两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

又是辛苦的一天。

昨天不好，傍晚再度突然走不了路，腿不受控，人异常疲劳无法动作，晚上发烧38.2度，早上6点头痛剧烈。甘露醇+地米每天早上9点才到，实在等不及让医生临时加了，7点钟打了。

我以前看过有说法甘露醇125ml和250ml效果并无明显差异，而昨天问诊的两位神经科医生，一个神内一个神外，神外的认为250还是比125管的时间长，每次应配地米5mg。

我们平时用的都是一瓶250ml的甘露醇加5mg地米，滴一半，也就是说实际用量都是那位医生说的一半。老公早上太痛苦，所以这次我把250ml全部滴完了才喊护士来拔针。护士居然也没发现。

今天还约了另一位神外医生，再问问吧。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-8-10 08:50 编辑 ]

在一起，永远！

省医一般也是给配的250mL。脑现在这样，是不是还是保持一天两次的好？

洁，别急，总会有办法的。
你真的很用心！加油加油！

紫馨晗月

阿姨，不用客气的，大家都是病人的家属，很能理解彼此的心情。
我妈妈在用特之前，在医院挂了一个月的甘露醇，每天125毫升，服用特罗凯四天后出院的，在家休养至至今三个星期，没有用过甘露醇。
阿姨，考虑给叔叔上特罗凯吧，它对脑部的控制的确很好。

Never_Land

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-8-10 09:38 发表
省医一般也是给配的250mL。脑现在这样，是不是还是保持一天两次的好？

洁，别急，总会有办法的。
你真的很用心！加油加油！

甘露醇加上了，还加了一堆药。谢谢你的鼓励！
另外有病友提醒我甘露醇一次输入超过200ml有急性肾衰竭的风险。

Never_Land

这两天变化又很大。

先总结下问诊神经科的情况。问了三个医生，两个神外的，一个神内的。其中两个医生都说每天两次甘露醇+地米不够，要加上白蛋白，一天两次到三次。可暂不配用利尿剂，如果尿少或症状再加重再用。激素用地米，不用别的。这两人的意见比较一致。另一个神外医生专长是手术治脑水肿，他说如果是肿瘤性水肿，把肿瘤取出来水肿就会缓解，但放射性的手术效果就不好了，总不能把水肿的都拿走。他对比了放疗前后的片子，也承认更像放射性水肿，但还是建议手术，说可搏一搏。——我才不搏！

说到这个放射性，两个医生都说我们治疗的医院没有伽玛刀的。我诧异之下回来细看出院小结，果然写的是“颅内转移灶局部推量放射治疗”，我一直以为这就是伽玛刀，我们医生从做之前到现在一直不说清楚也不纠正我！老公脑部肿瘤很大，竟是这么大面积的推量！1月的全脑放加上5月的推量，剂量过大了，难怪发生现在的情况！我很郁闷。我们的主治就是放疗科的，这方面我一直不跟他纠缠，因为我在其他方方面面都已是个麻烦的家属。加上放疗不像化疗和靶向，能在网上找到的知识不多，这点我太疏忽了！

老公状态越来越不好，医生有点发急，我跟他说了白蛋白之后，他昨天一下加上三种药，白蛋白、榄香烯和甘油果糖（他终于找到甘油果糖了，原来异山梨醇注射液就是甘油果糖）。我反对用榄香烯，老公昨天早上还38.1度，这时候一下加这么多新药太辛苦，再说榄香烯一用就得用10天，我还等着上特罗凯或化疗呢。但医生坚称榄香烯缓解放化疗副作用，一定要用。说了很久，再坚持两人就要翻脸了，最后还是我让步。这下不能化疗了，不能一下让老公做太多治疗的。上特吧。

如果这样脑水肿还是不能控制，我们就打算转到神经科了。

老公昨天腰部无力，无法自己从床上坐起，要用力扶。腿脚可以自己动，右腿好，左腿抬不高。今天中午电话老公，他说现在好些了，还自己在医院走廊走了走。我想还是那两个大的问题，脑神经压迫和髂骨转移：左腿应是骨转影响多，腰可能更多是神经影响。

总之昨天很不顺。老公在这样虚弱的情况下埋上PICC管，打了一堆药。医生现在越来越不配合了，我在检讨是否和医生的沟通太强势了，让医生有压迫感或觉得专业能力遭质疑。我前天问诊的两个神经科专家级医生都表达了这个意思，我还和其中一个小吵了几句，因他不停问我对这个病的预后了不了解，我觉得他的问题真很没必要。好在他量大，吵几句之后反而变得很耐心，给我的解释也很详细。

xiwangzairenjia

还得顾及医生的专业尊严，唉。

一路小跑

        昨天你说爱之家那里有位病友“希望”，脑转治疗一年多了，情况还好，是哪位？我今天没找着......

爱姐姐

原帖由 Never_Land 于 2010-6-18 13:12 发表
左腹股沟稍下方和左臀外侧酸疼，搽活络油没什么用，拍片子说和骨转无关。

对不起，我没有时间读完所有的跟贴，所以想直接问一下，左腹股沟稍下方和左臀外侧酸疼有好转么？我这么问的原因是我自己几个月前也开始有左腹股沟疼，一般只是站着的时候才疼，走，躺，坐等都没事。到六月份时疼的厉害，就去看医生，做了左腿，左胯，肾结石等各种检查都没事，后来做了腰MRI，结果是L5-S1盘突出，压着神经。做了physical therapy，还坚持游泳，现在好多了，而且疼转到的腰的位置，physical therapist 说，疼痛往中间转移是好的迹象，哪怕疼的程度厉害一些。也就是说如果是腰盘压迫神经引起的，疼痛部位越远越不好，我开始时只是在左腹股处疼，腰部一点都感觉不到，我还怕是骨转移了呢。我相信我再坚持一段时间，就会恢复了。如果你丈夫的痛也是腰部引起的，最好也试试physical therapy，目的就是把腰盘给挤压回去。

另外，不是针对你的原帖，我在其他地方看到有关甲沟炎。我吃特，有甲沟炎的时候，挺麻烦，开始不理会，疼就疼了，但后来去看脚医生，折腾了几次好了。一定要常剪指甲，不要让指甲割破肉，一旦发炎了就麻烦了，不容易好。我觉得我的腰盘突出就是长时间脚痛走路姿势不对引起的。现在有了教训，以后一定要注意了，连锁反应，真烦人。