅带她去阳台看，妈妈是那么的渴望外面的世界，所以尽管千辛万苦，我还是满足妈妈的渴望，克服困难，毅然外出领药了，权当一次旅行吧。我们珍惜妈妈每一天的存在，珍惜每一次的共享时光。任何事情，只要还有一线希望，都不轻言放弃。我们经历了严冬，等待春暖花开，乃至繁花似锦！

janny.wang

妈妈腰椎、肋骨、右大腿多处骨转移部位有疼痛，我想重启184,半量或者1/3量开始联用。

目前凡德2周服用下来，副作用除了血压略高外无他，
接下来是凡德+184，试2周，然后换阿西？还是等凡德一个月结束后换正版特+184？（至2013.3停egfr单靶点易瑞沙将有3个月，之前服易瑞沙8个月，未用过特）
请有经验的病友帮忙给予建议。
下一步的方向在阿西和特+184，（t药和4002想放在他们后面多看看其他人试用讨论再尝试。）

janny.wang

不过下周我得设法联系上一家医院，肯帮我上门来抽血，然后我送去检测，测下肝指标、cea等。妈妈下楼不方便，不想她来回折腾。

其他诸如CT 、mr这类的检查，这阵妈妈行动不便我都不想带妈妈折腾做了。血压心跳在家监测。

那些检查，做了，也是靶向。多处骨转移、多发脑转、弥漫型肝转，没法伽马刀、射频，放疗不予考虑，化疗凭着免疫组化的结果也不敏感，年前不甘心，做了一次副作用较小的培美，提前注入诸多营养还是不堪承受，作用微乎其微，我妈就只剩下在靶向这根独木桥上行走了。