两口子一起努力（感恩！）

与爱同行

感觉楼主治疗方案太急了些。另外我老公四月份吃替莫错安无效，五月底头痛甘露纯脱水无效改吃特罗凯后头就不疼了，而且坐着也不摔倒了。走路也有劲了，脑袋能指挥腿了。

滴答

我爸爸已经学会冲管、输液、换敷贴了。这次回来住院护士长还表扬了爸爸呢。
这也是无奈之举，我们这里县医院都没用过PICC，诊所的护士更不会了。
除了打升白针要靠诊所的护士，其他的都是我们自己来。

Never_Land

憨叔：

与爱同行：
你好。你老公的脑水肿是放射性还是肿瘤性？你说的吃替无效是指无缓解还是反复？
我听说过很多特对脑部有效的例子，下一步计划就是再化疗一次然后用特，用特期间停替了，替用多了也不好。
但我老公是放射性脑水肿，可能比肿瘤性还要麻烦些。我的理解是肿瘤性水肿可以通过控制肿瘤来治疗；放射性的，现在我也不知道怎样治才好了。

滴答：
都是磨出来的。你爸连这都能做，不容易。

对了，Lebobon，芦荟膏很好，谢谢！

Never_Land

原帖由 与爱同行 于 2010-9-16 07:09 发表
感觉楼主治疗方案太急了些。另外我老公四月份吃替莫错安无效，五月底头痛甘露纯脱水无效改吃特罗凯后头就不疼了，而且坐着也不摔倒了。走路也有劲了，脑袋能指挥腿了。

看了你的帖子，不知道看的全面不，我感觉你老公X刀之后水肿不严重，主要是肿瘤很快复发的问题。所以用了对脑部肿瘤也有效的特罗凯之后，有很好的改善。

我们是脑转症状发病后先甘露醇，再替莫唑胺，再力比泰，再放疗推量。替之后在未做脑放疗推量时，老公的症状已经得到控制。力比泰公认不入脑，所以我认为替在我老公而言是有效的。
我老公右脑病灶周围原来一点水肿都没有，放疗推量后一个月发生大面积水肿，现在只是症状缓解，水肿情况至今基本没改善；同时这两三个月左脑病灶和颅内多发小结节都持续缩小，所以我判断我老公的情形是放射性水肿。

我承认我就是一急人，易着急慌张。现在我也着急上特，用特之后就能试着停一停替莫唑胺了。但易才停了一个月不到，我想把特和易的时间再拉开些。如果神奇的特罗凯在老公身上也有好的作用那么多好啊！

Never_Land

老公昨天自个儿滴完针，又自行去市场买了螃蟹，超市买了醋，回家把蟹做上。他竟有这体力，我真开心，连声感谢主，跟老公说我决定不七想八想了，保持好状态就是心中所求，还怨什么呢。

不过老公是累的，他跟我说这两天右腿和膝盖又酸了，昨晚贴了膏药睡觉。我觉得是走路太多了，我多次跟老公说，不要尝试底线，有点点累的时候就要一定休息。老公说不的，他才不乱来。

新的检查结果也出来了，中规中矩。

医生不知又作何异想，要把力比泰推到十一后打，仍加卡铂。上周他还想这周就打力比泰，连维生素B12都已给我们打好了。我觉得把化疗放到十一后不好，间隔太长了，现在CEA又微升。跟老公商量了下，索性上特罗凯算了，不拖了。现在吃特到十一后，20天左右，正好检查。有效就不化疗了，无效正好化疗，什么都不耽误。这些日子听说了太多特罗凯的好消息，我也跃跃欲试。

于是从9月17日开始吃特。暂时无感。

至于脱水。中药吃了10多天了，再吃几天把买好的存药吃完就不吃了，老公吃这方喉咙干，先放一下。甘露醇的时间太长了，近日滴甘露醇老公的时候心跳开始加快了，100以上。前天开始改为每日一次甘露醇+一次甘油果糖。我的期望是慢慢地换成每天各样一次，再换成每天两次果糖，再换成一次果糖。。再。。反正求稳求向好啊。

秦苏人

真好， 加油，

Never_Land

	9月15日	9月4日	参考值	提示
肝功
谷丙	90		5~40	高
谷草	36		5~40
白蛋白	49.6		35~55
碱性磷酸酶	146	130+	34~120	高
谷氨酰转酶肽	216	300+	5~50	高
直接胆红素	5		<6	偏高
肾功
尿酸	400		220~440
血细胞
血小板	188	低于标准	100~400
中性粒细胞数	7.7		1.8~8	偏高
中性粒细胞比率	82.8		40~70	高
淋巴细胞数	1		0.9~5.2	偏低
淋巴细胞比率	10.9		10~50	偏低
白细胞	9.3		4~10	偏高
红细胞	5.17		3.5~5.5
生化八项
钾	3.81		3.5~5.3
钠	134.8		134~145	偏低
钙	2.39		2.03~2.7
肿瘤标志物
CEA	3.04	2.69 8月8日	3.5~5.3

Never_Land

原帖由 秦苏人 于 2010-9-19 14:45 发表
真好， 加油，

是呢。你和你爸爸也要加油，大家都要好好的！

顺便说，我觉得云南白药多吃不好，你最好再问问医生。