两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

PET检查：

去年11月门诊做PET检查，我们有个稀里糊涂的重大失误。由于以前做PET都是住院时候做的，听从医生护士安排就是，我们竟然不知PET是要空腹的，医生事先也没提醒。那天老公早上吃了三个包子去做的PET。老公在里面做，我在外面无聊看宣传板，才知道要空腹，赶紧告诉医生，但检查已经开始了。当晚医生打电话给我们，说检查结果不错，但为了确认，他已安排了我们次日免费再去作一次。于是第二天又做。连着两天做了两次PET！而第二次的结果很糟糕，发现了骨转和左肾结石。

这两次检查之后，我对PET、CT很有心理障碍。何以两次检查结果相差如此之大？？是否连着两次的检查刺激了病灶发展？希望有经验的病友来帮我解惑。

Never_Land

DCA:

DCA我们用过两次。一次是去年7月左右开始的吧，用了两个月还是多久不记得了。另一次就是现在，吃4天停3天。

先说第一次：第一次是用大量水冲服的，每天一次晚上喝，辅药用了VB1，辅酶Q10，维生素C，但没用硫辛酸。老公用了药很累，不爱用。因为也没感觉到什么疗效，后来就停了。

现在这次：吃4停3，已重复了3次。胶囊服用，辅药为VB1和硫辛酸。老公没感到累。但他现在体质已不同，说实话我觉得他一天都基本处于累的状态，所以可能对新加的一点累不敏感了。前两次吃4停3都不在饭中服用，还算顺利；第三次吃4停3改为饭中服用，出问题了。老公原先胃口一直很好，但咽下DCA胶囊马上就咽不下饭，是一口都吃不下。有一回还吐了，把胶囊都吐了出来。前两天又腹泻。我感觉DCA对肠胃影响很大，这个饭中服用的方式对我们不适合，打算暂时停药。

Never_Land

发了一半系统不让发了，才知道原来一个小时最多只能发5个帖子。接上：

脑转：

关于脑转其实我的经验不多，只得单调的两板斧：甘露醇和替莫唑胺。

老公4月底脑转症状严重，有过抽搐。检查有严重脑水肿，脑病灶出血。当时处理的顺序是：
一、立即大量甘露醇稳定病情
二、症状稍好转后用替莫唑胺
三、替莫唑胺一个疗程后上力比泰
四、力比泰后10天做伽玛刀
五、伽玛刀快完成的时候开始第二个疗程的替莫唑胺

治疗十分密集，脑的问题相对稳定了一段时间。

脑水肿一般都是用甘露醇或甘油果糖。甘油果糖我没用过，甘露醇则用得有点烦了，这东西脱水厉害，容易电解质不平衡，顺带连眼球晶状体也脱水，老公眼很涩，很不舒服。我很想找个更好的脱水方式。

刚发现还有DMSO/MSM也许可用，很感兴趣。但愿是个有效可行的药。

不过老公昨晚状态又不好，脑袋发紧，听力有重音。可能又会有水肿。口服了呋塞米40mg和强的松10mg，呋塞米可能量大了，晚上去了好几次厕所，影响睡眠了。老公今天早上说好了一点，脑袋还是紧。

Never_Land

匆匆说了很多，能想起来的差不多就这样。希望对大家多少有些用，也请有经验人士多指导，帮助我们找到更好的路，那将是我和老公的大幸。谢谢先！

Never_Land

刚发现上面我感谢一个转易瑞沙给我的病友的帖子不见了，是不合规定被删除了么？我没提名字的

Never_Land

下午和希望讨论了一通真菌。最近对伊曲康唑的关注让我重新考虑起真菌和肿瘤病的关系来。

去年曾有过真菌和肿瘤的讨论。此后我留意到一些病友提到有过真菌感染，也倾向于相信严重的真菌感染可能和肿瘤发展会有关系。我常想，很多东西能杀死癌细胞，不好治只是因为它在体内。如果在体表，也许抹些什么药就能治。

我老公昨天脚气病有点复发，开始抹达克宁霜。前几天的低烧喝了憨叔说的汤可能好了，昨晚37度，今晚不一定烧了。我现在不清楚低烧是真菌感染引起的（但愿不是），还是癌热（这个也不要是啊！）。所以我也想顺便试试这个斯皮仁诺，不过大概又要跟医生有一番理论，头大，估计他要说我小题大作。

其实我们的医生很好了，是个在读博士，很努力钻研的，也很open-minded，愿意读我找来的“旁门左道”的信息，很多事情他都让步了，除非碰上他心情超不好或他觉得很原则的事。

在一起，永远！

ECT检查结果怎么样？

Never_Land

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-6-23 22:17 发表
ECT检查结果怎么样？

还没做。又入院了，等检查。前几天医院火警，影响到一个电井还是什么的，检查要排期了。