91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 活在当下

基因不突变吃靶向、轮番试药、耐药后选择讨论。。。

[复制链接]
发表于 2012-10-20 19:36:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
还有不要太相信医生的话,只能是参考。因为对一个肿瘤医生来讲也就是照本宣导,我们就是听信了他们的话,看到医生拿出了治疗手册就信了,就让医生按照书上的方案去做了。最后发生了一系列的副作用后,医生也不管了,说是你本身基因问题。一句话,你治疗有效,是医生处理得当,救了你一命,无效,那就是你该死,与医生无关。可能有所偏激,但是忍不住,就想说一说,目的就是想告诉后来者,救自己家人的命,还是要自己拿主意。

点评

说的太对了,我碰到的就是这种情况,我父亲大细胞肺癌,病理显示淋巴转移,在上海胸科医院做的二次化疗后无效,已骨转、肝转,医生也就没方案了,她说要不疼痛治疗吧(她对中医治疗好像天生仇视)没再给其他方案。  发表于 2015-3-13 10:53
你说的很好,医生是按标准治疗让自己没有错为优先,医生/医院的利益第二,其它都不重要!  发表于 2012-10-23 07:51
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

发表于 2012-10-22 20:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
当下前辈,您好,想请教您一个问题,我爸是低分化腺癌,确诊时纵膈淋巴结多发转移。目前做完放疗和4个疗程的化疗。7月份最后一次化疗。我爸一直说腰有些酸疼。我给他查了2次骨扫,大夫说没事,又做了一个腰核磁,大夫也说没事,说是腰关节膨出。开了药吃了也不管用。上腹部增强CT还好,肾上腺还好,照您看还要检查什么吗?他疼了3个月了,不太严重,可以活动,但有时受局限。下腹部没做。麻烦您给我指导一下。

点评

如果二次影像检测没有骨转,你就放心!这里痛那里酸,有时侯是治疗过度引发身体虚弱造成的,多补充营养。。。腰关节膨出就找骨科医生瞧瞧。  发表于 2012-10-23 07:50
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-23 03:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
活在当下大哥
今天和主治医生沟通了,把你推荐给我的方案告诉他了,他觉得也不是不可行,但是作为二线的标准和经验治疗 多西他赛加顺铂是首选 。阿瓦斯丁加健择并非二线治疗的标准!(大概这个意思吧)不过医生认为治疗方案有很多种,如何选择和病人是可以沟通的,但首先是不能脱离大框框!这个也理解。明天他们查房后如何内部讨论,医生也说了,铂类在治疗肿瘤方面有着不可磨灭的地位,建议不能轻易抛弃,还是要加入,只是选择那类铂在考虑下。情况大概是这样,有点潦草!多多包涵!感谢大哥哥的鼎力帮助.
对了,我也查了下,阿瓦斯汀好像对照的是VEGF2 ,但我母亲这个是低的。VEGF高 。是不是可行? 阿瓦斯汀(大分子VEGF)阿瓦斯丁有几种区分吗?明天我在问医生,也让你费心在帮我看看我母亲的情况!在斟酌一下。谢谢!! http://www.51qiji.com/thread-34698-1-1.html

点评

在你帖子里回了!  发表于 2012-10-23 07:47
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-23 08:06:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
有必要提示一下:肿瘤科医生都是看CT/MRI各种影像作为诊断的参考,而不会看CEA等肿瘤指标,因为他们是照本宣科每两次治疗后看影像去制定下一步方案,但往往两个月发现影像进展就太迟了,所以我们要及时跟进敏感的肿瘤指标如CEA作为治疗的风向标;他们也不会关心EGFR、VEGF、HER-2的免疫组化测试,因为除了EGFR基因突变测试上TKI和ALK突变上克药外,他们就没有其它靶向药可推荐,所以EGFR、VEGF、HER-2的免疫表达对他们没有用,但对我们非主流治疗是很有用的。

所以如果我们要自己跟进亲人的治疗,若有肿瘤标本,除了做EGFR及ALK的基因测试外,一定要去做EGFR、VEGF、HER-2(CERB-B2)的免疫组化测试;另外一定要找出一个敏感的肿瘤指标并及时跟进。

以上建议,请大家补充。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-23 15:09:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
谢谢当下前辈,感谢您的回复。祝您一家安好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-24 11:03:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
活在当下 发表于 2012-10-17 01:27
容我狂妄自大一下:我觉得肿瘤治疗,除了做手术、看CT片要依靠有经验的医生外,其它治疗方案,我们国家的 ...

活在当下 朋友,非常赞同您的理念。
我母亲恶性间皮瘤,在上海肿瘤医院和北京医科院肿瘤医院都做过病理分析,两医院诊断结果一致。9月初手术,然后10月初化疗,目前在做第二个疗程,用进口力比泰+顺铂+恩度。我也咨询了相关医生,目前这个方案还可以。效果还没有出来。
三家医院免疫组化都作了,EGFR那4个外显子都没突变。如果想尝试靶向药可以用那种阿,这2个月中,也没查询个结果出来。最初匆忙中买了瓶格列位,后来才发现该药针对间质瘤。不知道您能不能指条路给我走,非常感激。

点评

我也就是了解一些肺癌相关的皮毛,对恶性间皮瘤没有经验,无法提供建议,抱歉!  发表于 2012-10-28 07:30
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-28 07:35:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
关于西医治疗,特别是化疗,我一直认为:铂类是造成器官衰竭,最后压倒病患的“狡猾元凶”,表面上短期遏制了病情,但其毒性造成身体机能的伤害是潜在并不断叠加的,而且从量变到质变,最后无法挽救!所以在化疗上,一定要谨慎使用铂类;我觉得含铂类化疗后,即使方案有效,其一是不能用太多次(最多四次)。第二是将每次化疗的时间起码延长到一个月;如果第一含铂化疗无效,两期后就坚决弃用铂类,用二线药:如力比泰、紫杉醇、健择再加靶向如:爱比妥、阿瓦作为第二方案,这样的方案在做过治疗(前期做过化疗/靶向治疗后)的病例上,从与癌网的病友使用在效果上有许多不错的反应,副作用也很小;我的主要考虑是要“留得青山在”,才有机会尝试更多的方案,尽量把已经不好的身体保住了,才有机会延长生存期!

少些毒疗,保住身体机能,也算是延长耐药的一种思路罢。

点评

我68岁,今年4月诊断非小细胞肺腺癌,已骨转,21号基因突变,马上服用靶向药凯美纳8个月,肿瘤缩小。就12.9CT发现心包液增加,肿瘤没明显变化。不诊断是不是耐药?请求老师指导下一步治疗方法?  发表于 2013-12-22 11:46
当下老师:最近我心包液抽水,医生抽完水,就利用抽的管子打顺铂化疗,隔了3天,发现还有水,又抽了。接着又打顺铂。出院后,觉得咳嗽好了,是不是暂时抑制了病情?他们下一步要求我随时去全身化疗,我应该怎么办?  发表于 2013-12-22 11:42
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-29 12:18:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢您的回复. 这个病实在少见, 只能自己摸索了.目前看来,铂类实在太猛,人一下就蔫了,还吐.我也在考虑要不要继续用铂.您这样一说,我坚定了.下次就是化也不要用铂了.
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-12-25 09:03 , Processed in 0.023293 second(s), 20 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表