易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

12/20一早带着妈妈出发去南通找朱良春老先生的女儿开中药。
为了隐瞒病情好做工作，拉着患风湿的姑妈一起，和妈妈说是陪姑妈看风湿顺道我们一起看肺结核，（妈妈前两年的体检报告做的都是“陈旧性肺结核”，确诊后一直编给妈妈听的是陈旧性肺结核复发），妈妈很相信，她很想去看中医。2.5小时的车程，到达比较顺利，也很早，刚好昨天因为天冷有下雨吧，据那里说人比往日少，所以妈妈看的时间比较充分，与那里几位老中医聊了很多。
良春中医研究所外面看门面不起眼，估计建于八九十年代吧，一进去一股很有底蕴的中药味，除了建筑不古朴外，有种宛如进入杭州胡庆余堂老字号的感觉，下面挂号收费抓药，我事先将姓名、病人是否知情都写在小纸条上直接提给挂号前台，那个阿姨很和气，告诉我完全可以放心，他会在妈妈的挂号单上做记号的，让我们直接去2楼三诊室，朱老女儿看到记号就明白了。后来上去候诊，姑妈先把脉，我将昨天打印好的妈妈病史、性格、现在用药情况、历次检查报告汇总在3张A4纸上，让姑父提前交给登记病历的老中医，我拉着妈妈在候诊室看央视于丹主讲的“请教生命”，播放的正是朱良春老先生的养生秘诀和老人家卓越的成就。妈妈看着很有兴趣。姑父看样子在里面和医生说了很多，轮到妈妈进去很顺利，朱老女儿的助理很耐心，把把脉就告诉妈妈肺结核是慢性病，说妈妈脉急，以后要改改，慢慢调理。妈妈很能听进去，然后给朱老女儿看，很仔细，不知是否因为一早人也不是很多，仔细问现状，把脉，看舌苔，对妈妈提出的诸多问题一一说了很浅显又有见地的宽慰话，妈妈问脸上的皮疹，她告诉妈妈说你这已经很轻了，我这里许多人比你严重许多，你不要老想着自己的那点毛病，你脸上是有皮疹，你应该想自己比那些满脸都是的人不知好多少、、、、、、凡事往好的方面想自己就会多点快乐，你们这个岁数的人，身体各个机能都不一样了，所以啊，平时该吃就吃，喜欢什么就做什么，开开心心过好每一天，活一天就让自己快乐一天，都是赚到的，告诉妈妈在方子里会帮助妈妈调理腹泻、皮疹等症状，并且那些服药的副反应会随着时间，随着自身身体的适应程度减轻的。妈妈很爱听，这些话比我们说的有效果多了。至此的整个过程还是很让我满意的，能隐瞒，看病比西药耐心多了，去年我带女儿在省中医院找国家级著名老中医看过敏性鼻炎比这粗糙而匆匆，何况这还是国务院授予的国药大师，虽说是他的传人了。
后来付款让我吃了一惊，20天的用量，5861.40元，汤剂3455.40，成药金龙胶囊2070，扶芳参氏口服液336。大致算算，约300元一天了。问过朋友去上海群力开的治肿瘤的中药，一般也就一个月2000元左右。也看过其他人开的方子一般一个月大致1500-3000也差不多了。不过扣除金龙胶囊，也差不太多。不知那金龙胶囊是否真有效有必要？也不知道是否出手向来大方的姑父当时是否给予他们不计血本开药的暗示？

janny.wang

方子如下：
扶正消癌汤（估计就是拿到的仙鹤草+白花蛇舌草颗粒小包）
加：金荞麦40g，南北沙参各15，川百合30，守宫5，蜂房5，生山楂30，炮山甲12，补骨脂30，麦冬5，夜交藤（冲剂）2包，徐长卿20，地肤子20，还有2味写得不大认识，貌似什么乌梅草20，苦肠参或生肠参或其他什么15g.
另外给开了金龙胶囊，扶正参芪口服液。
妈妈靶向腹泻皮疹鼻子痒等副反应重，她给予开方调理
懂中医的病友请给我指点一下好吗？尤其是金龙胶囊，作用有多大？价格不菲，正常用量4*3次/天，开给我的是5*3次/天，因为我妈病情严重。
我开始每天祈祷——靶向联合中药，带给妈妈更多美好的时光吧！

