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楼主: 卢刚2

母亲肺鳞癌脑转移脑部三次伽马刀【共八个病灶】特罗凯第六年

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 楼主| 发表于 2012-5-25 19:09:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
昨天一早8点钟开车带着妈妈走出家门接上姐姐,然后奔医院,一切还算顺利到了后顺利的找到了熟悉的医生给开了核磁的单子,然后去交费900多,真让人觉得挺贵。交完费飞跑到在核磁室门口等我的姐姐和妈妈身边,很顺利等了一会就挨到了我们。在扶妈妈进核磁室的时候医生可能看出了我很担心,就说你要是不放心的话可以在里面,其实我知道里面的辐射很高,但我没有一丝的犹豫立刻摘下车钥匙解下裤子上的腰带,清除了身上所有的金属物交给姐姐给我拿着,然后医生关上了门,那一刻我看着仪器上的妈妈,心里默默的想妈你别怕有儿子在呢。大概半个多小时就做完了,走出核磁室门口的时候我怕妈妈坐在医院的长椅上等待结果的同时会胡思乱想就和姐姐说我先送你和妈去旁边的公园吧,然后开车拉着姐姐和妈妈去公园结果走了禁行被罚100块扣三分,愚昧。到公园放下姐姐和妈妈我又反回医院等待结果。大概有一小时左右片子出来了。结果是;让我快速跳动的心恢复了平静。医生说和3月31号的对比没有变化。可能是一过性的脑缺血。悬着的心放了下来,立刻给姐姐打电话让他告诉妈妈医生说是一过性的脑缺血。昨天在医院还碰到了一个多年没见童年时的的朋友,万万没有想到他爸爸肝部的晚期,当时就匆匆聊了讲几句相互留下电话带我把所有事情解决完后去医院门口整了两个西瓜两把香蕉匆匆去病房因为我小时候就认识他爸爸见了后自然很熟悉,小的时候我和他儿子去还有一个同伴偷了鸡弄到他家让他给我们炖鸡,呵呵想到这里觉得自己老了,那会好像也就十三四岁,想想那时看看现在病床上的他觉得人生太无常了。和他说起当年炖鸡的事我问他还记得吗他哈哈大笑说记得啊。然后我说等你出院了我们再去偷几只咱在炖一锅。因为姐姐和妈妈还在公园所以没敢久留临走时和他说你好好养病出院后我们几个去偷几只鸡咱在炖一锅啊。他哈哈的笑着说行没问题。我走出病房的时候心里想为了让他开心我犯点错误去偷几只鸡也值,匆匆告别然后打开车门就想等他出院我在去研究怎么偷鸡。接上姐姐和妈妈回家一路上的心情不像去的时候那么沉重,到家后又拉上儿子飞车去医院输液【牙龈炎输液第三天】晚上八点才回家,自己觉得好累,躺在床上心里乱七八糟的,我觉得没有比妈妈这个病更折磨病人和家属的了,金钱耗费大,家属精力耗费大,生存期短,病情到最后的时候最痛苦。
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 楼主| 发表于 2012-5-29 13:00:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
一直有个问题想不明白为什么人一生积德行善也要得这样的病,难道真的此病不分好坏人,难道真的是好人不长命恶人活万年吗。

点评

我也觉得善良的人多得此病,恶人则不,没天理!  发表于 2015-4-14 14:15
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 楼主| 发表于 2012-5-30 10:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
其实大家有时候静下来想,也不要把金钱和精力全都放在治疗上,反而不如让病人再有生之年多看看祖国的美好山河
吃点没吃过
喝点没喝过的
本身他妈的就是个治不了的病
没有比这个病花钱多的,没有比这个病治疗上痛苦的

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 楼主| 发表于 2012-5-31 18:26:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我总想在你这里说出自己心里的一切,可不知为神魔总觉得一肚子的话确说不出来,这可能与我的文化水平有关吧,自从妈妈病以来我的无助.苦闷.迷茫.压抑.纠结.。。。。种种的痛苦,和一次次的流泪,没人能看到,【除了在这里】更没人能理解到。耐药后我该怎么办啊。。。化疗..还是别的靶向药。当时的一纸诊断对我是五雷轰顶,我很明白耐药是迟早要出现得,不愿意想更不愿意看到的耐药让我天天的纠结。虽然妈妈的病是绝症但在治疗的路上,无论是精力还是金钱我都想尽我这个做儿子的百分之一万的努力
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发表于 2012-5-31 23:33:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川泸州
特耐药后,可以用培美啊。我是这么打算的。
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 楼主| 发表于 2012-6-2 16:41:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
力比泰+卡铂(可加阿瓦)因副作用小在美国已定为一线(如EGFR不敏感). 4疗程后更可用单药力比泰维持.所以对4期NSCLC最佳手段是 1) 靶向(易或特) 半耐药后 2) 试2992 和 184 到半耐药 (也可试索坦/索拉/替吉奥) 3) 力比泰+铂(加阿瓦)  2-4疗程 4) 单药力比泰维持 直到半耐药 5)再靶向(易或特,索坦)  6)循环...

在传统一线吉西他滨、紫杉醇、多西他赛、长春瑞滨中,吉西他滨(健择)相对疗效好切副作用小,应是第二轮化疗的首选. 如患者CEA敏感就用它做监测,连续2个月明显上升就认定半耐药.否则只能靠CT和自我感觉.

关于铂, 第一次建议用奈达,副作用最小(疗效也可) 毕竟要考虑长期作战,第二循环推荐卡铂. 阿瓦的确利害,有能力都加,它是抗VEGA的靶向(抑制肿瘤血管)且可增加同用化疗药的效果.
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 楼主| 发表于 2012-6-8 00:14:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
明天带妈妈去领特罗凯,妈妈的病下一步的治疗,社会关系的应酬。经济的来源,哎觉得好累好累。为妈妈的病努力,其他的都不重要。
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发表于 2012-6-8 09:19:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
卢刚2 发表于 2012-6-8 00:14
明天带妈妈去领特罗凯,妈妈的病下一步的治疗,社会关系的应酬。经济的来源,哎觉得好累好累。为妈妈的病努 ...

是啊,我现在也是头疼.病 钱 总是一环套一环
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