易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

esmeralda

现在脑部病灶还不大，继续观察吧，问一下神经外科的医生，这些地方是否有瘫痪或失禁的危险，如果有趁现在身体状况尚可，全脑放吧，我看到过一个病人，易瑞沙控制脑部病灶很好，耐药后，脑部进展很快，不能走路，同时失禁，全脑放后，家人搀扶着能走了。建议你再多问不同治疗方向的医生，综合一下他们的意见，再做选择吧。

阿梁

转移部分的进展真是太快了。。。

脑部放疗恐怕还是要做，万一瘫痪的话会十分之麻烦。。。

因为CEA如此敏感，吃2992之后可能半个月甚至10天就可以先测一下CEA看效果，如果无下降趋势，恐怕就要马上博一下化疗了，毕竟转移发展太快了！2次化疗应该还是在安全范围。

楼主家又要度过一个艰难时期了，努力，加油，祝福你妈妈！

janny.wang

2012.12.3 2992第一天，60mg/颗，上午10点空腹服用，同时速愈素一包/天，甲地孕酮、水飞蓟素；脸上有皮疹，较易时多。说实话，妈妈当时服易基本没有副反应。
2012.12.7  自诉感觉轻松了，腹中不似原来那种紧绷，观察体征有改善，精力好转；
2012.12.9   停速愈素、甲地
2012.12.12 晨起开始有腹泻，之前没有，大约是服2992后10天出现；皮疹一直有，鼻子比较干，涂了红霉素眼膏。
2012.12.13起，腹泻一直有，一天2次，妈妈也不想吃思密达或黄连素。我看随着2992服用时间加长，妈妈的副反应也在加强，我是否可以改成36小时服用一颗？还是重新灌装减量？12/13舌下有个溃疡，涂了锡类散。

2012.12.15，查血，报告需要12.17出来，打唑来膦酸。
妈妈一直还能做饭，外出。生活基本没有收到影响。
上周，带她去了一趟佛光山祖庭——大觉寺，妈妈开始接受佛教文化，很受启发，我还帮她和我一起报名参加义工，准备 有机会带她出来做义工，看看外面的世界，也为自己积福积德。

阿梁

janny.wang 发表于 2012-12-15 16:08
2012.12.3 2992第一天，60mg/颗，上午10点空腹服用，同时速愈素一包/天，甲地孕酮、水飞蓟素；脸上有皮疹， ...

2992有反应是好事情。腹泻可试一下腹可安片，皮疹准备百多邦。我爸爸吃易的时候腹泻，蒙脱石散和易蒙停都不行，最后用论坛介绍的腹可安片1瓶就搞掂，当时买的是1元1瓶，后来看其他药店也有卖2元多1瓶的。如果腹泻能止住的话应该不用减量吧。

义工可能还是放一放吧，你有那么多时间？还有你妈妈，还是多注意静养好一点，人一累免疫系统下降对压制癌细胞不利。

janny.wang

妈妈这些副作用还不是很严重，所以有些任由他没有做处理。义工报名了，至多也只能周末去。
我是想趁妈妈生活质量不受影响之时再多为她做点我能够做到的事情，了结我的一些心愿。现在很后悔易瑞沙效果好的时候没多带她出去走走，原来我对易太乐观了，还计划着明天女儿中考结束后一起带妈妈出国呢，看来这个计划得提前，愿老天保佑，给妈妈再多点幸福的时光，春节让我可以有机会带她再出去看看外面的世界。昨天表姐想帮妈妈报名去台湾，和一群认识的老年人一起，我回绝了，行程太长也比较辛苦。妈妈自己也不愿去，我说过年我带你去东南亚一带吧，像上回去千岛湖那样，轻松点的，找个景致不错的海岛，度度假，放松一下。妈妈没拒绝。
最近也一直在揣摩——如果妈妈知道自己的生命进入倒计时，她想做的是什么？她还想要什么？
上周找人联系了一个研究易经的人士帮妈妈算了算，从妈妈命程上看，也不乐观，让我保守治疗。或许，一切的一切，我们已经太晚太晚了、、、、、、有些东西真的是命中注定的？注定妈妈是苦命？享不得福？我还可以有能力给她很多，只是老天给我们的机会已经不多？
上周六在大觉寺的读书室，看到一段话，很符合我的现状，当即拍了下来：“不论事情糟糕到何种地步，只要还有一线希望，我们都要努力挽救。但是如果常识告诉我们，事情已经不可避免，也不可能再有任何转机，为了保持理智，我们就要学会接受事实，承受它带给我们的苦痛和挫折。谨记这一点：人类内心的力量惊人的强大，只要我们加以开发，它就能助我们战胜一切困难。”
可是我真的觉得我的内心不够强大，每次复查，复查前，我辗转反侧难以入眠，检查时我犹如上战场，在医院各个科室冲锋陷阵，没时间恐惧，可是检查后，我没勇气去拿报告，许多次都是表姐去帮我拿了传给我，最近几次我拿着报告，手都在抖！我的内心是如此的恐惧！而后，定方案，我开始焦虑，开始犹豫，时常是那么的无助。
其实，我一向都是个有主见的人，处理事情也比较果断的，只是在这件事情上，我得承认自己很脆弱、、、、、、
其实，身边的人也对我很好，老公现在开始研究各种靶向药，以便确定下一步的用药，女儿也很懂事很争气，上次期中考，在本市最好的初中，进入了年级排名前100名。亲友们也很关心给我很多帮助，可是，那些事情，只能我自己来面对，因为我是妈妈唯一的女儿！所以我还得想办法让自己变得很强大，内心足够的强大，伴着妈妈走一段路，不管有多难走。

