两口子一起努力（感恩！）

在一起，永远！

加油！我们的亲人都很努力，大概也是因为家庭里浓浓的爱。

我也觉得脚软是脑的问题，之前我爸刚放完时也是常常脚软无力的。

Never_Land

我们有点像，思前想后，担心很多。有时候跟你说话，也能体会到你的焦虑心情。你爸爸情况还不错的，互相鼓励吧，我们都要好好的！

Never_Land

为了控制脑水肿，这两天减了一些药：昨天开始停了瑞甘和耐能，去掉了500ml输液；贞芪扶正老公吃了没什么感觉，也停了；同时饮水也减少了一些。今天尿量2910ml。还有阿斯美也停了，沐舒坦也从每天两次改成每天一次。

明天开始上泰道了。泰道标准间隔是23天，而我们离上次5月20日的治疗已经2个多月了，不想再拖了。这次剂量为每天250mg，服5天。依老公的体表面积我们服用的大约是131mg/m2/天，比说明书的标准剂量150mg/m2/天要少。老公前两次都只是105mg/m2/天左右，既然效果还行，就不想一下把剂量加上去，因为泰道是要逐渐加量服用的，想把这可加量的过程拉得更长。

老公精神还行，应该是比之前好一些。不过脚步还是很不稳，还有手还是抖。

Never_Land

一段时间没更新了， 老公脑水肿反复，天天是头痛或将要头痛，人很辛苦。我也不知道来说什么好。还是整理下新情况吧，要计划下步方案了，听听大家意见：

用药：
易瑞沙：6月初开始用，用了近一个月的每天一粒，从6月底至今改成每天两粒。中间有两三天是一粒半，不放心，还是吃回两粒了。
替莫唑胺：7月底刚又完成了一个疗程泰道，反应不大。
甘露醇：每天一至两次，即125ml或250mg。地米有时加有时不加，加的时候多。
甘油盐水：口服的，每天4次，每次20ml。
其他药物（每天量）：维生素B1- 90mg，善存1粒，复合维生素B6粒，叶酸15mg。还有三大瓶漱口液，医院自己配的，不知道是什么，对付老公口腔炎症的。

脑水肿：
医生现在倒是比我还心急减甘露醇和地米，一看老公不痛就把甘露醇从每天两次减到一次，地米也时加时不加。通常当天晚上或第二天老公又会痛，又加回来。最痛的一次老公一整天躺在床上，不吃不喝，不说话，当晚和凌晨连加两次，又好点。反反复复，很折磨。我怕拖成顽固性，要求医生回到每天两次，再稳定了再说。但医生不肯，还是固定打每天早上的一次，把每天晚上的那次开成备用医嘱，让老公如果痛就叫护士临时来打。前两晚半夜老公都要叫护士来打针。真是无言。
昨晚也没打，还好没痛。

腹泻：
前两天又添新病腹泻。老公把每天两粒的易瑞沙一次过吃了，没像以前那样分早晚服。然后不太舒服，很怕油，又腹泻，半夜还起来几次。吃了黄连素，今天好点。

走路：
走路无力，动作变形。老公左腿还是不好，左大腿根稍下点还是酸，已经很久了。现在左腿上不了楼梯，靠右腿拖着一级一级往上挪。主要应该是髂骨转移的缘故，我看到很多骨转的都有大腿根酸痛的反应。活动少血液流通不畅或激素药地塞米松可能也有些影响。还有就是脑神经压迫影响动作了，这也很可能。右脑大片水肿。
还有右膝也酸，贴了膏药，昨晚说好一点。
择泰继续打着。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-8-5 18:00 编辑 ]

Never_Land

最近的检查结果：

影像：
脑：MRI显示左脑病灶稳定，右脑仍然严重水肿。
免疫：学习余老查CD4/CD8，才0.72。医生的确是不管这个数的，看来得要求用胸腺肽了。
胸片：主病灶基本同前。两肺转移灶较前增大（没写大小，我估计很小）。心影轻度左移。还有个B超在安排，就是想知道个体内大概就行。不过看老公的情况和我们自我感觉，估计也是基本稳定了。
骨头：没查。

肿瘤标志物：

		4月1日力比泰第一疗程， 脑水肿	4月27日替莫唑胺第一疗程； 5月7日力比泰第二疗程	5月18日伽玛刀； 5月20日替莫唑胺第二疗程	6月6日第二次易瑞沙	6月28日起每天两粒易瑞沙
	标准低于	2010-4-23	2010-5-14	2010-6-5	2010-6-25	2010-7-14	2010-7-23
CYFRA21-1	3.3	1.39	2.1			3.66	4.9
NSE	16.3	24.9	12.7	17.28	18	12.3	19.6
CA153	25	36.15	27.15	47.82	49.99	51.5	45.36
CA125	35	29.46	23.61		40	38.15	64.82
CEA	5	0.98	1.56	0.79		4.01	4.6
AFP	9
TSGF	25			23.16

这几个月一路飙升，吓人得很。去年确诊时我老公的指标全都是好的，所以一直认为我老公是指标不敏感的。现在这么个升法不太对头，我把它们当作不敏感不可靠，视而不见已两个月了，第三个月终于坐不住了。而基本稳定的影像情况，让我怀疑正处在进展边缘，想换特罗凯或化疗了。6月底问诊肿瘤医院的时候，医生就建议换特或化疗的。因为当时不确定重上易的效果，怕停了易以后再上更不好评估了，我一直没换。这次怕是要换了。

Never_Land

其他化验：

	7月30日	7月23日	参考值	提示
肝功
谷丙	85	47	5~40	高
谷草	41	22	5~40	高
白蛋白	40.3	39.8	35~55	正常
球蛋白	28	31	20~30	偏高
碱性磷酸酶	131	140	34~120	高
谷氨酰转酶肽	245	354	5~50	高
直接胆红素	1.9	2.1	<6	正常
肾功
尿酸	204	230	220~440	低
血细胞
血小板	242	282	100~400	正常
中性粒细胞数	5.8	7.3	1.8~8	正常
中性粒细胞比率	81	82.4	40~70	高
淋巴细胞数	0.7	0.9	0.9~5.2	低
淋巴细胞比率	10.1		10.5	偏低
尿常规
白细胞		14.1	0~26	正常
红细胞		2.8	0~24	正常
生化八项
钾	3.44	3.63	3.5~5.3	低
钠	138.4	138.1	134~145	正常
钙	2.27	2.42	2.03~2.7	正常

这些检查好像还好。钾低了，这几天在口服“钾水”——记不全它的名字，是医院自己配的药。

Never_Land

我们一直在用抗抽搐药卡马西平。这个药我真是烦死了，我感觉它对神经损伤较大，镇静药类的，每天三粒天天这么用连用三个多月，怎么得了！提了很多次医生既不肯停也不肯换。医生再不换我自己换成奥卡西平算了。

还有易瑞沙的说明书提到卡马西平会使易瑞沙代谢增加，也不知道到底增加多少。会不会是它一直在影响我的易瑞沙疗效啊？

下一步倾向于换特罗凯，如果能用两三个月，化疗再拖拖。还有再查一次肿瘤标志物，看看泰道之后有无回落。

我想查查抗抽搐药对特罗凯有没有影响。网上找的说明书内容不全，都没有贴这部分的。不知道哪位有正版特罗凯的完整说明书，请帮帮忙。谢谢先！

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-8-6 16:36 编辑 ]

xiwangzairenjia

如果单从代谢角度，为了增加血液药物浓度，可以考虑同服西柚汁。