易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

昨天下班回家很心痛！
妈妈告诉我她下午饭后吐了，棉衣、围巾、被子上都是，就忙着开洗衣机洗；然后看到阳台上水池中养的鱼需要换水就放了水，一边放一边回厨房准备晚上饭菜，后来就忘了关阳台的水龙头，再去阳台，一地的水，就忙着清理阳台了，忙了一下午。我一阵心痛，和妈说洗被子你等着我回家做好了，以后你一定要注意休息好。然后我有开始担心——怎么会吐呢？要184副作用？还是脑转的初步症状？难道184开始耐药了？
整个晚上都是忧心忡忡、心痛万分。
我想妈妈真是命苦，这辈子没遇上个好老公，没享受过婚姻的幸福，刚过甲子年，一场大病，孤寂的承受痛苦。我不知道她这么多年跟我们生活在一起是否真正幸福过？她从来都是在为我们考虑，没有自我，不断付出不知享受。
我和老公工作都忙，女儿上学，白天就剩妈妈一个人在家，现在这个时刻，又有年底，也还没到请人护理的这一步，暂时还只能够这样坚持着。妈妈的心境也慢慢随着病情开始转差，她愁着眉和我说自己怎么会这样，一段时间好了没多久有开始不舒服？我只能空洞的安慰她，让她明天开始服速愈素。心中计划着明天上班后赶紧跟广州那个病友落实下一批速愈素，妈妈现在越来越虚弱，需要补充营养，管不着是癌细胞吃的多还是怎么的了。
各自回房间后我又开始纠结下一步方案了。2992和184用下来，其实刚开始都是有效的，只是15天后情况有不一样了，如果继续换凡德，估计结局差不多。老公的意见是坚持服一个月，12月底复查ct，验血后定下一步，这个时候还是要淡定，184是个好药，毕竟妈妈现在没有骨痛，副作用也比2992小，不能轻易放弃。同时我们开始预备力比泰化疗，老公托的仿版朋友暂时还没有信息回过来，等他那边有回音后我想再找化疗科的主任具体谈一下细节，初步想放弃铂类单药试试。还有一个念头是单药力量弱的话，联合以或特？
如果妈妈命大，在脑部未进展前博回特，都说特入脑好的，就是皆大欢喜了。
所以这个时刻，还是要淡定，要努力，要去争取！去搏！

janny.wang

感谢以马将妈妈的治疗的治疗贴置顶，在可以去努力的时候我一定会努力，然后在糟糕到不可收拾的那一步选择放手。我愿妈妈命大福大，给我时间给我机会创造奇迹！

esmeralda

janny.wang 发表于 2013-1-15 14:54
感谢以马将妈妈的治疗的治疗贴置顶，在可以去努力的时候我一定会努力，然后在糟糕到不可收拾的那一步选择放 ...

如果用力比泰，不用铂类药也好，铂类虽然看似杀肿瘤的效率较高，但对身体的伤害也很大，到了晚期患者身体已经很虚弱，已经承受不住任何过激的治疗。我姐姐这一段时间连续的放疗，身体已经虚弱的不行了，只能修养一段时间再看了。

bessiefu

janny.wang 发表于 2013-1-15 14:54
感谢以马将妈妈的治疗的治疗贴置顶，在可以去努力的时候我一定会努力，然后在糟糕到不可收拾的那一步选择放 ...

janny，我一直关注着你，一定要挺住！

阿梁

重新整理思路：问题关键是易瑞沙只让肿瘤从3.1*2.4缩小到2.2*1.7，体积缩小为原来的35.64%，也就是说原来肿瘤约有3成是对EGFR类耐药的，这个比例不小，可以说剩下这2.2*1.7大小的肿瘤大部分属于EGFR类耐药，非常麻烦。

如果这个分析成立的话，后面的重点应该放在EGFR类靶向药以外的方向上。攻击性手段不外就是手术、放疗、化疗、靶向。

手术：不知道有没有可能氩氦刀？或其他手术方法？
放疗：估计没机会；
化疗：恐怕不得不考虑，单药效果不好恐怕真的要联合铂类；
靶向：以索拉非尼（多吉美）为代表的非EGFR类靶向药。

如果能把对EGFR类药耐药的癌细胞打掉大部分，对EGFR类药敏感的癌细胞同时重新发展并抢夺走耐药癌细胞地盘，才有重回EGFR类靶向药的机会。

janny.wang

阿梁 发表于 2013-1-18 01:48
重新整理思路：问题关键是易瑞沙只让肿瘤从3.1*2.4缩小到2.2*1.7，体积缩小为原来的35.64%，也就是说原来肿 ...

多吉美不是没考虑过，副作用太大，所以将它排在2992,184，甚至凡德、阿西之后。但是目前状况看，可能化疗更靠谱点。

bessiefu

janny.wang 发表于 2013-1-18 08:53
多吉美不是没考虑过，副作用太大，所以将它排在2992,184，甚至凡德、阿西之后。但是目前状况看，可能化疗 ...

化疗一定要慎重再慎重，我妈10月底化疗了一次（4天），到现在2个多月了都没有缓过劲来。

janny.wang

1/21复查：
肺部较11/29病灶密度变浅。肝脏弥漫性多发结节，较前增多。cea349.62，谷丙135，谷草166，磷酸酶904，谷氨酰转肽酶439，乳酸脱氢酶1386.
问题还是在肝转移，可怕的肝转移。应该承认2992/184对肺部控制还是好的，妈妈至今也不胸闷、气短、也无积液！
上培美单药！
犹豫斟酌了近2个月，不得已，只能选择杀敌一千自损八百的方案了！尽管TS+，也只有硬着头皮上，低表达总比无表达好，只有试了才知道效果，试了才没有后悔。不过铂类还是放弃不用。
这几天开了护肝药，先上门诊挂，等女儿考试结束入院，让女儿陪护。
试着找阿瓦的渠道，因为运输的问题难成，医生也不大同意帮我用外来的阿瓦。
准备白蛋白先打几只，现在白蛋白32.7。