两口子一起努力（感恩！）

滴答

艾灸盒就是有个圆洞，可以放艾条进去，不用老是用手拿着灸了。

我们艾灸的时候，一般离穴位垂直两公分左右，如果我妈觉得太烫，会再调整。

一般灸20分钟，我觉得艾灸不是单纯的火烤皮肤，不会刺激病灶吧？

滴答

大姐，别再自责了，我们又不是学医的，如此专业的一门学科，凭我们半道出家自学是很难学到皮毛的。

遇上新情况，多在论坛请教讨论，尤其是步行者，我妈妈每次有突发事件我都发短信给他，他总能及时回复，虽然总是打扰他心里过意不去，但是实在是自己心里没底。

真的是父爱如山

都很努力了。加油吧。

Never_Land

滴答，
今天试了试，是有点呛。买家说无烟的容易灭，我又买了个专用包包把盒子套起来，看看能不能少点烟吧，不行就换无烟。
步行者是很热心，奇迹限制回复时间，对他影响最大了，但他还是坚持帮助大家。处境不同，有些事情和身边的人交流不了，在网上能得到更多帮助和安慰。
是很后悔走过的弯路，不过纠结于过去无益，一起继续努力吧。祝福你妈妈也一定要好！

真是父爱如山，
我也有留意你父亲的情况。加油！

在一起，永远！

不说什么了，加油！

Never_Land

9月10日：

真是有够郁闷。下午医生突然让当天出院。

我之前一直纳闷医生为什么一反常态，坚持用大量甘露醇，完全不考虑我的中西医结合提议。原来是这样。这次住院的时间很长，两个多月了一直反复，最终医生仍选择了大量用药迅速控制表象，匆忙出院，好歹也是“好转”了，这样他们就能像以往一样继续在出院小结上写下“好转，病人要求出院”。

真生气！如此反复的病情，连续一周大剂量脱水，昨天还在用三瓶脱水剂+白蛋白，今天两瓶脱水剂+白蛋白，趁着大量药物压住病情，不减药直接让出院。那我们出院之后怎么办？非得等到头痛了又回来治吗？

我们的主治很年轻，我从来没责怪过他脱水不利，我很早意识到这事的难度。之前的种种失误，我一桩也没怪过他，因为我知道他年轻，经验尚浅，而且他是放疗科医生，不是肿瘤科的。如果出于医术考虑，我们不会选择放疗科。我们选择他是因为他对病人有着真诚的关心，并且愿意听我提的方案，也接受了很多。现在倒好，他不去做新尝试，反而为了面子（我猜的，毕竟一个病人两个多月都出不了院对医生不是什么很好看的事）终于忍不住让我们这样出院，连减药观察都不做，万一观察一下又出问题，更不用走了。

已经如此了，不走也得走。在这里治了一年多，现在换医院也并非易事。没有一个医生会愿意只考虑病人和家属的意见，越是级别高的医生越不听，必然要加上七七八八的药。连这个相处这么久的医生都变成这样，找别人就容易么？再说我们异地医保，换医院还真不好办。

我知道这样停药是不行的，让医生开了每天两次甘露醇+地米的处方，盖好章，备着。万一头痛起来，到家附近的医院对付一下也好啊。唉！

住了这么久，杂物多，当晚大包小包地收拾，烦死了。回家。

9月11日：

周六。柳暗花明。我们住的小区医务所可以打甘露醇，但外来药必须遵医院医嘱用。也就是说，还是只能按我们主治的意思，甘露醇125ml+地米2.5mg，我的5mg计划还是不得实施。算了算了！！能打就不错，还想怎样。

9月12日：

唉，小区护士不会用“脉冲式注射法”。一个牛脾气的眼镜姑娘，越说越不听，硬是把肝素钠一次全推进去。我气坏了，冲她说个不停，又着急，又把随身带的PICC管说明书翻出来，给姑娘医生看，“你看，脉冲”。牛姑娘不理我，继续推针，医生则在一旁和稀泥，“没事的，脉冲的意思是为了通管好一点，现在已通了就没事的”。

我不信，看着那牛姑娘推针，心头冒火，又担心会不会伤害身体。

待眼镜姑娘走了，老公跟我说，老婆你跟她说没用，你看她拿了那么大一支针来就知道她不懂，这么粗的针管怎么脉冲！我想想也是，又急，斥老公，那你不早说！老公说脉不脉冲在他身体感觉没什么区别，既然这里不懂，我们还是先问问我们医院姑娘脉冲的原理是什么，再跟这里的姑娘说。

我很不满。既然人家PICC管说得好好的要脉冲，必有其道理。现在不是我们变通的时候，我们知其然不知其所以然，一定要按说明书操作才保安全。你哪知道这么个推法对心脏会不会不好！