janny.wang

苏州病友和我聊到几个情况，她在赠药领药点跟踪了几个服易时间长的病友，有个在用优莎娜，4年了。南通有个06.9在上海看的，至今吃易第7年了，原来去上海群力吃中药，后来上海人说南通有个朱良春的，我们上海人都过去吃，你们南通人怎么反而跑来吃群力呢？后来就一直改吃朱良春的中药和易瑞沙至今。我立马让南通的同学打听到了良春中药研究所地址和挂号预约方式，他老人家95了，现在是女儿接手了。网上也有他许多介绍，留着备用吧。还有个病友服易时间也很长，也在吃中药。其实我一直不认为中药与治疗肿瘤有关系，与易瑞沙耐药有关系，一直认为与病人的基因、分期、转移程度有关，而且担心中药干扰靶向用药的效果，打听清楚上海群力后也一直没让妈妈服用。那个7年的病友也没手术，淋巴转移。那个南京的3年多的，加减量服易的，每天海参也配合中药，还有个苏州赠药点时间长的，也是在用中药，所以又开始思索，究竟中药与耐药有没有关系呢？朱良春擅长虫药，这类的以毒攻毒方式能够在一定程度上控制住部分的癌细胞？
或许，我真该带着妈妈去趟南通，反正也就2小时多点的车程？
真是羡慕啊！易瑞沙能够有效这么多年，我多期望，妈妈在靶向轮换后，间隔多点的时间，可以再回易瑞沙！也或许，中药，找到对症的药方，真的可以延长耐药的时间？

阿梁

腹泻要重视，泻多了会导致钾流失，人没力气，降低免疫力。我爸爸曾经就如此，血钾低于下限，补钾，并且腹可安片止住腹泻，不然很麻烦。

我爸爸和你妈妈发现肿瘤时间差不多，肿瘤大小也差不多，CEA也差不多，易瑞沙赠药办下来时间也差不多，但你妈妈先出现耐药。我当时就想，这里面有什么差异？不久我发现，易瑞沙出现耐药时间和肿瘤体积第一次缩小程度紧密有关，如果肿瘤体积第一次缩小明显，但缩小不能达到90%以上的话，往往会在半年到一年左右出现耐药。肿瘤体积第一次缩小趋势，往往在第一个月完成，肿瘤大的可能要3个月完成。

连续服易时间长的，往往肿瘤体积第一次缩小会超过90%，甚至可能出现肿瘤消失的情况。肿瘤体积缩小越厉害，耐药来得就越晚。这点你可以在论坛和实际当中考证。

你妈妈肿瘤体积第一次缩小64.36%，所以耐药出现得早了些。如果早发现这个规律，可能你们家就可以不选择博赠药，压力会轻一些。不过9万左右能换来你妈妈半年多的舒服生活，也值了。

虽然你妈妈肿瘤体积第一次只缩小64.36%，但也算比较敏感，憨叔的换药法就有比较大的操作空间，操作得好的话延长几年应该问题不大。相似病例你可以参考“wsx123”（与癌共舞那边的“守护妈妈”）的经验，她走过的路很可能是我们将来要走的路：

守护妈妈
http://www.yuaigongwu.com/thread-2515-1-1.html
wsx123
http://www.51qiji.com/thread-34810-1-1.html

我估计中药和易瑞沙耐药关系不大，关键仍在病人对易瑞沙的敏感度，这个敏感度可以通过吃易后肿瘤体积第一次缩小程度直接体现。

janny.wang

阿梁，
假设上面的推论都成立，服易第一个月肿瘤缩小大小不同的原因在哪里呢？
腹泻的问题我会在以后注意，早上出门我劝妈妈服药止泻，不过今天妈妈反而没腹泻，
记得以前看过吴娱的帖子，提到一个触底反弹的观念，他们那时候一批差不多时间服易的病友，有些曾经状况很好甚至肿瘤差不多消失的，大致差不多的时间也先后出现了不同程度的耐药。妈妈的医生曾经也跟我说过，易大致也就是8-12个月的耐药期，能够N年的有，但确实不多。在医学界尚且对耐药后的治疗迷茫探索的间断，或许病人只能充当小白鼠，一项一项的以身试药。我想也不应该太悲观，那么多药，妈妈只是用了胜算把握最大的易瑞沙，还有很多条路可以试，阿法、凡德、多吉美、、、、、、还有培美，或许我也要说服家中长辈试个一期，还有中药、、、、、、我查网上朱良春的验方，很认为值得一试，他应该是国内最擅长用虫类药的国药大师了，苏州的病友还在打听耐药时间长的几个病友的情况，如果都是有在用中药，我想试试。那些个蜈蚣、全蝎、还有露蜂房等，也许配药得当，是可以糊里糊涂的、很好的抑制住某些癌细胞的。
癌症的治疗，因人而异，作为每个病人，只能在广泛收集信息后，去试认为对自身最合适的方案吧。