阿梁

从论坛反映看，金龙胶囊恐怕作用不大。

注意靶向最好和中药隔开2小时以上服用，尽量减少干扰。

个人非常讨厌那些没什么攻击性效果还卖得死贵烂贵的中药！

janny.wang

阿梁 发表于 2012-12-21 23:16
从论坛反映看，金龙胶囊恐怕作用不大。

注意靶向最好和中药隔开2小时以上服用，尽量减少干扰。

妈妈的现状，脑转、肝转，骨转移，让我不敢上化疗、放疗。
寄希望于靶向轮换，同时希望能借助中医驱邪扶正的力量帮助妈妈维持，间隔时间有机会重回易瑞沙。
金龙我打电话过去问过，为什么比标准量还要每天多3颗，她的助理告诉我因为病情严重，有更严重的用到6颗每顿。
据我后来了解，那个服易7年的南通病友在她那开始也服用的，后来没开。不过人家只是淋巴转移那。
先用着吧，只要有效我咬咬牙也认了。下次转方在问问，是否可以在汤剂中使用那些什么什么蛇，也能有作用力。不过汤剂中加入太多虫类药，妈妈看到会有想法的。昨天还在和我说，在草药有几条壁虎，怎么开这种东西？
两难啊！
始终难以舍弃易瑞沙，期望有机会让我妈用回，如果当初7月份的时候，在易瑞沙作用力达到峰值的时候，我给妈妈减量，当9月份cea略高我及时加量，不会这么快耐药吧？如果我妈也像那个幸运的吃了7年的易瑞沙的南通人那样，一边辅以中药，不会这么快耐药吧？一切的一切都是太迟了？
这始终是我心中的一个结，真的真的很希望有机会让我回过头来论证。

janny.wang

和朱良春老先生有种相见恨晚的遗恨！
第一，他老人家96岁的高龄，不再出诊，在家写书了，只能找到他女儿看了。
第二，找到她女儿也晚了点。
其实在4月份妈妈确诊那会，听我一个朋友提到到南通有位老先生对肿瘤拿手的，只是不知道怎么找到他？也不知道是否还在？估计是他的传人了。所以后来并没有花心思去寻访，那时妈妈状况太好，我天真的以为易瑞沙能够扭转乾坤了。有过一阵看中医的念头，因为朱良春的信息太少搁置了想着去看上海群力，后来因为论坛对靶向使用中医的认识也一直没成行。直到苏州的兰贝尔告诉我赠药点跟踪到的情况——那些个服易时间长的，都有在用中药，所以开始重新认识靶向辅以中医的治疗。于是在这个月，很巧合的就知道了原来那个朋友曾经提到的老先生就是朱良春，还健在，只是她女儿接手了。、
所以，与朱家还是有缘的，还是让我有机会探访寻医去了。善用虫类药的他应该是将真传给了他的女儿，我现在也唯有相信中医可以联合靶向给妈妈带来神奇的力量。
除了化疗，放疗，其余的药我都想给妈妈试试，只有所有的可以使用的手段都用过了，我才能选择放手。让自己去接受去顺应！现在还是我可以努力的时候。

阿梁

janny.wang 发表于 2012-12-22 20:14
妈妈的现状，脑转、肝转，骨转移，让我不敢上化疗、放疗。
寄希望于靶向轮换，同时希望能借助中医驱邪 ...

中药攻击性太弱，我相信赠药点不少只能领短时间的患者也有用中药，赠药点“那些个服易时间长的，都有在用中药”这里面恐怕没有必然联系。但试试也无妨，不试过总有些不甘心。

你不必有什么心结。你妈妈服易第一个月肿瘤体积只缩小64.36%，耐药癌细胞占比3成的话易耐药出现偏早也是没办法的事情，加量估计也延长不了太长有效时间。至于7月份在易瑞沙作用力达到峰值时减量，这个假设不成立，耐药癌细胞占比3成的状况下1片量可能还嫌偏少，这时减量其实是不可行的，这点其实已经论证了。

如果当初能注意到易的无进展生存期和第一次肿瘤体积极限缩小程度密切相关的话，当初可能应对会从容一点。

由此思路扩展开，加量法恐怕也只有对第一次肿瘤体积极限缩小程度超过90%那样的对易非常敏感患者才会效果明显。

化疗放疗还是要有所准备，如果其他方法都压制不住，你不化疗恐怕也不行。如果对于我爸爸，铂类我最多只敢试2次，单药培美曲塞(力比泰)副作用小可以多承受一些。

路还没走尽，现在我们还可以努力，加油！

janny.wang

我现在是2次化疗也不敢给妈妈试，何况还有脑部放疗？
也许生命真是一场宿命的安排，到了这一步，没有人能够抗争得过去？
在生命的长度与生活的质量之间我始终要的是没有痛苦高质量的生活。

janny.wang

说实话，最近心情很糟，几乎控制不住自己的情绪。忙碌的工作间隙，就是上网看各种靶向资料，各种什么什么尼的介绍搞得我头晕而无所适从，一会想着去南京病理科将活检样本取出来做免疫组化，一会又想做了也就是那么几种药，都有副作用，一个比一个大，也不见得那个适用性有多大，有人没突变照样也能用易和特，时间还不短。一会又想着不如做次化疗看看效果，然后又想着万一化了更不可收拾我不成了千古罪人吗？再又想着中途脑部出状况怎么办？难道去再去放疗？