易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang · 发表于 2013-1-30 14:52:28

本帖最后由 janny.wang 于 2013-1-30 14:54 编辑

每天上班前先去医院，等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼，吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发炎？
主任进一步问了问妈妈自己的感觉，走出病房和我交流，因为近2个月没有做脑部核磁不好妄下结论，从这几天观察看，腿无力与脑转移相关，而非肝转移产生的，若是肝的问题，双手也会无力的，但是妈妈没有。估计是脑部哪根神经压迫到了，建议我等这次化疗后，赶紧做核磁，他认可的就是全脑放。至于我与他提及的替莫唑胺，他说对于脑转移瘤没有确定有效的评估。
我心底一阵凄迷，路，真的是越来越难走，可是还要继续往前走。不敢想下一步，等化疗这步棋做了再说吧。

小电子 · 发表于 2013-1-30 20:34:17

祝福！加油！加油！加油！

APLYQIAN · 发表于 2013-1-30 21:59:27

janny.wang 发表于 2013-1-30 14:52
每天上班前先去医院，等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼，吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发 ...

姐，有时化疗也会对脑部起作用的，先化疗后看看症状有无改善，可以准备特了

janny.wang · 发表于 2013-1-31 10:45:33

APLYQIAN 发表于 2013-1-30 21:59
姐，有时化疗也会对脑部起作用的，先化疗后看看症状有无改善，可以准备特了

准备了15颗美国版，还有30颗国内正版的。但愿妈妈有机会吃回有效。

janny.wang · 发表于 2013-1-31 11:13:09

从医生办公室出来坐进车内，哭的一塌糊涂。
昨天用了地塞米松，今天正式用培美了，到医生办公室签外购用药保证书，管床医生记录我外购来的培美批号发现同一盒装的4只培美其中有一只与外包装上的批次号不一样。然后办公室所有医生都围拢过来发言分析可能出现的原因，怀疑外购药的来源，列举了大量曝光过的假药案件，我电话济南药房，对方说厂家业务员送货来时包装时候可能不小心放一起了，有人用3只有人用5只可能是有这个情况的，让我退过去重发4只同一批次的给我。可是妈妈等待了一周了今天就要用药了，而且我被医生们说的也怀疑药的来源了。主任因为是熟人还是比较理解我，让我自己选择，如确定来源没问题，决定用外购药就帮我分2次用，或者就用医院的。我也没时间再多考虑，只能先另外付款，购买了医院4只培美，济南的药房等等再交涉。
刷完卡，和我同住一个小区的医生看我脸色不好，拉着我安慰，让我还是保管好发票，说不定今年农保也可以报一份培美的，让我尽心就好，用外购药医生总是会这么说的，不要往心里去，搞清楚药的来源很重要。我其实没有抱怨医院和医生，他们的言行我都理解，我就是觉得很伤心，每个月2-3万元的巨额支出，到头来还是一场空，过了今年明天不知道在哪里？我打通层层关系好不容易找到同意帮我用外带药的信得过的医院，到最终还是没用上，还要去交涉后续退款换药问题。
昨天与病友交换的25颗正版易瑞沙，居然被中通快递给寄丢了，交涉了半天快递公司给不了说法，本来约好了律师上午去了医院上他那里让他帮忙出面解决的，哭成这样，只能改期。
一大推的不如意，怎么办呢，生活还是要继续。

bessiefu · 发表于 2013-1-31 13:41:24

看你一路走来，基本上都是一个人在扛着，真的非常非常不容易！如何用药方面我还没有经验，给不了你任何建议。只能给你些祝福！

阿梁 · 发表于 2013-1-31 14:01:47

中通的快递看来不行，可能顺丰快递可靠些。

sh_amy · 发表于 2013-1-31 15:06:15

janny.wang 发表于 2013-1-31 11:13
从医生办公室出来坐进车内，哭的一塌糊涂。
昨天用了地塞米松，今天正式用培美了，到医生办公室签外购用药 ...

你的心情我们这些病友特能理解!现在好好保重自己

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