老公说我气场太厉害了，把身边的人都搞得很紧张。诊所用外来处方本来就是吃力不讨好的事，万一我态度太硬，连诊所也不肯接我们了那我们麻烦就更大了。

道理我明白，说到底我也没办法，还得靠人家。针打好，老公看起来也没什么事，我闷闷不乐和老公回家。

9月14日：

今天回医院给PICC管换膜，顺便问了姑娘脉冲的事情。护长说，一下一下的脉冲使针水形成回旋，打开管的瓣膜，不会硬冲，避免把管打爆。原来如此，老公也说啊那真的很重要。不过这两天我们一直在和小区诊所护士说说说说，老公嫌我沟通太硬，他自己来，护士一来老公就说“请脉冲”，已经有两个姑娘会用这方法了。那个牛脾气的眼镜姑娘，则一见我们就躲开。我倒也是巴不得。我就纳闷这姑娘，她听不进去，等别人都学会了，只剩她一个人不懂了，这样对她自己有什么好处呢？

再说说老公回家后的状态。老公很不喜欢住院，说呼吸不到自由的空气。出院后老公精神越来越好，走路也厉害，能连续走20多分钟了，速度也不慢。我和他一起走这么长时间，也累的。还能双腿轮流上楼梯了，不用再拖着左腿一步一步挪。我夸老公长进，老公说，你以为我不累，我不说。不过出院后老公的确好了很多，走路越来越有力。原来出院还有这么大的功用，早知道这样，还不如我们早早出来，投靠小区诊所打日常针，化疗再回医院呢。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-9-15 17:41 编辑 ]

Never_Land

再说说治疗。我重新整理了治疗经过：

化疗：
1.        2009年4月                泰索帝Taxotere +艾恒
2.        2009年8月                泰索蒂Taxotere+艾恒
3.        2010年1月下旬        顺铂+和美新Topotecan (Hydrochloride)，一次，计划4次。
4.        2010年4月1日        力比泰单药
5.        2010年5月7日        力比泰单药
6.        2010年8月23日        力比泰+卡铂

替莫唑胺：
1.        2010年4月27日        每粒100mg，每次两粒，早上空腹服用
2.        2010年5月20日        每粒100mg，每次两粒
3.        2010年7月26日        250mg/天，5天

放疗：
1.        2009年4月                左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。
2.        2009年6月-8月        原发灶、淋巴结，三维适形放疗。
3.        2010年1月7日        颅内转移灶常规放疗，1月7日开始4周（总量4000）
4.        2010年5月18日        脑部局部放疗加量，星期一三五，做两周（总量3000）

靶向药：
1.        2009年4月~10月底：        易瑞沙，每天一粒
2.        2010年6月6日~27日：        易瑞沙，每天一粒（少数时候一粒半）
3.        2010年6月28日~8月22日：易瑞沙，每天两粒，早晚各一粒

择泰：
1.        2009年12月
2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日

马上发现脑部治疗已经很久没做了。6月结束的放疗，疗效应该差不多尾声了；7月26日的替莫唑胺，固定周期是25天，我们这都50天了。

至于8月23日打的力比泰+卡铂，可能还能拖几天做下一疗程。

于是我想先替莫唑胺，再力比泰，最好国庆长假前都安排了。但再次跟医生的计划不一样，因水肿的问题我们医院主任早就多次说过不看好替莫唑胺，医生想先上力比泰。我实在不明白他的逻辑，左脑肿瘤不是一直在缩小么？就算是放疗的作用居多（说实话我不这么认为），难道替就没用了么？用力+铂之后可能还得缓缓才能用替，拖这么久，行么？再说放疗完成三个月了，力比泰又不入脑，那我用什么控制脑部？换副作用大的司莫司汀么？我的担心又起。老公觉得反正差不了很多天，先哪个都行啊。

老公状态向好我很欣慰，感谢主！但新的烦恼又来。最近和医生的沟通太不顺了，不知道怎样继续合作。我亲爱的老公总是相信医生比相信他老婆多，难道真的要我交给医生么？唉，分歧这么多，我真是放心不下。

我计划是再用一次力比泰和替莫唑胺，就换特罗凯。祈祷特有效，让我们缓缓。

憨豆精神

姊妹该被批评，弟兄则该被表扬。
“气场”过大是因为总想外部环境处处为自己而设，这是不可能的，持这态度于事不好，于己于人也不好。
主教导我们要谦卑、温柔，这样才会事事顺利。
出院是正确的，赖在医院才是错误的，在医院不可能让人精神振奋，精神振奋却是非常重要的治疗，弟兄的体力长进就证明了这一点。