两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-8-5 22:11 发表
如果单从代谢角度，为了增加血液药物浓度，可以考虑同服西柚汁。

谢谢你！这我倒没想起来呢。那是像饮料一样多喝就行了吗？有没有用量的讲究呢？

Never_Land

我老公有些表情表达不自然，有点僵。神经内科医生说是有轻微神经受损。我认定这是卡马西平的缘故。我觉得抗抽搐药都是类似的，镇压神经兴奋的，主要差别在于力度不同。长期镇压神经，就容易出问题——当然这都是我的逻辑。“希望”父亲的医生说奥卡西平比卡马西平副作用小，所以我想换这个。

卡马西平的副作用很多，我找到一些：

• 在卡马西平治疗中，也有引起心律紊乱、传导阻滞及心功能衰竭的报告，常为药物过量对心脏的损害作用所致。
• 卡马西平诱发的刺激抗利尿激素释放，可引起水潴留，导致显著的血容量扩张和稀释性低钠血症，亦即抗利尿激素分泌异常症。患者出现嗜睡、软弱无力、恶心、呕吐、精神和（或）神经异常，木僵或惊厥时应疑有低钠血症。偶有卡马西平引起血尿、蛋白尿、糖尿和非蛋白氮升高及水的排泄减少、低钠血症的报告。 　　
• 由于卡马西平的化学结构上与三环类抗抑郁药相似，可能会激发潜在精神病以及老年人的精神紊乱或激动不安。
• 卡马西平引起眼球震颤、口齿不清、运动失调、眩晕、嗜睡、意识模糊等情况已屡见报告。神经系统：可发生共济失调、头晕、头痛、感觉异常及思睡，思睡常见于用药后几天之内，以后逐渐改善。也可发生姿势保持不能、张力障碍、失神发作及震颤。也有发生口面部或舌运动障碍及眼球旋转危象。少数发生严重的全身性痉挛发作。长期用药者可发生末梢神经的运动及感觉的速度进行性减慢。
• 卡马西平直接影响骨代谢，可导致骨质疏松

都够呛，我越找越抗拒。不过医学报告应该是把严重的和有发生几率的都写上了。个体有差异，药量也不同，不能一概而论。

百度百科里卡马西平用药原则：
3） 坚持长期用药，不可随意停药 　　
4） 减药要缓慢，强直阵挛性发作减药过程至少1年，失神性发作6个月 　　

这让我很失望。我就不明白了，才抽搐过两三次，难道就要一辈子用药吗？？什么逻辑啊！

Never_Land

问诊了中山医肿瘤医院的专家，几点意见：

- 以影像学为主，有增大换药，无增大可继续；
- 易耐药换特有效率不高，仅少数人有效；
- 化疗力比泰对肺ca好；
- 或可用“白蛋白紫杉醇”，评价很高的新药，可能比力还好。白蛋白紫杉醇居然可入医保，意外惊喜。
- 铂类用卡铂；
- 顺铂呕吐厉害，又伤肾；
- 奥沙利铂主要不对肺ca；
- 奈达铂和卡铂差不多，未必比卡铂好；
- 化疗可一次打，也可每周打。

我还是想趁着易未耐药提前换特了，这样特有效的机会更高。如果等易耐药了就要先化疗了，化疗稳定才敢换特。

我下周再找神经科医生问问水肿。

xiwangzairenjia

我妈妈吃易瑞沙的时候CEA上升的那个月决定换特。影像学当时没有任何变化。
换特后，cea马上下降了两个月，然后又重新开始攀升。但是影像学依然没有很大变化。还有换特后，妈妈的脑部病灶一度消失了。
特到今年3月份的时候，才停下来。影像学依然没有变化，但是CEA已经上升到很高的水平。换了力，效果不大，结果后来就出现怀疑脑膜转移。7月份的时候很多神经症状都显现了。现在都不知道怎么办。

我认为CEA应该是提前预示耐药的。影像学有滞后。提前换特罗凯的话，效果不一定会差。但是易+特的应用时间会不会长过单纯用易直道影像学出现问题，这就好难说了。

而且我觉得特对脑部比较好。只是特如果失效的话，要找到一个合适的方案不容易。个体差异很难说啊。

Neverland是在广州吗？中山大学肿瘤医院你们看的是哪个医生？你们做放疗是在哪家医院做的？

Never_Land

原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-8-5 22:11 发表
如果单从代谢角度，为了增加血液药物浓度，可以考虑同服西柚汁。

哎，想想好像又不行啊，会不会把卡马西平的浓度也增加了？

Never_Land

原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-8-6 17:36 发表
我妈妈吃易瑞沙的时候CEA上升的那个月决定换特。影像学当时没有任何变化。
换特后，cea马上下降了两个月，然后又重新开始攀升。但是影像学依然没有很大变化。还有换特后，妈妈的脑部病灶一度消失了。
特到今年3月份 ...

我们在广州，不在中肿治疗，只是问诊，所以在那儿没有固定的医生。

我是想换特，起码比化疗好一点，我总觉得“化疗”这个动作有点打击心理，——是指打击我的心理，仿佛靶向药失败不得已而为之。而我老公更倾向化疗，疗效稳妥。所以我想还是先按老公意思考虑化疗吧。毕竟换特还是化疗没有定论哪个必然更好的，老公觉得哪个好哪个就好，有信心就什么都好。

你妈妈的情况也是有些棘手。我看过一些资料说肿瘤不进展比缩小是要更好的，如果有缩小，那耐药也可能提前。一面之词了。不过我觉得可能有些道理，现在感觉不进展可能比缩小更稳妥，至少耐药后的报复性增长可能性就小。不进展就意味着维持现状，能维持就不错啊。你想啊，我们做的一切努力，不都是为了维持么？

中肿的医生也说特对脑更好。我从前在那儿看的啊，明明我印象是易对脑更好。。很早以前看的了，根深蒂固，一时转不过弯了。。

你也在广州么？多交流

紫馨晗月

我们在服用一种德巴金的药控制抽搐的，你们说的这个我还没听说额
看了下特说明书，没有相关与抗抽搐的药联合使用的信息。
祝福您的老公，加油~~也祝福我的妈妈~~

suosuo

德巴金就是丙戊酸钠缓释片。对泰道有影响，似乎是增强。